Den 15 augusti

Jag vet egentligen inte om jag ska skriva detta. Egentligen hade jag tänkt låta dagen passera, försöka tänka bort dagens datum helt och hållet men jag kan inte när det väl kommer till kritan. Idag är det ett år sedan jag för första gången fick en tid hos en ögonläkare.

Tänk så aningslös jag var då, så fullständigt jag trodde på honom när han sa att jag inte skulle bli sämre. Och nu… när jag ser tillbaka på det här året som gått, som fyllts av nya årsdagar, varenda en ett steg på vägen till något jag fortfarande vägrar acceptera, eller ens uttala högt. Något som inte har en plats i mitt liv, i min framtid. Hela jag, varenda liten cell i mig skriker NEJ, jag vill inte och jag kan inte längre minnas hur ofta jag skrikit, ”inte mer, inte nu, inte än”… Men jag har ju inget att säga till om. Jag kan skrika, gorma, gnälla, gråta och kämpa emot hur mycket jag vill men tåget fortsätter utan att någonsin stanna till ens för en sekund, ända tills den dag då den är framme på sitt mål. Jag vill inte tänka på målet för jag vet att jag inte vill dit.

Varje dag jag vaknar och ser ljuset är en gåva men de här dagarna börjar ta slut anar jag, även om den nya doktorn fortfarande säger samma sak som den första sa för ett år sedan, att det behöver inte bli värre.

Ibland undrar jag om det inte vore lättare om jag visste hur illa det kommer bli, om jag liksom kunde få ett facit och veta att den 28 december 2008 kommer bli den sista dagen jag ser eller något liknande. Eller veta att doktorn har rätt, värre än så här blir det inte… För då skulle jag slippa gå igenom förlust efter förlust… inte för att det finns så många kvar nu i och för sig… Då skulle jag åtminstone slippa oron över "När?" och "Hur snart?" och kanske börja lära mig att leva så här på allvar istället för att ständigt befinna mig "i väntan på".

För ett tag sedan, jag kanske skrivit om det förut, så hörde jag en intervju på TV med en kvinna som led av MS. Hon hade fått sin diagnos för 13 år sedan. När intervjuaren frågade var hon stod idag inför sjukdomen sa hon ”Jag är i förnekelse fortfarande. Man kan inte acceptera en sådan här sak, i alla fall kan inte jag”. Hon och jag går igenom samma sak så tillvida att vi båda hela tiden mer eller mindre långsamt blir sämre och sämre. Så fort vi vant oss vid en ny försämring kommer ännu en...

Att acceptera betyder att godta, godkänna. Man kan aldrig godkänna något som man inte själv har valt så jag förstår henne. Å andra sidan, att säga att man accepterat är något som verkar förväntas av en person i hennes och min situation, på något sätt gör det alla trygga i sin förvissning att man är lycklig ändå, att man är glad och har lärt sig att leva så här. Vilket är en helt annan sak. Jag är övertygad om att det kommer en dag då de bra sakerna överväger, och då sorgen över det jag förlorat är mindre än glädjen över det som livet ändå erbjuder. Jag hoppas att jag en gång kan lära mig att leva och uppskatta livet, och hitta ett sätt att finna en mening i den förlust jag gjort, men acceptera, tacka och ta emot? Nej, det tror jag aldrig kommer att hända.

Jag är ganska säker på att en stor del av mig, ända tills jag dör, kommer att känna ilska, vanmakt, frustration och orättvisa inför det som hänt och det jag förlorat. Även den dag då alla runt omkring mig kan betrakta mig som en välanpassad rehabiliterad person… Därmed inte sagt att jag alltid kommer ge dessa känslor så stort utrymme. I alla fall hoppas jag det, för jag vill inte bli bitter.


Nu har ett år gått sedan den där första dagen. Ett år då fler saker hänt i mitt liv än det händer många på en hel livstid. På måndag ska jag på återbesök igen. Jag vet att jag har blivit sämre, jag hoppas på att det beror på något annat än min vanliga sjukdom för försämringar på grund av den finns det ingen återvändo ifrån. På måndag fyller jag år. Ännu en årsdag.

På något sätt så känns inte året som ligger och väntar särskilt hoppfullt för jag vet att när det gäller detta så har jag inga trevligheter att se fram emot.

Å andra sidan finns det mycket vackert också som inträffat sedan augusti förra året. Saker som jag inte skulle vilja vara utan ens om det innebar att jag slapp allt det andra som hänt.


Det här blir ett till inlägg som jag ber er att inte kommentera. Jag stänger inte av kommentarsfunktionen för det verkar ju inte funka men jag kanske inte svarar på allt.

Slutligen måste jag skriva något riktat till alla er som läser. Jag är inte stark eller modig eller något annat heller. Jag är bara jag och jag gör mitt bästa. Det enda jag ber er om är, tyck inte synd om mig för medlidande är inte vad jag är ute efter, det är det sista jag vill ha, med vare sig det här inlägget eller med något annat jag skriver i bloggen.

Uppdatering
Jag är visst lite senil också, C säger att återbesöket är på fredag. Så glad jag blir... INTE!