Det är bara några minuter kvar innan klockan slår tolv och vi skriver den 24 december. Julafton.
Jag vill önska er alla, kända och okända, en riktigt god jul. Jag hoppas att ni får allt ni drömt om i julklappsväg och att dagen blir riktigt fridfull och skön. Jag vet att min dag kommer att bli det. För jag har redan fått min julklapp. Precis det jag önskade...
God natt kära vänner!
Det här har varit en märklig helg. Jag har gått från total mörker, och hopplöshet till något som påminner om lycka och hopp. Det är inte så att jag ser. I praktiken är jag nog näst intill lika blind som i fredags, men jag ser skillnaden på ljus och mörker, jag ser suddiga konturer framträda då och då och ibland skymtar enstaka färger förbi. Jag kan inte ens beskriva hur det är, kanske som att försöka se genom det smutsigaste av alla vatten, fast på ett ljusare vis.
Igår ägnade jag större delen av dagen åt att jämföra, att försöka se om det fortsätter att förbättras eller om det stannat nu. Det är en sådan sak som är svår att avgöra när förbättringen går så sakta för jag vill ju liksom se förbättringen genast. Vilket gör att jag hela tiden kastas mellan hopp och djupaste förtvivlan. Jag gör mitt allra bästa för att liksom tala mig själv till rätta, tala om för mig själv, gång på gång, att jag ska vara glad över att det skett en förändring, att jag ska vara glad även om det inte blir bättre nu. Och det kommer jag att vara, även om en del av mig ständigt kommer att önska att det hade blivit bättre ändå, eller åtminstone så bra som det var innan de senaste operationerna. Det finns ju alltid, ett alldeles nyligen, att jämföra med.
Så jag försöker att låta bli att hoppas för mycket, förbereda mig på att vara glad och nöjd med detta som redan är mer än vad jag vågade hoppas på för en vecka sedan. Försöka att inte bli för ledsen om detta är allt…
Usch, jag svamlar. Men det är precis så svamlig min hjärna är just nu. Förnuft mot känslor. En ständig kamp som pågår och ingen vinner.
Jag inbillade mig inte!
Idag är det en liten aning ljusare i mörkret. Bara en liten gradskillnad, nästintill försvinnande liten, men när man inte har något kan yttepytte göra en lycklig.
Lucia kom med ljuset...
Ibland skulle jag mycket väl kunna tänka mig att strypa läkarna jag har. I torsdags till exempel… när hon på fullaste allvar var nöjd med operationen. Patienten dog, men operationen gick över förväntan… undrar just vad som händer om operationen går under förväntan?
Hon sa att jag borde vara van vid det här laget och ha lite tålamod innan jag deppar ihop helt. Jag tycker jag har haft tålamod. Ganska länge nu. Utan att det hänt något alls. För det har inte precis blivit bättre på något sätt. Men tålamod… tycktes vara hennes favoritord i torsdags… Så jag ska försöka ha tålamod till nästa vecka då jag får träffa henne igen. Blä… jag vill inte dit igen. Å andra sidan så kan jag ju inte låta bli att hoppas lite. Lite mer än jag försökt att låta bli att göra hittills. För tänk om?
Jag vågar knappt tänka tanken, än mindre uttala den för då försvinner väl alla chanser… men ändå, tänk om hon har rätt? Tänk om… Det är nästan så jag knappt vågar andas när jag tänker tanken, som jag inte borde tänka, eller hoppas på. Och ändå…
Just nu skulle jag förmodligen slå kullerbyttor för minsta förändring. I alla fall en liten stund. Jag hatar detta ogenomträngliga mörker. Men det har jag förstås redan sagt…
Så jag får väl vänta… undrar egentligen varför jag aldrig lär mig?
Bandaget är borta.
Jag är hemma.
Och mörkret är… ogenomträngligt. Kompakt.
Och... mest sannolikt, för alltid.
Det blir aldrig riktigt så som jag tanker mig att det ska bli. Undrar när jag ska lära mig det egentligen?
I fredags bestämde jag mig att åka hem och det spelade ingen som helst roll vad folk sa till mig. Jag skulle hem. Jag vet inte om det slog slint i skallen eller vad som hände men på något sätt så fanns det bara ingen som helst fysisk eller psykisk möjlighet för mig att acceptera att jag borde bli kvar på sjukhuset. Till slut var jag så upprörd att alla runt omkring förmodligen tyckte att det kanske ändå vore bäst om jag åkte hem, även om det kanske inte var bäst med tanke på operationen… eller om de stod i begrepp att skriva in mig på psyket, jag vet inte vilket egentligen. Det är förmodligen lättare att låtsas när man bara behöver föreställa rösten.
Min kära far uppoffrade sig och kom och hämtade mig. Tog ledigt från jobbet bara för att jag skulle slippa vänta tills C kunde komma, och för att C skulle slippa flänga fram och tillbaka en gång till den dagen. Min pappa är snäll. Och omtänksam. Fast jag tror inte C tyckte det i fredags. Han tyckte att jag borde blivit kvar på sjukhuset.
Och så här efteråt kan jag kanske ge honom rätt… och alla andra med. Det var nog inte så klokt att skumpa fram i en bil i två timmar dagen efter operationen, och det var förmodligen än mindre klokt att inte se varningssignalerna på att allt inte var helt okej… eller åtminstone så okej som det kan förväntas vara efter en operation. Så vi åkte snällt tillbaka till sjukhuset på lördag kväll. Vid det laget var jag inte det minsta intresserad av att bråka eller opponera mig. Tvärt om. Det kändes som ett ganska bra alternativ att komma till ett ställe där de, om inget annat, åtminstone har starka smärtstillande medel.
