Snart dags...

Idag ska vi till doktorn. Jag ser fram emot det med viss bävan. Min syn har inte förbättreats sedan i söndags. Jag vet inte vad jag ska känna för det. På ett sätt är en del av mig överlycklig för det finns inget hemskare än det där mörkret var. På ett sätt är jag besviken. Jag hade hoppats på mer. För trots att jag nu kan ana lite av världen runt omkring så är jag lika vilsen och blind i praktiken som jag var när mörkret var det enda jag såg.

Vissa saker är faktiskt nästan besvärligare för jag lurar mig själv och tror att jag ser saker som inte riktigt stämmer med verkligheten. Å andra sidan var mitt lilla suddiga hål ganska begränsat det med, innan operationen, så kanske lurar jag mig själv med att tro att allt var så mycket lättare då.

En del av mig vill fortsätta att gråta och sörja.
Samtidigt så inser jag att detta ändå är bättre än vad som var. En del av mig är glad.
En del av mig är skräckslagen inför att leva så här för alltid för på något sätt så börjar jag inse att detta verkligen är för alltid, lite mer än jag gjorde förut. Om jag tillåter mig själv att fundera över framtiden och vad det innebär att… leva så här… gör det nästan fysiskt ont. Det är som om någon lägger en våt och kall filt över mig och försöker kväva mig från alla håll. Det är… inte möjligt, inte… jag kan inte förstå hela vidden, bara en del av den och… Jag är

r ä d d.

p a n i k s l a g e n

Och samtidigt försöker jag att inte ta ut allt i förskott. Bara tillräckligt mycket för att jag ska klara av morgondagens besked. Eller icke-besked.

Det är inte så att jag är rädd för hur jag ska klara vardagen. På något sätt tror jag ändå att det kommer att gå. För varje dag som går lär jag mig och en del av det jag i början trodde skulle vara omöjligt är faktiskt nästan möjligt nu. Jag menar inte att det är lätt eller praktiskt att inte se, jag menar inte att det inte är förbannat frustrerande och jag menar inte att jag trivs med att behöva vara beroende av andra hela tiden… men det är ändå, på något sätt… världsligt. Det finns lösningar.

Det jag är rädd för är… att inte se. Allt det där som jag alltid tagit för givet, som jag aldrig till fullo uppskattat. Det som bara finns där. All skönhet, alla ansikten, alla ting, naturen… Gud… om jag börjar fundera på det där så känns livet ganska hopplöst.

Lucia

Idag var det Lucia på jobbet. Vi fick besök av stadens Lucior och de sjöng så vackert.

För ett litet kort ögonblick idag... så var det nästan som om det var en aning ljusare. Men jag vet inte om jag inbillade mig. Sedan dess har det inte gått en sekund som jag inte ansträngt mig för att verkligen se det där ljuset... och just nu vet jag inte om jag ska våga tro... hoppas... eller om jag hoppas så mycket att jag inbillar mig.

Dagens klagolåt

I helgen var barnen här.
Ibland undrar jag om de verkligen är barn…. Eller små vuxna. Det är som om de förstår mer än de flesta vuxna gör, utan att ha något behov av att säga det högt. För dem är det mesta mer naturligt på något sätt. Eller snarare…. Även om det inte är naturligt så är det så, och då är det bara att acceptera…

I lördags gjorde vi adventsfint i huset. Eller snarare de. Jag kan inte ens med bästa vilja påstå att jag hjälpte till, mer än förklarade hur gardinerna ska hänga. Vi bakade också lussekatter, drack glögg och satt framför brasan med julmusiken på och hade en riktigt mysig dag. När det doftar glögg och nybakta lussekatter känner till och med jag julstämningen. Jag kan inte påstå att jag inte saknar de tindrande julljusen men dofterna och ljuden kompenserar en del. Det finns inget mysigare än värmen från brasan och ljudet av veden som sprakar, till och med lågorna har ett speciellt läte. Synd bara att det inte går att ha hela tiden på samma sätt som ljusen.

I söndags ville barnen shoppa så vi åkte över till byhålan intill, där mina föräldrar bor. Jag stannade hos mina föräldrar medan C och barnen handlade. Julruschen och första advent i affärerna är inget jag direkt längtar till, speciellt inte just nu. När de kom tillbaka var det dags för adventsfika hos mina föräldrar vilket också var mysigt även om mamma inte hunnit med den traditionella pepparkaksdegen.

Den här veckan ska jag börja jobba på riktigt. På jobbet alltså. Jag har ett antal möten jag inte med gott samvete kan skippa så jag måste på något sätt ta mod till mig. Hur det ska gå till rent praktiskt… eller psykiskt har jag ännu ingen aning om. Dessutom ska vi på ett återbesök till doktorn. För ovanlighetens skull ser jag faktiskt fram emot det för det finns ett antal frågor jag skulle vilja ha svaret på. Eller… ja, egentligen kanske jag inte vill ha svaret, för jag misstänker att de inte är vad jag skulle vilja höra… men… jag behöver nog veta. Eller åtminstone ställa dem…

En av de saker som oroar mig ganska mycket är att jag är så fruktansvärt ljuskänslig. Jag brukar vara det efter operationerna men den här gången är det värre än någonsin. Och det verkar inte ens bli bättre med tiden som går. Ska jag se det positiva i det så är det väl att jag faktiskt även om jag inte ser skillnaden, märker skillnaden mellan ljus och mörker genom hur mycket mina tårar rinner och hur ont det gör. Å andra sidan är det knappast speciellt praktiskt, speciellt inte när folk tror att jag gråter för jämnan. Nu tycker väl förstås vän av ordning att det är lite mycket klagomål för småsaker här, man kan ju faktiskt ha mörka glasögon på sig… vilket är helt sant… om de bara hjälpte… eller gå omkring och blunda, vilket också är fullt möjligt, om är lite… knepigt. Nå väl, det går väl över med tiden gissar jag, men frågan är hur lång tid. Dessutom måste jag erkänna att det gör mig aningens lätt förbannad att det som är fullständigt obrukbart och till ingen nytta för mig ändå gör både ont och ger en massa obehag…. För det är obehagligt att folk tror att jag gråter.

