lördag, augusti 25

Ledsen idag

Jag känner mig lite… off efter gårdagens besked. Ju mer jag tänker på det och vad det innebär, eller kan innebära, desto mer off blir jag. Jag vet att jag sagt att det gärna kan vänta med op och jag verkligen inte vill opereras men från det till att stå inför faktum är en helt annan sak.

Tankarna mal på utan ro. Jag förlorar mer och mer av min syn för varje dag som ett resultat av min vanliga sjukdom och allt annat som är fel i mitt öga. Det jag förlorar på grund av det går aldrig att återställa. Samtidigt har jag en ny sjukdom som just nu gör att jag ser mindre och mindre av det lilla som min ”vanliga” sjukdom tillåter mig att se. I väntan på en operation som kan bota mig från det blir jag blind och när jag väl får operationen kan min andra sjukdom ha avancerat hur mycket som helst… Den här kön till operationen kan mycket väl ta ifrån mig den sista dyrbara tid jag har. Det känns så väldigt onödigt. Det känns som om inte ens vården har förståelse för vad det betyder mentalt och hur ska jag då begära att någon annan har förståelse? Det känns som om de stjäl min sista tid av ljus.

Samtidigt försöker en liten del av mig tänka att det måste finnas ett sätt runt detta. En kö som inte är så lång, en läkare som förstår och kan prioritera… fast det finns väl andra som behöver prioriteras mer så klart… Jag menar inte att smita förbi någon annan som har det svårt men… I en idealisk värld skulle det finnas tillräckliga resurser…Nu finns det inte det och för var dag som går… I oktober kan det vara för sent.

Jag vet att det kan låta obegripligt att skillnaden mellan att var helt blind och se det allra minsta är så stort men tänk dig själv… Att se en tusendel av världen eller att inte se alls. Att se en del av ansiktet på dina barn, den du älskar, kanske se deras ögon kunna flytta blicken och se deras mun, att se färger, kunna avgöra om något är blått eller orange, att genast på morgonen kunna veta om solen skiner… eller att inte se något alls av det där…

Skillnaden är nästan lika stor som mellan att se perfekt och se som jag gör.

Man kan också tycka att det är så lite tid vi pratar om. Snart är det oktober, eller några veckor mer eller mindre som ”seende” kan väl inte spela någon roll men jag tror att de flesta väljer att bli blinda imorgon istället för idag även om det bara rör sig om några få timmar extra. De timmarna är inte en spott i havet…

Inte för mig.
BloggRegistret.se

21 kommentarer:

Borthy sa...

Jag lider med dig, fy fasen. Inte får du tänka på andra i den här situationen! Var inte snäll i vården, var besvärlig så kanske du kan komma före. jag vet, man vill inte, fel sätt men man måste och i ditt fall så måste du vara bara egoistisk! Jag har inte varit här i din blogg på ett tag men jag är på väg in i datorvärlden igen efter semestern! Jättemycket Kram

bollebygdsbo sa...

Ella.
Helt klart är det skillnad på att vara helt blind och att kunna urskilja saker.
Hoppas, hoppas att operationen blir av snart!

kram

Monica sa...

Klart det är skillnad, forstår dig godt!

Sjuksystemet är så knasigt ibland!
En kollega på jobbet skulle göra en knä operasjon, som han inte fikk eller om det var flera års vente tid1
Så han blir förbanad ringer en bekant eller va det måtte vara! Så han kommer till högsta hönset nån stans,innom landstinget!
och får operasjon , veckan EFTER!!

Jag vet inte mer än att du måste tjata eller göra det privat!
*styrke kramar*

annika sa...

Ta omedelbart kontakt med din läkare! Å tjata och tjata! Å använd dig av de kanaler som finns.
Å givetvis är ju varje dag med, om än aldrig så lite, syn värdefull. Det fattar nog de flesta - förhoppningsvis även sjukvården!
Jag förstår att du känner dig lite "avslagen" idag men jag hoppas du ändå kommer att kunna ladda under helgen för ett nappatag med sjukvården till veckan!
"Stå på dig - annars gör någon annan det"
Kram!

Ella sa...

Borthy
Välkommen tillbaka från semestern.


Bollebygdsbo
Tack. Ja jag hoppas ju också.


Monica
JA det förvånar mig inte alls det där. Tyvärr har jag inga bekanta i höga ställningar.
Privat är nog sista utvägen men måste jag så får jag ta den risken.



Annika
Tack snälla. Det känns bra att läsa det du skriver.

Annelie sa...

Först vill jag bara säga att jag läst allt, även om jag inte kommenterat allt idag!
Angående inlägget..det gör mig verkligt ledsen att höra att det är sådan väntan på din operation. SJÄLVKLART är det skillnad, ja plumpt skrivet av mig, men det är ju som natt och dag. Hoppas hoppas att dom tar Chris på orden nu och fixar fram en snabb tid.Jag håller stenhårt tummarna. Ta hand om dig så gott det går(((kramar)))

Lallis sa...