Det blir som sagt sällan som jag tror och planerar att det ska bli. Tänk om jag kunde lära mig det?
Imorgon kanske, om allt går väl, kanske jag kan få åka hem. Imorgon, kanske… tar de bort förbanden. Och för första gången någonsin önskar jag att de inte ska göra det. Inte riktigt än. Jag är inte redo.
För så fort jag tänker på att öppna ögonen och se… så knyter det sig i magen på mig och jag blir alldeles torr i munnen och jag känner mig helt övertygad om att jag ska kräkas. För jag vet ju vad jag kommer att se och det skrämmer mig. Mer än någonsin. Om förbanden sitter kvar så kan jag inte se och jag behöver inte bli rädd och jag behöver inte förstå sanningen. Jag kan låtas att den inte finns, att detta bara är något tillfälligt som försvinner när det är dags att ta bort förbanden. Även om jag innerst inne vet… Det är bara det att så länge jag kan förtränga vetskapen så kan jag leva ett ögonblick i sänder, men när jag vet…
Å jag vet att ni säkert tänker att detta har jag ju varit med om förr, att jag borde lärt mig, vant mig.… men jag har inte det. Och jag vet inte hur jag ska orka gå igenom det en gång till… den här gången… när inte ens läkaren är positiv. När allt pekar mot att det lilla suddiga hålet, som ändå var ett hål med utsikt mot omvärlden, inte längre finns. Bara den mjölkvita dimman, eller det kolsvarta mörkret, eller de oformliga bilder min hjärna producerar i brist på bättre.
C åkte hem nyss och lämnade mig här. Ensam. Jag vet att han måste, jag skickade iväg honom själv, jag vet att han kommer tillbaka i eftermiddag, men det gör inte ensamheten mindre.
Igår blev en lång dag som jag mest sov bort. Först nedsövd och sedan mellan sömn och vakenhet i någon slags smärt- och morfindimma. Jag brukar ha ont efteråt, trots att de är frikostliga med smärtlindring, men jag tror aldrig jag haft fullt så ont någonsin som igår. Idag är smärtan bara nästan olidlig. Jag vågar knappt röra mig för varje gång jag gör det känns det som om ögonen skulle ramla ur. Eller möjligen brinna upp.
Jag drömde det inatt… att jag ändrade ställning och ögonen ramlade ur, rullade iväg, studsade ner på golvet och försvann i en dammig hög. Och jag kände varenda rörelse. Och det var inte den värsta mardröm jag hade i natt.
Idag väntar jag på att doktorn ska komma och berätta hur det gick. Vad jag har att vänta mig. Därefter tänker jag åka hem, så snart C bara kommer. Jag är nämligen helt övertygad om att jag inte kommer ha hälften så ont hemma som jag har här. Jag vill ligga i min egen säng, dofta på mina egna dofter, höra de ljud jag själv väljer. Jag vägrar helt enkelt att vara kvar här. Så är det bara, och ingen, inget kan övertyga mig om motsatsen… jag vill åka hem och tycka synd om mig själv där. Oroa mig, vara rädd… men vara allt det där i fred. Där jag känner omgivningarna och vet var saker och ting står.
Vi hade ett långt samtal med doktorn innan operationen. Hon lät inte allt för optimistisk inför operationen. Hon var ganska noga med att påpeka att chanserna till att den skulle lyckas är små, till och med mycket små, samtidigt som hon sa att det ändå är värt ett försök. Det är faktiskt det enda försöket jag har och alternativet är att förbli kvar i den dimma jag levt med den sista tiden. I det läget är det inget val direkt. Då måste man ta chansen. Den enda risk jag tar är att förlora dimman och att allt blir helt svart. Vilket är hemskare än dimman som ändå på något sätt ger sken av att det finns en värld där utanför. Med ljus och skugga som växlar och förändras. Rörelser som låter mig ana…. Mörkret däremot… är jag fruktansvärt rädd för. I den förlorar jag kontakten med verkligheten och lever i en helt egen värld. Ensam. En värld som ingen delar och ingen förstår. Och ingen förstår gradskillnaden heller.
Hör och häpna, doktorn ringde igår! Det måste vara första gången det inträffade, at thon ringed innan utsatt tid. Hon frågade om jag kunde komma på torsdag. Jag hade god lust att svara nej, jag ska titta på konståkning då… men jag avhöll mig för jag tror inte att hon är en person som har särsklit gott om humor.
Jag var faktiskt duktig, jag frågade en massa frågor som jag egentligen inte vill ha svaret på. Dessvärre vet jag inte om jag blev så värst mycket klokare på hennes svar. Vänta och se… se vad? Att dimman finns kvar för gott? Hon var väldigt vag på den punkten. Jag misstänker att hon faktiskt inte har en aning.
SÅ jag får vänta och se… och gå upp i gökottan på torsdag.
Imorgon.