Vilket jag har god lust att göra…
Men inte gör offentligt.

Nä… vad tycker ni? Ska jag sluta tycka synd om mig nu?

Svammel i mörker

Det blir aldrig riktigt så som jag tanker mig att det ska bli. Undrar när jag ska lära mig det egentligen?

I fredags bestämde jag mig att åka hem och det spelade ingen som helst roll vad folk sa till mig. Jag skulle hem. Jag vet inte om det slog slint i skallen eller vad som hände men på något sätt så fanns det bara ingen som helst fysisk eller psykisk möjlighet för mig att acceptera att jag borde bli kvar på sjukhuset. Till slut var jag så upprörd att alla runt omkring förmodligen tyckte att det kanske ändå vore bäst om jag åkte hem, även om det kanske inte var bäst med tanke på operationen… eller om de stod i begrepp att skriva in mig på psyket, jag vet inte vilket egentligen. Det är förmodligen lättare att låtsas när man bara behöver föreställa rösten.

Min kära far uppoffrade sig och kom och hämtade mig. Tog ledigt från jobbet bara för att jag skulle slippa vänta tills C kunde komma, och för att C skulle slippa flänga fram och tillbaka en gång till den dagen. Min pappa är snäll. Och omtänksam. Fast jag tror inte C tyckte det i fredags. Han tyckte att jag borde blivit kvar på sjukhuset.

Och så här efteråt kan jag kanske ge honom rätt… och alla andra med. Det var nog inte så klokt att skumpa fram i en bil i två timmar dagen efter operationen, och det var förmodligen än mindre klokt att inte se varningssignalerna på att allt inte var helt okej… eller åtminstone så okej som det kan förväntas vara efter en operation. Så vi åkte snällt tillbaka till sjukhuset på lördag kväll. Vid det laget var jag inte det minsta intresserad av att bråka eller opponera mig. Tvärt om. Det kändes som ett ganska bra alternativ att komma till ett ställe där de, om inget annat, åtminstone har starka smärtstillande medel.

Det blir som sagt sällan som jag tror och planerar att det ska bli. Tänk om jag kunde lära mig det?

Imorgon kanske, om allt går väl, kanske jag kan få åka hem. Imorgon, kanske… tar de bort förbanden. Och för första gången någonsin önskar jag att de inte ska göra det. Inte riktigt än. Jag är inte redo.

För så fort jag tänker på att öppna ögonen och se… så knyter det sig i magen på mig och jag blir alldeles torr i munnen och jag känner mig helt övertygad om att jag ska kräkas. För jag vet ju vad jag kommer att se och det skrämmer mig. Mer än någonsin. Om förbanden sitter kvar så kan jag inte se och jag behöver inte bli rädd och jag behöver inte förstå sanningen. Jag kan låtas att den inte finns, att detta bara är något tillfälligt som försvinner när det är dags att ta bort förbanden. Även om jag innerst inne vet… Det är bara det att så länge jag kan förtränga vetskapen så kan jag leva ett ögonblick i sänder, men när jag vet…

Å jag vet att ni säkert tänker att detta har jag ju varit med om förr, att jag borde lärt mig, vant mig.… men jag har inte det. Och jag vet inte hur jag ska orka gå igenom det en gång till… den här gången… när inte ens läkaren är positiv. När allt pekar mot att det lilla suddiga hålet, som ändå var ett hål med utsikt mot omvärlden, inte längre finns. Bara den mjölkvita dimman, eller det kolsvarta mörkret, eller de oformliga bilder min hjärna producerar i brist på bättre.

Dagen efter

C åkte hem nyss och lämnade mig här. Ensam. Jag vet att han måste, jag skickade iväg honom själv, jag vet att han kommer tillbaka i eftermiddag, men det gör inte ensamheten mindre.

Igår blev en lång dag som jag mest sov bort. Först nedsövd och sedan mellan sömn och vakenhet i någon slags smärt- och morfindimma. Jag brukar ha ont efteråt, trots att de är frikostliga med smärtlindring, men jag tror aldrig jag haft fullt så ont någonsin som igår. Idag är smärtan bara nästan olidlig. Jag vågar knappt röra mig för varje gång jag gör det känns det som om ögonen skulle ramla ur. Eller möjligen brinna upp.

Jag drömde det inatt… att jag ändrade ställning och ögonen ramlade ur, rullade iväg, studsade ner på golvet och försvann i en dammig hög. Och jag kände varenda rörelse. Och det var inte den värsta mardröm jag hade i natt.

Idag väntar jag på att doktorn ska komma och berätta hur det gick. Vad jag har att vänta mig. Därefter tänker jag åka hem, så snart C bara kommer. Jag är nämligen helt övertygad om att jag inte kommer ha hälften så ont hemma som jag har här. Jag vill ligga i min egen säng, dofta på mina egna dofter, höra de ljud jag själv väljer. Jag vägrar helt enkelt att vara kvar här. Så är det bara, och ingen, inget kan övertyga mig om motsatsen… jag vill åka hem och tycka synd om mig själv där. Oroa mig, vara rädd… men vara allt det där i fred. Där jag känner omgivningarna och vet var saker och ting står.