Jaaa, jag lider verkligen också med dig. Så frustrerande att de inte kan ge förtur i en sådan här situation eller.. skicka vidare till vårdslussen eller liknande så att du kke får hjälp någon annanstans, i ett annat landsting.
Jag förstår mycket väl att det är stor skillnad gumman.Kram Lallis

Christina sa...

Gumman. Ingenting kan jag säga som gör att allt det dåliga försvinner. Inte kan jag knäppa med fingrarna så att allt blir annat. Bara säga att jag kan hålla din hand och stå så nära jag kan och finnas när du vill.

P I F F L A N sa...

Självklart har det betydelse om man ser lite eller inget alls. Ser du lite så känns det säkert som du fortfarande är "med" i världen, medan ett totalt mörker säkert känns mycket mera avskärmat. STOR skillnad!
Hoppas du får tid för operation snart. Kram!

Ella sa...

Annelie
Tack snälla. Ja jag hoppas med. Det kanske hjälper med tummarna.



Lallis
Det är väl det som gör att det känns extra jobbigt, att vi liksom fick uppfattningen att jag skulle få förtur.


Christina
TAck vännen, det räcker långt det.



Pifflan
Tack. Kram

Monas Universum sa...

Inte så kul Ellabella. Häromdagen, när jag skulle laga mat, och stod och skar lök, så blundade jag. Jag tänkte på dig, så jag bestämde mig för att blunda tills maten var färdiglagad. Dra åt fanders, vad svårt det var. Jag klarade det, men jag slabbade ner hela köket, tappade saker över allt. Fick gå helt på känsla och sinnen. Lyckligtvis så hade jag gjort maträtten förr, så smakskillnaden var inte så stor. Bortsett från att lökbitarna var lite i största laget.

Så jag kan förstå dig liiite mer nu.

Sen tror att jag, utan att veta givetivs, de prioriterar dig för att du är så ung.

Men se till att maken ställer till mer liv.

en liten tant sa...

Släpp loss C. Låt honom ta striden med vården om optiden.

Det här är fasansfullt. Jag tänker på dig mest hela tiden.

Ella sa...

Mona
*ler* Plockade du upp och undan medan du blundade?

Det är skitsvårt men som du säger det går, det är en fråga om träning. Jag testade det där ofta medan jag fortfarande såg bra, och gav upp vid städningen ungefär...

Det är ganska opraktiskt att inte se men det går att lära sig, fast jag undrar om jag någonsin kommer att bli av med det där behovet att kolla efter, slut blunda bara för en lite stund alltså. Det värsta är ändå det känslomässiga...


Hoppas du har rätt, att de prioriterar mig, och att det hjälper att ställa till mer liv.

Ella sa...

En liten tant
Tack snälla. Vi tar nya tag på måndag... eller när nu läkaren ringer.

Dubbelörnen sa...

Tankarna finns hos er, några av er bloggare som liger mig varmast om hjärtat, som berör mig mest...

Varenda dag, varenda timme, varneda minut som du kan få se o uppleva betyder ALLT!!

Vet själv att med tjat så får man sin remiss snabbare... Det är bara så... ring o tjata, berätta, visa vad du känner... Finns ju även vägen att göra det privat i Stockholm o hoppa över alla köer...

Kan inte släppa dig el E fr mina tankar idag... Känner så med er båda, fastän på olika sätt...

Varmaste omtankeskramar lägger jag om dig

Monas Universum sa...

Du, jag gjorde mer än plockad undan.
Jag har en ovana. Jag kan inte äta middag om jag inte har diskat alla kastruller först. DET var däremot skitsvårt. Eftersom jag inte kunde "se" så diskade jag varje grej i 5 minuter, så att det skulle bli rent!

Men det var en väldigt annorlunda känsla. Att bara gå på just känsla. Sinnen man inte använder så ofta.

Bara för det, så ska jag prova och göra sådana här saker lite oftare. För att träna upp andra sinnen. Kan ju inte skada. Och dessutom får jag kanske en annan förståelse.
(Märks det att jag skolkar från jobbet?!! Jag bara lallar runt på mina favoritbloggar!)

Ella sa...

Dubbelörnen
Tack snälla. Du är så snäll och jag blir alldeles rörd.

Kram!




Mona
Wow, jag är imponerad! Ja, det kan inte skada att träna andra sinnen med, jag har fortftarande inte upphört att förvånas över allt annat jag lägger märke till nu som jag inte ens visste fanns förr...

Ella sa...

Förresten
Mona,
Jobbar du så här dags???

Monas Universum sa...

"All vaken tid är arbetstid". Ja, efter den devisen lever maken. Och jag med, för tillfället...

maria sa...

Så ledsen över att du var ledsen igår och jag inte kom och tröstade dig!!! Hoppas att du känner dig bättre idag nu...

Ella sa...

Mona
Hm... är det så nyttigt?


Maria
Tack vännen. Vet inte om det känns så mycket bättre, det gäller nog att inte känna efter.