Det blev ingen operation I fredags. Det var inte bara min hjärna som vägrade utan även min kropp. Den gick helt enkelt i strejk. Jag vaknade redan på natten av att jag frös så jag skakade, bad vårdpersonalen om en extra filt och tänkte inte mer på det, inte förrän de på morgonen tog min temp och konstaterade att jag hade 39,8 i feber. Jag vet inte om jag blev speciellt ledsen över att få åka hem. Inte just då. Tvärt om var det ganska skönt att få sätta sig i bilen, trots att jag hade feberfrossa hela vägen hem och trodde jag skulle frysa ihjäl, fast C försäkrade mig att värmen stod på 32 grader.
Jag sov bort hela fredagen och halva lördagen men redan på lördag kväll var det som om jag aldrig hade haft feber . Märkligt.. . Kanske var det min intensiva motvilja mot operationen eller bara ödets nyck, jag vet inte. Kanske kan man faktiskt bli sjuk på riktigt när ingen annan utväg finns.
Det var som sagt skönt att få åka hem i fredags. När man har närmare 40 grader i feber och frossa så är allt annat ganska ovidkommande för det enda man vill är att få sova tills det är över. Just då hade jag som sagt inte en tanke på vad den missade operationen har för konsekvenser, jag kom mig inte ens för att ställa en endaste av alla frågor jag har… vilket innebär att jag nu sitter här med samma ovisshet som tidigare, fast sju resor värre för nu kan jag dessutom, helt gratis och utan extra kostnad, få oroa mig över vad den där operationen som inte blev gjord innebär.
Det är inte så att den där ogenomträngliga dimman har lättat, den finns där lika mycket som i fredags. Jag vet inte om den kommer att försvinna, när och om det ens är någon idé att fortsätta att hoppas. Det värsta är att ingen av oss tänkte på att fråga, inte ens C som i vanliga fall är klar- och snabbtänkt.. Allt jag vet är att jag nu ska vänta på att läkaren, vilken vet jag inte, ska ringa mig och berätta. På torsdag. Innan dess vet vi inget.
Jag är rädd… för nu går tiden igen och med tanke på vad doktorn sa, om att det är bråttom med operationen, så känns det minst sagt olustigt att vänta till på torsdag med att ens få kontakt med en läkare. Ibland när jag ringer dit och ber att få bli uppringd så undrar jag om personen i andra änden ens lyssnar på det jag säger. Eller om hon bara låtsas för hon vet redan innan hon lyft luren vad hon ska svara. Andra gånger får man förstås ett helt annat bemötande, av någon som verkligen vill lyssna och se till att allt blir rätt… Kruxet är bara att den som svarar alltid tycks vara den motsatta till vad jag behöver just då. När det duger med ett standardsvar får jag den som vill hjälpa till, när jag behöver få tag på någon som vill hjälpa till så är det hon som ger standardsvaren som svarar.
Ja ja… det kanske ändå är så att det inte är så viktigt längre, jag menar, det kvittar väl om jag ser suddiga 10 grader eller en ogenomtränglig dimma.
Dimman är märklig… den är just som en dimma, skillnaden är att den är just ogenomtränglig, den lättar inte ju närmare jag kommer så som dimmor brukar göra, den förblir lika dimmig hela tiden. Oavsett var jag tittar… det är bara det att min hjärna konstant tycks tro att det räcker med att anstränga ögonen lite, titta lite närmare, ställa synskärpan eller kanske gnugga mig i ögonen, blinka… så försvinner dimman. Om jag anstränger mig hårdare, tittar på något jag vet ska finnas där så ska det nog snart framträda ur dimman.
Ibland lurar jag mig själv… jag önskar så mycket att jag nästan tror att jag ser. Färger, mönster, bokstäver, ansikten… det är bara det att så fort de framträder så försvinner de, och när sedan mina tankar hinner med så inser jag att just det jag nyss sett så klart och tydligt omöjligt kan finnas där. C:s ansikte kan inte titta mot mig när jag hör honom i ett annat rum, tapetmönstret i vardagsrummet finns inte på toaletten… Och framför allt, jag har aldrig sett det mönstret så klart och tydligt. Dessa bilder far framför ögonen på mig vid de mest oväntade tidpunkter, helt utan ansträngning. Och för en tusendels sekund lurar jag alltid mig själv. Jag tror att de är verkliga. En liten del av mig hoppar till och börjar glädjas… bara för att i ögonblicket efter inse att jag tillåtit mig själv att tro på mirakel. Igen. Jag är egentligen inte förvånad över att min hjärna fantiserar ihop dessa bilder, förra gången jag inte såg var det ständigt bokstäver som dansade framför mina ögon.
Min värsta fasa mitt i allt detta, näst efter att bli helt blind, är att inte längre minnas färgerna, ansiktena, bilderna… att glömma världen. Jag vet att jag redan har börjat glömma de detaljer jag inte längre ser. Ibland undrar jag om dessa… fantombilder… är ett sätt att påminna mig? Inte bara så att jag inte glömmer utan också på något sätt påminna om det jag är mest rädd för. Att glömma…
Jag antar att jag kommer sluta inbilla mig att jag ser saker… snart… och jag undrar egentligen vilket som är värst. Att glömma, eller att ständigt bli påmind om det som inte längre finns.
Förvisad till mörkret, ensam, på en plats som jag hatade, fans inte mycket annat att göra än att jobba och skriva. Jag jobbade så mycket jag kunde för det är få saker som slår arbete när det gäller att skingra tankarna och hålla känslorna i schakt. Men jag skrev kanske ännu mer.
Och när jag sedan läste det jag skrivit så insåg jag att det inte är något varken jag eller någon vill läsa. Någonsin.