Vi hade ett långt samtal med doktorn innan operationen. Hon lät inte allt för optimistisk inför operationen. Hon var ganska noga med att påpeka att chanserna till att den skulle lyckas är små, till och med mycket små, samtidigt som hon sa att det ändå är värt ett försök. Det är faktiskt det enda försöket jag har och alternativet är att förbli kvar i den dimma jag levt med den sista tiden. I det läget är det inget val direkt. Då måste man ta chansen. Den enda risk jag tar är att förlora dimman och att allt blir helt svart. Vilket är hemskare än dimman som ändå på något sätt ger sken av att det finns en värld där utanför. Med ljus och skugga som växlar och förändras. Rörelser som låter mig ana…. Mörkret däremot… är jag fruktansvärt rädd för. I den förlorar jag kontakten med verkligheten och lever i en helt egen värld. Ensam. En värld som ingen delar och ingen förstår. Och ingen förstår gradskillnaden heller.

Tisdag

Förvisad till mörkret, ensam, på en plats som jag hatade, fans inte mycket annat att göra än att jobba och skriva. Jag jobbade så mycket jag kunde för det är få saker som slår arbete när det gäller att skingra tankarna och hålla känslorna i schakt. Men jag skrev kanske ännu mer.

Och när jag sedan läste det jag skrivit så insåg jag att det inte är något varken jag eller någon vill läsa. Någonsin.

Man skulle kunna tro att jag har börjat vänja mig vid att ligga där i sjukhussängen, nyopererad, sväva i ovisshet, vara panikslagen inför vad som händer när bandaget tas bort. Man skulle kunna tro att det med tiden blir lättare att stå ut, att rädslan blir mindre, att jag någonstans kommit till ett tillstånd av… förlikning. Men istället för att bli lättare så blir det värre för varje gång. Just det att jag vet hur det brukar vara, inger ingen som helst trygghet eller tröst, bara fruktan.

Det är… jobbigt… att leva i ett tillstånd av panik, dygnet runt i ett ovisst antal dagar. Jag vet inte hur andra klarar det. Hur andra går vidare efter tsunamikatastrofer och förluster som säkert är större än min. Jag vet inte hur andra lever i värre ovisshet än jag och med större skräck än jag. Jag kan bara svara för mig själv, och när jag gör det blir det ord som ingen vill läsa. Och när jag läser dem vill jag bara skrika till mig själv ”men himmel, skärp dig människa, så illa är det väl inte?”. Och ändå kan jag inte känna just det där sista, att det inte är så illa. Trots att jag varit på väg hit så länge, trots att jag varit med så många gånger tidigare har jag inte nått fram till den där platsen där det är ok, eller där jag ens står ut med tanken på att aldrig se igen. Förmodligen borde jag gjort det för länge sedan, nått fram till en… förlikning.

Men man är aldrig rationell när det gäller känslor. Tänk så lätt livet vore om vi helt enkelt skulle kunna ta fram en mall och utifrån den hantera alla förluster och andra svåra känslor. Tänk så lätt det vore om någon kunde tala om för mig att nu får det vara nog med självmedlidande, bitterhet och sorg. Nu är det dags att gå vidare. Och jag sedan kunde göra just det. Utan att känna, tänka, vara rädd.

Rädd är jag fortfarande. Jag vet inte vad som händer nu. Jag fick åka hem, men trycket är inte bra fortfarande, och jag vet inte ens om det spelar någon roll längre.. Sedan i torsdags, när bandaget togs bort har jag gått från ett kompakt mörker till ett lite mindre kompakt mörker. Jag ser att det är mörkt ute nu och jag vet att det varit ljust idag. Men mer än så är det inte just nu. Jag har varit här förut. Jag kommer ihåg hur det kändes och det känns inte ett dugg bättre denna gång. Det finns ingen försäkran om att det kommer att bli som sist, det finns bara en lång väntan. På torsdag kanske jag får veta. Frågan är om jag vill veta.

Det blir...

...en resa till Stockholm igen...

Onödig oro

Det blev inget läkarbesök I förra veckan. Min snälla pappa erbjöd sig att följa med och vi hade kommit halvvägs när telefonen ringde. Doktorn var sjuk.

Jag förstår ju att det är ganska själviskt att klaga men efter att ha varit nervös i tre dagar, fått pappa att ta ledigt och bråkat med C om hur jag skulle ta mig dit (han ville inte låta mig åka själv) så kändes det ganska trist även för mig att hon var sjuk. Om man ska se det positiva så hade jag och pappa en trevlig stund i bilen och nu får jag chansen att börja om med att vara nervös helt från början igen.

Man skulle ju kunna tro att jag börjar tycka att det hör till vardagen att gå till doktorn men jag vet inte om jag någonsin kommer att tycka det. Efter så här lång tid, när jag vet i princip vad som kan hända borde jag ju inte ens vara lite orolig men det är jag varje gång. Lite oro är nog i det här fallet årets underdrift, speciellt nu… Men sedan, när väl läkarbesöket är över och jag vet att jag inte behöver tänka på det på ett tag till känns det som att jag kan börja andas igen. Ett tag.

Nå ja, det är bara att försöka låta bli att tänka på det tills det blir dags. Till dess har jag faktiskt fullt upp. Nu börjar allvaret för mig på jobbet och det är dags att bevisa att jag faktiskt klarar av det här jobbet. Jag har ungefär 28 möten inbokade och tusen saker att hinna göra klart innan. Bäst jag stressar lite.

Visst ja… till helgen ska vi på stor födelsedagsfest. Alla C:s släktingar kommer att vara där, en kusin till honom fyller 50. Gissa om jag ser fram emot det?