Man skulle kunna tro att jag har börjat vänja mig vid att ligga där i sjukhussängen, nyopererad, sväva i ovisshet, vara panikslagen inför vad som händer när bandaget tas bort. Man skulle kunna tro att det med tiden blir lättare att stå ut, att rädslan blir mindre, att jag någonstans kommit till ett tillstånd av… förlikning. Men istället för att bli lättare så blir det värre för varje gång. Just det att jag vet hur det brukar vara, inger ingen som helst trygghet eller tröst, bara fruktan.
Det är… jobbigt… att leva i ett tillstånd av panik, dygnet runt i ett ovisst antal dagar. Jag vet inte hur andra klarar det. Hur andra går vidare efter tsunamikatastrofer och förluster som säkert är större än min. Jag vet inte hur andra lever i värre ovisshet än jag och med större skräck än jag. Jag kan bara svara för mig själv, och när jag gör det blir det ord som ingen vill läsa. Och när jag läser dem vill jag bara skrika till mig själv ”men himmel, skärp dig människa, så illa är det väl inte?”. Och ändå kan jag inte känna just det där sista, att det inte är så illa. Trots att jag varit på väg hit så länge, trots att jag varit med så många gånger tidigare har jag inte nått fram till den där platsen där det är ok, eller där jag ens står ut med tanken på att aldrig se igen. Förmodligen borde jag gjort det för länge sedan, nått fram till en… förlikning.
Men man är aldrig rationell när det gäller känslor. Tänk så lätt livet vore om vi helt enkelt skulle kunna ta fram en mall och utifrån den hantera alla förluster och andra svåra känslor. Tänk så lätt det vore om någon kunde tala om för mig att nu får det vara nog med självmedlidande, bitterhet och sorg. Nu är det dags att gå vidare. Och jag sedan kunde göra just det. Utan att känna, tänka, vara rädd.
Rädd är jag fortfarande. Jag vet inte vad som händer nu. Jag fick åka hem, men trycket är inte bra fortfarande, och jag vet inte ens om det spelar någon roll längre.. Sedan i torsdags, när bandaget togs bort har jag gått från ett kompakt mörker till ett lite mindre kompakt mörker. Jag ser att det är mörkt ute nu och jag vet att det varit ljust idag. Men mer än så är det inte just nu. Jag har varit här förut. Jag kommer ihåg hur det kändes och det känns inte ett dugg bättre denna gång. Det finns ingen försäkran om att det kommer att bli som sist, det finns bara en lång väntan. På torsdag kanske jag får veta. Frågan är om jag vill veta.
Ja!! Äntligen. Vi var på återbesök idag och doktorn var nöjd. Till och med mycket nöjd!
Imorgon ska jag börja jobba. Yippie!
Jag upphör aldrig att förvånas över den här läkaren. Hur kan man på en och samma gång vara både missnöjd och nöjd? Hon har en säregen förmåga att utstråla både hopp och förtvivlan samtidigt så att tolkningen av allt hon säger blir helt och hållet upp till mig. Beroende på mitt eget humör nästan…
Å ena sidan gick operationen bra och jag ser nästan lika mycket (eller snarare litet) som innan. Å andra sidan så kan trycket öka, något annat inträffa och den lilla syn jag har försvinna på nolltid.
Ska man skratta eller gråta?
Eller ska man gå en kurs i att leva i en enda sekund, utan att någonsin tänka på framtiden, eller planera för den?
Eller ska jag helt enkelt försöka leva som jag intalar mig att jag gör? Vara tacksam för varenda sekund jag ser ens det minsta lilla och vara medveten om att varje sekund som detta håller i sig är en gåva som jag egentligen inte har rätt till… Att det verkliga egentligen är mörkret…
Det är svårt att påminna sig själv om att man har något man inte har rätt till när det känns som en självklarhet att ha det. För på något sätt, även om jag säkert redan för ett år sedan började inse att jag inte kommer att få behålla min syn så är ju min… referensram eller vad jag ska kalla det, fortfarande att se. Och göra det perfekt. Det är normaltillståndet och allt annat är avvikande, fast det i själva verket förhåller sig tvärt om numera.
Egentligen lever jag på lånad tid och när man gör det, och försöker vara medveten om att man gör det för att kunna till fullo uppskatta det man lånat… blir livet lite märkligt. Som att leva på yttersta gränsen av ett avgrund. Som att vara på väg mot en katastrof som man vet ska komma men inte när. Och som man inte kan fly ifrån. Som om framtiden inte existerar på något sätt…
Ibland känns det som om jag var en av invånarna i någon av alla de där domedagskatastroffilmerna, du vet de där som handlar om meteoriter som ska ramla ned på jorden eller vulkaner som får utbrott. Samtidigt som jag är en del av filmen är jag också åskådaren som sitter och tittar på, som vet att katastrofen kommer, vet att stora delar av världen kommer att utplånas… Som skulle vilja varna henne i filmen, säga "Men ser du inte, det är på väg, där borta!"
Idag skiner solen hos oss! Och jag kan se det. För första gången på två månader!!!
Igår… sken solen inte alls och dagen var ganska grå både mentalt och vädermässigt. Stormen som drog över landet hälsade även på oss och det hördes. Väldigt kusligt tycker jag.
Idag när jag vaknade var det fortfarande kolsvart och jag hade god lust att inte vakna alls… någonsin. Det var så humöret kändes så det var ganska skönt att krypa intill C och somna om och skjuta uppvaknandet på framtiden… liksom alla känslor. Nästa gång jag slog upp ögonen var det ljust ute och i rummet.
Och…
Jag såg att solen sken. Det första som slog mig var att den där dimman som omgett mig sedan i fredags liksom ändrat färg. Att jag var tokig för nu såg den ut att ha samma varmbeiga färg som våra sovrumsväggar. Men sedan… såg jag något blått… och så de röda rosorna som C hade köpt till mig och som doftade så gott… Och när jag vände mig om… Såg jag hans ansikte…
Eller… snarare en del av den, för mitt lilla hål mot omvärlden är precis lika litet som det var för två månader sedan, och precis lika otydligt… Men det är ett hål!!! Och omvärlden finns där utanför! Och jag kan se den!!! Och jag måste hela tiden nypa mig i armen, eller fråga C om jag är vaken så jag inte sitter och drömmer, eller att fantasin spelar mig ett av sina vanliga spratt.
Han har till och med fått förhöra mig, visa mig saker och kolla så att jag verkligen ser dem och inte bara inbillar mig, för så otroligt är detta för oss båda.
Men... Visst har C rätt, jag hade föreställt mig att det skulle vara större, och tydligare, och förändra hela tillvaron, vilket det inte är och inte gör… men det gör just nu ingenting… även om jag säkert snart kommer att klaga lika mycket som förr… Om jag mot förmodan får behålla detta tillräckligt länge.
Fast just nu spelar inget av det där roll. Just nu är det idag, här och nu, och jag tror jag inte att jag någonsin varit lyckligare! Jo… en gång…
Och så måste jag säga att jag har lite dåligt samvete, för alla underbara kommentarer, alla era tankar, uppmuntran, tröst och medkänsla. Tusen tack för att jag funnits i era tankar, för alla de vackra orden och tankarna som fått mig att både gråta och le. Snart, så snart jag kommit ner på jorden och kan sitta still en längre stund, ska jag hälsa på hos alla. Jag skulle så gärna vilja ge igen lite av all den värme jag fått den här tiden, försöka förklara hur mycket alla kommentarer har betytt för mig… men jag tror inte jag kan det. Jag hoppas att ni i alla fall förstår lite hur mycket jag uppskattar att ni funnits här… och kanske finns även i framtiden.
Men nu... idag... ska jag ägna dagen åt att SE. Min man. Se mig mätt på hans nöjda min. Bara se, och fortsätta att nypa mig i armen för jag kan knappt tro att det är sannt och jag vet ju att det kan försvinna, vilken sekund som helst så det är bäst att passa på.
Kram till er alla, både kända och okända. Idag skulle jag kunna krama hela världen!!!
Jag har legat vaken länge nu och lyssnat till nattens ljud som övergått till morgonens ljud. Det är aldrig riktigt tyst här. Alltid steg i korridoren, dörrar som öppnas, stängs…
Idag väntar jag. Doktorn ska ge sin dom och tala om ifall jag får åka hem eller inte. Jag vill inget hellre än att åka hem. Varje sekund på det här stället känns som ett livstidsstraff på Alcatraz. Samtidigt hoppas jag lite att hon säger nej, inte än. För det innebär att jag inte behöver veta riktigt än. Att jag kan behålla hoppet lite till…
De här dagarna när jag haft så ont har jag all min vakna tid pendlat mellan hopp och förtvivlan. Jag har försökt vara logisk också och jämfört med hur det varit efter andra operationer och hur det är nu. Den jämförelsen är inte uppmuntrande för jag har aldrig haft så ont som nu. Humöret har gått upp och ner hela tiden, hoppas… ge upp hoppet. Den här gången har jag inte vågat tjuvtitta för jag är för rädd för att veta.
Vetskapen kommer att vara så… definitiv.
Varje gång jag tänker framåt, till den där stunden då förbandet tas bort och jag öppnar ögonen… grips jag av panik. Om jag inte ser utan mörkret är kvar… Vad gör jag då? Hur ska jag då kunna leva vidare med vetskapen om att det kommer vara mörkt resten av mitt liv? Tanken är för ogripbar för att jag ens ska orka tänka den. För nu när jag är så nära att få veta inser jag att hela den här tiden har hoppet varit så starkt att det hållit mig uppe även när jag varit som mest ledsen och förtvivlad. Jag kan inte ens föreställa mig ett liv där det inte längre finns en operation att hänga upp tillvaron på… Ett liv jag måste inse är det liv jag ska leva…
Så idag hoppas jag… på att få åka hem, och på att slippa och jag får fortsätta att hoppas men snart är det dags för verkligheten… Och jag är… räddare än någonsin.
Ella bad min skriva några rader om jag har lust, så jag har gjort det hos mig.
Jag har även läst upp alla era kommentarer och hon bad mig tacka för dem.
Så sitter jag här och försöker slå ihjäl några av nattens timmar…
Strängt taget är det väl inte natt än, bara kväll men det känns som mitt i natten. Det har varit en lång dag, jag har blivit inskriven, undersökt både invändigt och utvändigt och stucken i ett antal gånger. C har varit med hela dagen men nu har han åkt till hotellet. Hoppas att han kan sova för imorgon natt lär han inte få göra det om jag känner mig själv rätt.