Tack

Dagens svammel, för det kommer att bli svammel, ska jag inleda med ett enormt, stort, jättetack för alla era kommentarer till gårdagens inlägg. Jag insåg, när jag läste dem att jag faktiskt inte kan leva utan mina kära bloggvänner som är så snälla att de både läser och tycker till om mina virriga tankar… så därför… så kommer nog mitt skrivande här fortsätta. Mer eller mindre ostrukturerat. Som alltid ,)

När jag läste kommentarerna förstod jag med ens varför jag skriver. Och jo, jag är fullständigt egoistisk, jag skriver för min egen skull och enda anledningen till att det sker offentligt är att jag behöver dina tankar, behöver höra att det finns andra som förstår eller inte förstår mina knäppa funderingar, jag behöver helt enkelt höra mina tankar med någon annans ord. Låter det begripligt?

Så med andra ord har jag insett att jag inte bara har behov av att skriva av mig utan av att bli läst och framför allt av att få höra kommentarerna om det jag skriver. Märkligt? Kanske. Ja säkert märkligt. En dag ska jag sätta mig och fundera allvarligt över detta märkliga behov men just nu har jag ingen färdig analys.

Jag måste också erkänna, fast jag rodnar från topp till tå, att jag tycker det är trevligt att tro att det är så som en del av er skriver, att min lilla blogg kanske kan ge någon annan något värdefullt.


Allt nog, nu ska jag inte spåna mer om detta för egentligen håller jag på och stressar ihjäl mig med en rapport som måste vara klar på måndag så jag hinner inte skriva men jag måste ändå berätta… En riktigt otäck sak hände alldeles nyss. Det värsta är att det inte är första gången men jag lyckades skrämma upp mig lika mycket den här gången med.

I ”morse” när jag gick till jobbet var det ett helt fantastiskt väder, strålande solsken och fågelkvitter. Som jag sa har jag en hel del att stressa med så jag har suttit koncentrerad på mitt jobb och inte tittat ut förrän för en liten stund sedan och då höll jag på att dö… Inget solsken, inget ljus, bara en jämngrå dimma. För en bråkdel av en sekund trodde jag att min lilla syn slutat att fungera helt plötsligt, den bråkdelssekunden räckte för att jag skulle få ont i magen kan jag meddela och få hjärtklappning och akut ångest. Det var helt enkelt fruktansvärt och… ganska ologiskt egentligen men det är konstigt hur snabbt logiken kan flyga sin kos när det gäller det mina ögon ser. Eller inte ser.

Jag antar att det kanske egentligen inte är så konstigt vid närmare eftertanke… jag lever ju fortfarande i någon slags ständig skräck för att varje sekund ska vara den sista när det gäller min syn, då kanske det inte är så konstigt att min inbillning spelar mig spratt. På ett sätt är det bra för jag glömmer inte att vara tacksam, på ett sätt så är det bra att mitt hjärta inte är speciellt skröpligt för annars hade jag fått hjärtinfarkt.

Och nu ska jag önska alla en skön dag. Nu MÅSTE jag jobba!

Solsken

Idag skiner solen hos oss! Och jag kan se det. För första gången på två månader!!!

Igår… sken solen inte alls och dagen var ganska grå både mentalt och vädermässigt. Stormen som drog över landet hälsade även på oss och det hördes. Väldigt kusligt tycker jag.

Idag när jag vaknade var det fortfarande kolsvart och jag hade god lust att inte vakna alls… någonsin. Det var så humöret kändes så det var ganska skönt att krypa intill C och somna om och skjuta uppvaknandet på framtiden… liksom alla känslor. Nästa gång jag slog upp ögonen var det ljust ute och i rummet.

Och…

Jag såg att solen sken. Det första som slog mig var att den där dimman som omgett mig sedan i fredags liksom ändrat färg. Att jag var tokig för nu såg den ut att ha samma varmbeiga färg som våra sovrumsväggar. Men sedan… såg jag något blått… och så de röda rosorna som C hade köpt till mig och som doftade så gott… Och när jag vände mig om… Såg jag hans ansikte…

Eller… snarare en del av den, för mitt lilla hål mot omvärlden är precis lika litet som det var för två månader sedan, och precis lika otydligt… Men det är ett hål!!! Och omvärlden finns där utanför! Och jag kan se den!!! Och jag måste hela tiden nypa mig i armen, eller fråga C om jag är vaken så jag inte sitter och drömmer, eller att fantasin spelar mig ett av sina vanliga spratt.

Han har till och med fått förhöra mig, visa mig saker och kolla så att jag verkligen ser dem och inte bara inbillar mig, för så otroligt är detta för oss båda.

Men... Visst har C rätt, jag hade föreställt mig att det skulle vara större, och tydligare, och förändra hela tillvaron, vilket det inte är och inte gör… men det gör just nu ingenting… även om jag säkert snart kommer att klaga lika mycket som förr… Om jag mot förmodan får behålla detta tillräckligt länge.

Fast just nu spelar inget av det där roll. Just nu är det idag, här och nu, och jag tror jag inte att jag någonsin varit lyckligare! Jo… en gång…


Och så måste jag säga att jag har lite dåligt samvete, för alla underbara kommentarer, alla era tankar, uppmuntran, tröst och medkänsla. Tusen tack för att jag funnits i era tankar, för alla de vackra orden och tankarna som fått mig att både gråta och le. Snart, så snart jag kommit ner på jorden och kan sitta still en längre stund, ska jag hälsa på hos alla. Jag skulle så gärna vilja ge igen lite av all den värme jag fått den här tiden, försöka förklara hur mycket alla kommentarer har betytt för mig… men jag tror inte jag kan det. Jag hoppas att ni i alla fall förstår lite hur mycket jag uppskattar att ni funnits här… och kanske finns även i framtiden.


Men nu... idag... ska jag ägna dagen åt att SE. Min man. Se mig mätt på hans nöjda min. Bara se, och fortsätta att nypa mig i armen för jag kan knappt tro att det är sannt och jag vet ju att det kan försvinna, vilken sekund som helst så det är bäst att passa på.


Kram till er alla, både kända och okända. Idag skulle jag kunna krama hela världen!!!

Jag överlevde

Det gick bra. Jag lever.

Doktorn var nöjd med resultatet och tyckte att det gått precis så bra som det bara kunde. Trycket ligger bra och resten… tja, mitt synfält har bara minskat lite sedan i somras, vilket är bra… Å andra sidan är även lite mycket när det är lite att ta av.

Äh… vem försöker jag lura? Det är ju inte alls bra… Men det kvittar väl…

Ledsen idag

Jag känner mig lite… off efter gårdagens besked. Ju mer jag tänker på det och vad det innebär, eller kan innebära, desto mer off blir jag. Jag vet att jag sagt att det gärna kan vänta med op och jag verkligen inte vill opereras men från det till att stå inför faktum är en helt annan sak.

Tankarna mal på utan ro. Jag förlorar mer och mer av min syn för varje dag som ett resultat av min vanliga sjukdom och allt annat som är fel i mitt öga. Det jag förlorar på grund av det går aldrig att återställa. Samtidigt har jag en ny sjukdom som just nu gör att jag ser mindre och mindre av det lilla som min ”vanliga” sjukdom tillåter mig att se. I väntan på en operation som kan bota mig från det blir jag blind och när jag väl får operationen kan min andra sjukdom ha avancerat hur mycket som helst… Den här kön till operationen kan mycket väl ta ifrån mig den sista dyrbara tid jag har. Det känns så väldigt onödigt. Det känns som om inte ens vården har förståelse för vad det betyder mentalt och hur ska jag då begära att någon annan har förståelse? Det känns som om de stjäl min sista tid av ljus.

Samtidigt försöker en liten del av mig tänka att det måste finnas ett sätt runt detta. En kö som inte är så lång, en läkare som förstår och kan prioritera… fast det finns väl andra som behöver prioriteras mer så klart… Jag menar inte att smita förbi någon annan som har det svårt men… I en idealisk värld skulle det finnas tillräckliga resurser…Nu finns det inte det och för var dag som går… I oktober kan det vara för sent.

Jag vet att det kan låta obegripligt att skillnaden mellan att var helt blind och se det allra minsta är så stort men tänk dig själv… Att se en tusendel av världen eller att inte se alls. Att se en del av ansiktet på dina barn, den du älskar, kanske se deras ögon kunna flytta blicken och se deras mun, att se färger, kunna avgöra om något är blått eller orange, att genast på morgonen kunna veta om solen skiner… eller att inte se något alls av det där…

Skillnaden är nästan lika stor som mellan att se perfekt och se som jag gör.

Man kan också tycka att det är så lite tid vi pratar om. Snart är det oktober, eller några veckor mer eller mindre som ”seende” kan väl inte spela någon roll men jag tror att de flesta väljer att bli blinda imorgon istället för idag även om det bara rör sig om några få timmar extra. De timmarna är inte en spott i havet…

Inte för mig.

Dress-code för blinda?

Här kommer ett inlägg som jag inte hade tänkt skriva, faktum är att jag inte hade tänkt skriva alls mer idag men jag är så chockad att det inte räcker att prata med C just nu, som dessutom inte är till någon hjälp alls!

Den här dagen startade som bekant med tårar, fortsatte med ilska, sedan frustration över små detaljer som inte längre funkar och irritation över saker jag inte hinner med för att de tar så lång tid. Allt detta med ett ständigt gnagande oro inunder inför morgondagen.

När man då i detta läge, fram på kvällskanten, ringer sin högt älskade moder för att få beklaga sig lite över allt som ställer till besvär och orsakar känslokaos så kan man kanske förvänta någon typ av stöd och tröst… Och det hade jag säkert fått om jag hade vågat ta upp ämnet känslor men när jag väl satt där med luren i örat och hörde hennes röst så insåg jag att skulle här pratas känslor så skulle det vara jag som skulle få trösta och inte tvärt om. Ikväll orkade jag inte det så jag manövrerade in samtalet på säker mark… trodde jag!

Skor…

Hon älskar skor nästan lika mycket som jag.

Jag berättade om det senaste paret vi köpte när vi var i Spanien som jag verkligen älskar för de är både vackra (läs höööögklackade) och sköna.

Gissa vad min moder säger då? Och jag skojar inte nu!

”Men käraste Ella, nu när du ser så dåligt och använder vit käpp och allt, borde du inte ha lite förnuftigare skor?”

Va? Jag blev så förvånad över den kommentaren att jag bara satt tyst i flera minuter innan jag fick fram ett ljud och då hade hon hunnit med en lång harang till där hon i princip gjorde klart för mig att man kan minsann inte se ut hur som helst när man har en synskada. Dessutom borde jag nog klippa mig!!!

Min egen mor!!!

Hon sa det av omtanke, i bästa välmening, för att hon är rädd om mig och allt det där men… men… men… Alltså jag finner inte ord!!!

Det värsta är att det är inte bara min inskränkta mor som har sådana tankar, jag har trott mig höra liknande kommentarer från andra men då har jag bara ryckt på axlarna och tänkt att jag inbillar mig. Men nu… Visst kan min mamma säga precis vad som helst och visst har hon en förmåga att uttrycka sig på ett märkligt sätt men jag är ganska övertygad om att om hon säger detta högt så finns det andra som också tänker det…

När jag berättade för C nyss så fick han skrattattack och sa att han höll med min mor. Han tycker att jag absolut bör ha fotriktiga skor när jag är ute och går och gärna längre kjolar och mindre urringning (när inte han är med), men på något sätt lät det inte alls som när min mor sa det… fast det hjälpte inte på min ilska direkt.