Jag har funderat en del på detta förr men aldrig skrivit om det, men nu kan jag inte låta bli… jag kan inte låta bli att förundras över hur många bland vårdpersonalen här som uppför sig som om de aldrig tidigare träffat någon som är blind, eller synskadad. Jag vet inte hur ofta folk sagt åt mig ”sätt dig där borta” eller ”vänta där”. I det sammanhanget säger mig ordet ”där” ungefär lika mycket som orden höger och vänster säger en groda. Och ändå är det just så allt för många av vårdpersonalen ger instruktioner. Jag slår vad om att de till och med pekar ut vägen för mig… Nyss var en sköterska här med sömntabletter. När hon lämnade dem sa hon ”Jag lägger dem här på bordet”. Mitt bord ser nog ungefär ut som ett vanligt patientbord, med en uppfällbar skiva som är uppfälld. Där står åtminstone ett vattenglas, min käpp och ett antal andra saker. Någonstans bland allt det ställde hon mina sömntabletter… De är lätta att hitta, men när man använder händerna för att se så är det ungefär lika stor chans att jag hittar dem som att jag slår ner dem samtidigt… eller något annat.
Jo då, helt rätt, jag skulle bett henne ge mig dem istället för att ställa ned dem… men jag hann inte. Hon var en aning stressad och jag en aning disträ.
Det som retar mig är faktiskt inte att de ger instruktioner som inte säger mig något, utan att de ger sken av att prata till mig när de i själva verket förväntar sig att C, som varit med mig hela dagen, ska leda mig rätt. Det är ungefär som om de trodde att jag fattar lika lite som jag ser så det är ingen idé att ens försöka prata till mig. Fast ännu värre är det när de säger till C; ”hon kan vänta där”. Precis som om jag inte ens vore med. En dag i framtiden kommer jag lära mig att helt oberört tala om för alla att jag visserligen är blind men förmodligen inte ett dugg mindre intelligent än de själva är. Än har jag inte kommit så långt så jag accepterar alla ”vänta där” och allt annat som retar mig och låter C valla runt mig som en kossa.
Jag förstår att människor inte gör så här för att de vill såra eller nedvärdera mig eller jävlas med mig, det är väl något som liksom faller sig naturligt och sker utan att de ens är medvetna om vad det signalerar till mig skulle jag tro… eller så är jag bara överkänslig… Vilket kanske är mer troligt. Men samtidigt tycker jag kanske att just den här vårdpersonalen, på det här sjukhuset, borde ha gått någon typ av utbildning eller åtminstone försökt leva sig in i sina patienters vardag…
Nu är ju detta bara en liten detalj i allt som jag reagerar på. Fast jag vet ju att jag är överkänslig… så jag ska inte ge mig in på allt annat…
Annars ska jag inte klaga. C är faktiskt de bästa ögonen jag kan ha och han har som sagt varit här hela dagen. Allt är så mycket enklare när han är med. Det upptäckte jag redan tidigt, långt innan jag började se fullt så här dåligt (ha ha, se dåligt är väl årets underdrift). Med honom kan jag faktiskt till och med känna mig trygg i värsta folksamlingen. Den senaste tiden har han dessutom på något sätt utvecklat ett slags sjätte sinne för exakt vad jag behöver hjälp med. Jag har till och med slutat be honom. Därmed inte sagt att han servar och fixar allt för mig, det är mer som om han helt enkelt har en förmåga att veta var gränserna går. Även om han ibland anser att gränserna ska vara betydligt längre bort än vad jag själv tycker…
När vi ska gå någonstans till exempel så är det världens skillnad att gå med honom och vem som helst annan, och det är väl ganska naturligt eftersom det är vi som lever ihop och känner varandra utan och innan… Men ändå… Vissa människor har en förmåga att grabba tag i min arm och knuffa mig framför sig i tron att om de bara håller min arm tillräckligt hårt så känns det helt ok för mig. Vilket det inte gör för jag har inte den blekaste om vart det tänker knuffa mig… Andra vet faktiskt att det bästa är att jag får ta deras arm och att de leder mig, vilket innebär att de går lite före mig. Oftast kan de ändå inte låta bli att dra eller knuffa men min älskling har aldrig försökt med det, istället lyckas han alltid tala om vad han ser som jag behöver veta för att känna mig trygg. Faktiskt tillräckligt trygg för att vi lika ofta ska hålla varandra i handen istället för att jag ska hålla hans arm som en gammal gumma… Precis som vilket par som helst… nästan normalt. Men bara nästan för det räcker ju med ett ögonkast för att alla ska veta… Kan just tänka mig hur mycket människor beundrar honom för att han orkar valla runt mig hela tiden… Och hur synd de tycker om honom.
Jag har väl sagt hur mycket jag hatar hela den här situationen? Att hela tiden tvingas vara den som inte kan göra något själv? Alltid vara beroende av andra… Jag hatar, hatar, hatar…
Nu är det snart bara en vecka kvar och mina känslor varierar nästan med minuternas växlingar. Ena stunden kan jag knappt bärga mig och nästa stund vågar jag inte ens tänka tanken på att åka till Stockholm och sjukhuset.
Det märkliga är att jag inte bara pendlar mellan förväntan och panik… utan även mellan VILL INTE! Idag har det faktiskt funnit stunder då jag på fullt allvar tänk, åtminstone några sekunder åt gången, att jag helt enkelt inte vill. Att det räcker nu. Jag vill inte vara deras försökskanin längre, jag vill inte vara med i den här ständiga berg-och-dal-banan. Det är lika bra att det är över så att jag kan fortsätta mitt liv.