Men alltså… på fullaste allvar…

Måste man gå i säck och aska för att man ser dåligt? Eller vad är det folk förväntar sig egentligen av mig? Finns det någon osynlig dress-code för blinda? Eller räcker det med att bara matcha ihop fel färger? Hjälp mig här nu… Eller är jag knäpp? För lättstött? Retar mig på fel saker? Har en dålig dag? (äh glöm det sista, det har jag juh)

Överlevt igen

Jag överlevde och jag uppförde mig. Helt utan att göra bort mig alls… vad jag vet ska jag kanske tillägga.

Jag tog med datorn, och hör och häpna, de hade skaffat en projektor, bara för min skull! Det betyder faktiskt ganska mycket även om det inte var någon stor föredragning jag gjorde. Fast det påminner mig om att jag genast ska skriva till min nya chef och begära att han skaffar mig en egen projektor… eller projektet…

När jag kom dit hade de just fikat och satt och väntade på mig. Det är fortfarande en märklig känsla att komma in i en lokal och veta att det sitter människor där som jag känner, som känner mig men som jag inte ser tillräckligt väl för att avgöra vem som är vem. Det är sådant som gör mig vansinnigt nervös. I bästa fall, med bra belysning (vilket innebär ljust men absolut ingen motljus) så brukar jag åtminstone kunna gissa grovt utifrån kläder, färger och former men i det här rummet är det alltid motljus eller om det är fördraget som idag, inte tillräckligt ljust, inte ens när taklamporna är tända vilket är märkligt egentligen... Det kändes minst sagt konstigt att gå in och veta att C var där men inte vart han var till exempel, inte förrän han sa något vilket han givetvis gjorde ganska snabbt… fast då blev jag nervös för det, för att jag visste att han var där… eller ja, det visste jag ju redan när jag gick dit, men då var det mer påtagligt liksom.

Sedan har jag alltid den där känslan av att folk iakttar oss på ett speciellt sätt när vi är på möten tillsammans eller på jobbet över huvud taget. Som om de… liksom spionerar, undrar hur vi har det egentligen, hur synd det är om C osv…

Jag har bara varit i en liknande situation en enda gång sedan vi blev ihop och i livet efter, den där gången när jag höll det där hemska föredraget, men då var han ju mest där för att hålla mig sällskap, inte i egenskap av ”åhörare”. Bara det är ju pinsamt, eller nervöst, att hålla ett officiellt föredrag inför den man lever ihop med. Känns väldigt märkligt. Väldigt pirrigt.

Men när all teknik väl funkade så flöt det hela på bra. Jag berättade hur långt vi kommit och vad som var på gång närmast, vad som funkat, inte funkat osv. De ställde en himla massa frågor efteråt, även C, och jag kunde svara på nästan alla. Datorn funkade, Nisse funkade. På det hela taget gick det som sagt bra. Även om jag efteråt var helt skakis. Är det fortfarande ska jag väl säga.

Jag har nog inte träffat de här cheferna sedan innan… i livet före kanske. Om ens då, i alla fall inte alla samlade på det här viset. En och en ja men inte i klump och jag vet inte ens om jag någonsin varit den som hållit i ett föredrag inför dem, men det har jag nog fast jag förträngt det. Jag tycker alltid det är mer skrämmande med folk i klump än var och en för sig. I början av mötet kändes det jättekonstigt. Jag inbillar ju mig alltid en massa saker om vad de som ser mig känner och tycker om mig. Jag måste erkänna att jag fortfarande, alltid och i synnerhet i lägen som detta, skäms för att jag inte ser dem, skäms för varje liten sak jag behöver hjälp med och skäms framför allt för varje synligt tecken på min synskada… sedan att jag idag bara behövde hjälp med sådant som vem som helst hade kunnat behöva hjälp med, som att koppla ihop datorn med projektorn, det spelar ingen som helst roll.

Samtidigt är det kul att de visade så stort intresse, frågade så mycket och att de vid slutet av mötet nästan kändes normala… hur ska jag förklara? I början var det min syn, jag och därefter min ”komepetens”. I den ordningen och med fördelning 90% 7% och 3%, i den ordningen… efteråt, när jag hade pratat klart och de började ställa frågorna så var det tvärt om, helt och hållet. Men… det är naturligtvis bara min känsla av det hela och kan vara ren inbillning. Jag var ju trots allt där en begränsad tid.

Nu är jag däremot ganska slak… som om energin runnit ur mig på något sätt. Kanske jag slutar lite tidigare idag.

Here we go again

C öppnade kuvertet. Läste och sa; "Vad bra!"
Dum som jag är trodde jag att något bra hade hänt... ingefär i tre sekunder.
Tillräckligt länge för att begå misstaget att fråga vad som var bra.
"De har flyttat fram din tid."
Shit, shit, shit...

Shitttttt....

...näää...
Nu har jag fått ett av de där hemska kuverten med sjukhuslogo på...
Vågar jag öppna?
Kanske bara öppna och titta...
...kan ju ändå inte läsa.

Surprise, surprise!

Det blev långlunch ute på altanen hemma. Jättemysigt var det, nästan som om vi fortsatte ha semester men vi insåg naturligtvis att vi var tvungna att gå tillbaka och jobba.

Jag hade väl suttit och jobbat några minuter när en man kliver in på mitt kontor och frågar om det är här man ska anmäla sig för at börja första klass. Jag undrade naturligtvis om det var något slags skämt men man kan ju inte utgå från det när man jobbar på en kommun så jag frågade honom vänligt om han inte menade Komvux och i så fall var det en trappa upp. "Är du helt säker på det Ella?" frågade han då och då började det kännas lite småt obehagligt. Vissa människor tror att det på något sätt underlättar om de visar att de uppfattat ens namn eller låtsas att de känner mig men jag blir lika irriterad varje gång, fast den här gången var det något som kändes lite konstigt samtidigt. En sådan där känsla man kan få ibland när man vet att man borde kunna placera en person men inte kan det. Jag visste att jag hade hört hans röst förut men jag kunde inte placera den, och resten av honom var helt enkelt för långt borta för att jag skulle kunna se tillräckligt klart.

Till slut skrattade han bara och sa; "jasså du tänker inte hjälpa xx (hans smeknamn som alla känner till) att få en utbildning?" Och då gick det givetvis upp för mig, äntligen, vem han var.

Det var en god vän som jag känt sedan gymnasiet och som jag faktiskt var ihop med under större delen av gymnasiet. Efteråt läste vi vidare på olika orter och förhållandet sprack men vi har förblivit goda vänner genom åren. Sådana vänner som inte behöver umgås varje dag för att genast hitta tillbaka till varandra när vi väl ses. Trots att vi inte träffats på två år så kändes det som om det var igår vi hade setts sist. Han flyttade till Oslo för ett antal år sedan, gifte sig och skaffade barn och vår kontakt har de senaste åren egentligen bara bestått av sporadiska mail men det verkade inte spela någon roll alls idag för så fort han klev innanför dörren på kontoret och gav mig en kram så var det nästan som om vi aldrig varit ifrån varandra.

Nästan... för i och med att vi bara har haft kontakt via mail den sista tiden så viste han givetvis inget om mina ögon. Jag har märkligt nog några sådana vänner, som fortfarande inte vet för de bor så långt härifrån och även om vi är goda vänner så sköts kontakten bara via mail och i ett mail är det ganska lätt att undvika sådant som jag ändå har svårt för att prata om. Jag har en tendens att skjuta upp vissa saker till "nästa mail" eller nästa samtal...

Att han inte visste kändes knepigt. Precis som den där gången på badhuset. Fast den här gången var det inte alls lika jobbigt för detta var ändå en person som jag känner väl och som jag har förtroende för. Det tog honom bara några minuter att upptäcka att något var annorlunda och han frågade nästan genast om min förstoringskamera som är ganska udda och väldigt synlig. Han är IT-geni så han har ett visst intresse för teknik men han hade aldrig sett något sådant. När jag förklarade (vilket var lika jobbigt som alltid) så visade det sig att han uppförde sig precis som jag skulle ha väntat mig av honom. Han hade massor med frågor, hur funkar det, vad gör du då, varför blev det så, när, vem, var, hur??? Han återkom flera gånger till ämnet och det är ganska typiskt honom.

Man skulle nästan kunna tro att alla frågor var jobbiga och det var de, på ett sätt, för det är alltid lika hemskt och jobbigt och skrämmande att svara på frågor om min syn men samtidigt så kändes hans frågor på något vis så ärligt nyfikna. Inte nyfiket på ett sätt som man bara blir ledsen av för man vet att den andre frågar för att gotta sig eller må bättre själv genom att kunna känna att "stackars den, vilken tur att det inte är så för mig" utan nyfiket på ett sätt som kanske egentligen mer är ett uppriktigt intresse och önskan att veta, lära sig om den andres verklighet. När det känns så så har jag absolut inget emot att besvara frågor. Tyvärr är det oftast så att det är den andra typen av nyfikna människor som ställer frågor medan de som vill veta för att de faktiskt bryr sig om svaret sällan vågar fråga av rädsla för att såra.

Vi satt och pratade om allt möjligt jättelänge, om människor vi känner, har känt, om familj, kärlek, barn, framtid, dåtid... allt. Och det var helt underbart. Det var jättekul att presentera C även om jag faktiskt tror att C är lite sotis. Men det kan ju vara önsketänkande förstås. Hur som helst så har jag bjudit hem S och hans fru och deras tvååring på middag ikväll så nu är det bråttom!

Vad äter tvååringar?

Hoppas denna inte är den sjövilda sorten så jag råkar knuffa omkull henne. Eller trampa på henne...

Förresten...

Jag vet att många av mina bloggvänner har en sjukdom eller ett funktionshinder som är relativt nytt. Har ni några vänner som ni inte berättat för om sjukdomen/funktionshindret? Varför? Hur fick alla era vänner och familj veta? Hur berättar man?

Måndagssvammel

Igår strejkade jag. Märktes det? Var det någon som saknade mina svamliga inlägg här?
Nepp… tänkte väl det.

Dels var jag sur i största allmänhet över allt strul med teknik och tillgänglighet och annat och dels så hade vi underbart väder och passade på att lapa lite sol innan barnen åkte hem. Inte för att sollapandet leder till någon resultat, jag tror jag har nått min maxnivå av brunhet nu. Fast det är skönt att ligga i solen… om jag bortser från rinnande ögon och annat smått o gott som jag inte ska plåga någon med nu.

Det känns lite tomt nu efter barnen måste jag erkänna. Undrar om det var därför som jag vaknade i gökottan och inte kunde somna om… eller om det möjligen har med den där lilla olustkänslan som gjorde entré i lördags när jag upptäckte det där med spamfiltren. Det är ju inte så att det kommer oväntat men… eller det borde inte göra det men… det gör det. Det känns inte så kul och det väcker så klart en massa tankar och funderingar som jag hade trott att jag skulle få slippa till åtminstone nästa besök i slutet av augusti.

På ett sätt önskar jag att jag kunde ringa doktorn idag och höra vad hon säger om det hela redan idag. Samtidigt vet jag att det är fullständigt onödigt för hon kan ändå inte säga något telefonledes och även om hon kan det så blir det ju inte bättre av det… dessutom har hon med största sannolikhet semester…

Det slog mig idag, vid femtiden när jag vaknade, att nästa gång jag besöker henne så är det nästan på årsdagen av mitt livs första besök hos en ögonläkare någonsin. Jag slogs av alla minnen och känslor som jag så väl kommer ihåg från den dagen. Och så doktorn som nästan lite raljerande sa att jag absolut inte behövde oroa mig, att jag garanterat aldrig kommer att behöva en vit käpp… När jag tänker på det så blir jag så… arg, så frustrerad, så… fylld av ordet varför… Varför blev det som det blev och inte som han trodde att det skulle bli? Varför jag? Varför nu? Varför DETTA av allt?