Kruxet är bara att när jag kommer så långt i tankarna så inser jag med skrämmande tydlighet hur det livet kommer att bli och då… Då är jag tillbaka i paniken för att hela allt ska misslyckas…
Jag vet inte hur många gånger det senaste dryga året jag önskat att känslor skulle vara logiska men de är så långt ifrån sunt förnuft och logik man kan komma. Jag har fortfarande inte vant mig vid att jag, som är hyfsat begåvad och alltid lyckats tänka mig ur alla knipor, helt plötsligt inte ens kan tänka en enda vettig tanke. Bara känna…
Finns det någon där ute, som läser detta, som vet hur man stänger av sina känslor och har förmågan att göra ett logiskt och rimligt val?
Å andra sidan… om jag kunde stänga av känslorna och gjorde ett logiskt val… hur skulle det valet kännas att leva med när sedan känslorna kommer tillbaka?
Oj… förlåt. Inte ens jag begriper mitt svammel längre…
...tiden för nästa operation.
Det var jag som hämtade posten idag. En katalog och ett brev. Hur märkligt är inte det? Jag visste genast att brevet var från sjukhuset. Jag behövde inte ens fråga C. Katalogen åkte i papperskorgen direkt. Brevet fick C läsa åt mig.
Det är så underligt ändå, på ett sätt har jag nästan förträngt det samtidigt som det inte går en sekund då jag inte tänker på ”OM”… och ”NÄR”
På ett sätt hade jag hoppats slippa veta när det är dags, nästan hoppats på att de skulle glömma mig samtidigt som jag knappt kunnat bärga mig. Varje sekund i väntan på operationen känns som en hel evighet och ändå… nu när jag vet när det blir av så… Vill jag inte.
För tänk om… Om det inte blir bättre. Då är ju allt hopp borta och jag måste inse på riktigt att detta är för alltid. För även om det är aldrig så lite mer tid jag får, med aldrig så lite förbättring så är vad som helst bättre än detta totala mörker och hur kort tid det än varar är bättre än att det förblir som nu.
Det är så mycket jag inte hann med att se. Så mycket jag glömde bort att tänka på förrän det var för sent. Jag vill så gärna… bara… Bara lite till… Fast… när kommer jag någonsin säga ”okej, nu är jag nöjd, nu kan jag bli… blind…”? Aldrig förmodligen.
Det finns en chans att operationen lyckas och jag får tillbaka lite av det lilla jag hade. Det var inte mycket, och jag klagade ständigt… Nu skulle jag sälja min själ för att få det tillbaka… Jag hoppas så mycket på operationen samtidigt som jag är livrädd för den…. För… tänk om jag vaknar upp efter operationen och allt är som nu? Hur ska jag då orka vidare, för då har jag inget kvar att hoppas på längre. Jag vet ju, att även om operationen lyckas så måste ju den där stunden komma då allt är borta och det för gott, men… ändå.
Inte än. Snälla inte än… jag är inte redo.
Gud ge mig lite mer tid, lite mer hopp!
Det har varit tyst ett par dagar här. Det är inte så att jag inte har haft behov av att skriva… det är nog mer så att jag inte vill fylla bloggen med alla känslor jag har och att skriva om andra mer vardagliga detaljer är lika svårt för vad jag än tar mig för så hamnar jag i de begränsningar som just nu är min vardag.
Ju längre tiden går desto mindre förstår jag hur man kan stå ut med detta. Jag vet att det finns andra som har det så här, som lever ett rikt och lyckligt liv… men jag kan inte för egen del begripa hur jag ska stå ut. För var dag som går känner jag mig mer och mer instängd i detta mörker, mer handikappad, mer rädd och… jag fattar inte när jag ska vänja mig. Hur? Hur vänjer man sig vid att aldrig veta vilken tid det är på dygnet? Att aldrig… klara av något själv utan att ständigt undra om det blev rätt…
Det är inte det att jag inte hoppas, för det gör jag. Jag vill så gärna tro på den där doktorn. Ibland klarar jag det i flera minuter åt gången… bara för att sedan genast tänka på alla andra misslyckade operationer… och på att även om jag får tillbaka det som varit så är det knappast något att hurra för. Många av de problem jag har nu, med det praktiska, hade jag ju redan innan…
Att det närmar sig jul gör inte saken lättare heller...
…med mina känslor. Det är tydligen nya innegrejen på sjukhuset. Den ena säger si, den andre säger inget och den tredje säger så.
Jag vet ärligt sagt inte vad jag ska tro på. Om jag ens kan tro på någon… Jag vill så gärna tro på den här doktorn som vi träffade idag. Som vi aldrig träffat förr och som var så trevlig och noggrann och… så hoppfull… och så säker på att han hade rätt.
Frågan är bara vad som händer med mig… om jag tillåter mig själv att hoppas, och sedan vaknar upp efter operationen i januari till samma mörker jag har runt mig nu…
Hur många gånger klarar en pingisboll att bli slängd i betongväggen av en kanon?
Och hur slutar man att hoppas… eller rättare sagt bara hoppas lite lagom. Inte för mycket för att bi för grymt besviken, inte för litet så att dagarna känns helt meningslösa?
Och hur lever man i detta vakuum av väntan, hopp, förtvivlan… utan att bli fullständigt tokig? Ska jag fortsätta att leva, planera för ett liv så här eller ska jag vänta, hoppas och tro att det blir lite, lite bättre? Eller ska jag… som alltid… planera för det värsta och hoppas på det bästa? För… när det väl kommer till kritan så kommer ju detta att bli min verklighet för alltid. Även om det kanske, kanske, kanske inte sker nu.