Jag måste sluta tänka på detta, sluta gå tillbaka för då drunknar jag i alla minnen…
Jag brukar kunna låta bli att tänka på ordet varför för det leder ingenstans, det är en fråga som inte har några svar, hur jag än granskar mig själv. Frågor utan svar bidrar inte till något…

Förresten…
Jag insåg nu när jag läste kommentarer och mail att jag kanske var lite kryptisk med mitt förra inlägg, jag skrev något om att det kanske kan bli bättre detta med att jag inte kan läsa spamfiltren och att det i så fall hänger samman med det där lilla orosmolnet… som i och försig inte är så litet för mig… Hur som helst har det att göra med att när man genomgår sådana operationer som jag har gjort så är risken ganska stor, eller om det till och med händer alltid, att man utvecklar grå starr. Jag har redan fått det på det ena ögat som jag ändå inte ser med och doktorn sa att det förmodligen även är på väg på det andra. Det är däremot något som kan botas relativt lätt...

Blogg.se och andra kommentarer

Det här inlägget hör inte till de glada och sväva-på-molnen-efter-semestern som jag egentligen borde skriva idag. Det är faktiskt ett lite ledset inlägg från en lite deppig Ella. Inte från en lat en, så som jag trodde i morses, eller ens från en vars hjärna fortfarande är på semester… För det skulle man annars kunna tro är orsaken till alla försvunna kommentarer och otydbara spamskydd…

Jag har ju skrivit om det förut, att de där spamskydden som blogg.se har ger mig vissa problem. Det är inget nytt antar jag för någon som regelbundet besöker mig. Hittills har jag dock lyckats klura ut vad det står efter några gissningar. Tyvärr har jag i kväll tvingats inse att det är slut med det nu.

Det känns ganska trist. Jag vet att det har varit på väg länge men jag hade hoppats på att det inte skulle hända än. Kanske har det med det där orosmolnet doktorn berättade om sist att göra, i så fall kan det bli bättre igen så småningom…om jag har tur. Kanske är det bara ännu ett naturligt steg i utvecklingen av min sjukdom. Hur det än är så är det tråkigt. Och lite skrämmande att det har förändrats så mycket på drygt en vecka som jag varit borta från bloggen.

Jag vill i alla fall att ni ska veta att jag kommer att fortsätta att läsa alla er som bloggar på blogg.se, men jag kommer inte att kommentera speciellt ofta. Jag vet att jag kan be C om hjälp, han ställer gärna upp och gormar aldrig. Tvärt om… men… jag behöver hans och andras hjälp ofta nog och det gör inga mirakel direkt för självförtroendet som det är…

Bloggagratis.se och de andra som inte har lyssna-funktion eller ”alt-text” är inte helt enkla heller numera. Det är förmodligen därför mina kommentarer försvinner då och då.

Tänk om alla mina bloggvänner kunde blogga på blogger.com… eller om de andra verktygen kunde anamma bloggers lösning för spanskydd…


Ska jag vara helt ärlig så retar detta mig på fler än ett sätt. Dels är det som sagt ytterligare en milstolpe som passeras så att säga och ännu en orsak till oro… (och jag har inget sagt till C ens).

Dels så blir jag lite irriterad över att bli utestängd från att göra sådant som jag borde kunna göra, som det finns tekniska lösningar för. Jag uppskattar inte alls att få samma status som ett spam och det gör mig lite lätt förbannad faktiskt. Det känns lite… orättvist. Ju mer jag tänker på det desto argare blir jag.

Komplicerad semester

Knepiga drömmar hade jag i natt med. Den ena fick mig att bli så arg att jag var tvungen att gå upp en stund och den andra gjorde mig riktigt upprörd och ledsen. Inte blev det bättre av att det var mörkt i rummet när jag vaknade och lyckades jaga upp mig ordentligt innan C vaknade och hade det sunda förnuftet att tända ljuset genast.

Jag verkar vara inne i en riktig drömperiod. Det kanske inte är så konstigt med allt som händer just nu, med läkarbesöket som var, måndagens titthål och så semestern… Det stora frågetecknet i livet just nu. Nästa onsdag kommer barnen och de ska vara hos oss två och en halv veckor. Det ska bli så kul… bara jag kunde gå upp i rök och tillfälligt sluta existera så skulle nog de också kunna få riktigt roligt.

Vad vi än pratat om att göra kompliceras tillräckligt om jag är som jag är i vanliga fall, men nu... vissa saker är bara att glömma. Sådana saker som vi pratat om länge att göra med barnen på semestern. Som att åka till Liseberg, Kolmården, Skara sommarland…

Även i normala fall är det jobbiga platser för mig med tanke på alla människor men det är sådant jag gärna står ut med för det är så kul… Speciellt Liseberg som jag är tokförtjust i. De förutsätter dock att man kan röra sig lite mer obehindrat än vad jag kan just nu och vad C än säger så känner jag mig bara som ett enda stort besvär hur vi än gör. Följer jag med så blir det jobbigt, stannar jag hemma så blir inte det bra…

Tänk om man bara kunde försvinna ett litet tag, istället för att vara en belastning för alla?

Jag vet exakt vad ni tänker skriva nu. Självklart.

Jag vet med sunda förnuftet att är man en familj så får man anpassa sig till varandra och ta hänsyn till den som kanske för tillfället inte klarar av en viss sak. Det är bara så förbannat frustrerande att tre människor som så sällan får göra saker tillsammans ska behöva bli lidande för en fjärde. Den känslan finns där oavsett vad alla säger och tänker…