Den här dagen har förflutit någon typ av dvala. C har varit hemma med mig och vi har… bara varit. Gråtit. Jag har stått för de flesta av tårarna. Pratat. Hållit om varandra. Jag har pendlat mellan vakenhet och sömn, eller snarare dvala och overklighet. Det som någon slags självförsvar. När verkligheten blir för outhärdlig så försvinner jag i drömmar. Kanske är det därför det hela känns så overkligt… som om jag hamnat i en mardröm, en slags Kafkamardröm där ingenting längre är logiskt. I förmiddags bad jag C tända lamporna för jag var fullkomligt säker på att det skulle skingra mörkret. Sedan bad jag honom släcka. Nyss när jag vaknade till efter att ha sovit en stund i hans armar och han reste sig upp för att tända blev jag fullständigt förvirrad. Jag har tappat allt vad tidsuppfattning heter och min föreställning av omvärlden tycks suddas ut…redan… när jag vaknade var jag så säker på att det var ljust ute. Klockan var ju bara sju på kvällen…
Jag hakar upp mig på detta med att veta skillnad på ljus och mörker. På något sätt var det lättare förra gången för då visste jag om det var ljust eller mörkt. Allt var liksom som en tjock gröt men ändå fanns det gradskillnader mellan ljus och mörker. Nu finns det inte det och ändå är jag märkligt nog inte riktigt omgiven av ett kolsvart mörker hela tiden. Ibland är det som om mina ögon vill håna mig, spela mig hemska spratt och plötsligt ser jag mönster och färger fara förbi, helt utan rim och reson. Nyss var det bokstäver på en datorskärm. Men så fort jag försöker fånga dem, se vad de föreställer eller var de finns så försvinner de in i ett mörker som är helt ogenomträngligt. Förra gången var det inte riktigt så… och just därför har jag än mindre hopp nu än då. Även om jag ärligt ska erkänna att vi egentligen inte vet något. Inte förrän efter nästa operation som blir i mitten av januari.
En annan sak som är annorlunda den här gången är att doktorn inte alls låter speciellt optimistisk som jag ändå tyckte att hon den där gången. Nu vill hon inte ens uttala sig om chanserna… Det jag däremot vet är att detta har inte att göra med min ”vanliga” sjukdom.
Jag försöker greppa verkligheten men jag vet inte ens var jag ska börja. Det är ju inte så att jag glömt bort eller ens lyckats förtränga att detta som hänt nu är oundvikligt. Däremot hade jag på något sätt tagit för givet att det liksom skulle vara som att sakta vrida ner en dimmer, inte allt på en gång. Aldrig hade jag anat att det skulle liksom hända från ena dagen till den andra. Jag var helt oförberedd.
Fast jag vet inte… om jag egentligen hade kunnat förbereda mig. Kanske åtminstone rent praktiskt. Övat. Lärt mig att hitta, sorterat upp saker och ting på ett logiskt sätt… Lärt mig punktskrift bättre. Nog för att jag hade problem även innan men jag gick aldrig helt vilse i mitt eget hem. Varje gång jag ska någonstans så är det som att ge sig ut i det okända. Har jag sedan inga möbler eller väggar att följa, som när jag ska gå från soffan i vardagsrummet… så är det som att befinna sig mitt i en ocean utan kompass. Jag försöker att inte gripas av panik och ropa på C. Jag kommer inte ihåg att det var såhär sist…
Jag kan inte minnas att jag var så rädd… att mörkret var så skrämmande, så… ensamt. Att det gjorde mig fullt så handikappad. Även om jag då inte ens kunde hantera datorn själv… vilket jag kan nu… men jag stöter ju på problem hela tiden och jag inser att inte ens här, i min trygga cybervärld kommer livet att fungera smärtfritt.
Jag kommer ideligen på mig själv med att försöka fästa blicken på saker jag vet ska finnas i min närhet. Blomkrukorna i fönstret, vasen bredvid, mattan på golvet, bordet, tavlorna… varje gång vet jag mentalt vad jag borde se och varje gång… inser jag att allt är borta. Jag vet inte hur många gånger jag tittat mot fönstret och sedan blundat hårt för att än en gång förvissa mig om att jag fortfarande inte ser någon skillnad. Det är som om min hjärna helt enkelt inte vill begripa. Som om verkligheten helt enkelt inte stämmer med den mentala bilden och avvikelsen är så stor att hela systemet kraschar. Det här med att inte se skillnad på ljus och mörker är något som… gör mig mer ensam, mer… vilsen, det gör att jag känner mig helt utestängd från verkligheten…
Det enda som är verkligt just nu är C. Mitt i denna Kafkamardröm finns han där, som det enda normala. Så länge han håller om mig så finns det en värld utanför detta förbannade mörker. Och ändå… jag vet inte hur många gånger jag undrat idag varför han är här, varför han inte tar den enkla vägen, han kan ju trots allt välja. Han måste inte följa mig på den här vägen… jag däremot… har inget val…
Och sedan, samtidigt så tänker jag på hur jag skulle känna om situationen vore den omvända och jag inser att… Jag är glad att den inte är det. För… för mig skulle det vara värre att stå bredvid och inte kunna göra något mer än bara finnas än att faktiskt gå igenom detta.
Inlägg
