En hel massa svammel

När jag kom hem från sjukhuset var en av mina stora rädslor att jag skulle ledas ihjäl. För vad gör man egentligen när man inte kan se alls? Sitter framför datorn och bloggar hela dagen? Lyssnar på TV:n? Talböcker? Även det blir ju trist i längden.

Men… till min egen förvåning så verkar dagarna knappt börja innan de tar slut. Eller, snarare så är det jag som tar slut för det här med att jag blir trött efter varje liten sak jag gör har inte helt gått över. Fast det är märkligt. Den där bedövande, förlamande tröttheten har lättat lite, kanske för att jag faktiskt inte ens försöker göra hälften av det jag gjort jag vet inte. Nu är jag mer… normaltrött fast väldigt mycket mer än vanligt. Om det nu går att begripa.

Hur som helst så går tiden fortare än jag trodde att den skulle göra. Det är förvånansvärt få stunder jag är sysslolös nu, vilket är tur för det blir mindre tid för alla tankar och känslor.

Jag åker till Syncentralen tre gånger i veckan. De är helt fantastiska där och har verkligen ställt upp de sista veckorna. Jag har faktiskt till och med lärt mig en del punktskrift även om jag inte kan kalla det för att läsa direkt och kanske aldrig ens kommer att kunna kalla det så.

Vi har också, sedan förra veckan, satt upp ett schema på hur jag ska jobba, eller rättare sagt vara på jobbet. Tre timmar, två dagar i veckan och hittills har det också gått bättre än jag trott… på ett sätt… samtidigt så är det oerhört mycket svårare och jobbigare än jag någonsin trodde att det skulle vara och efter varje gång så känner jag mig snarare död än levande när jag kommer hem… men jag tror ändå att jag måste, för annars kanske det blir svårare och svårare för var dag jag tillåter mig själv att sitta och tycka synd om mig själv.

Jag går också fortfarande på samtalsterapi och det… är ett kapitel i sig självt. Svårt, smärtsamt och jobbigt, fast på något sätt ändå bra.

Det låter ju inte precis som om de här få timmarna av daglig aktivitet kan fylla en hel dag men om man betänker hur mycket mer tid allt tar så kanske… Att gå upp, duscha, klä på sig är mitt första projekt. Det är inte bara att hoppa i duschen och sedan sätta på sig kläder som man snabbt och enkelt river ur garderoben. Till och med det måste planeras så att C hinner kontrollera åt mig innan han går. Så jag inte har matchat ihop fel färger eller fått fläckar på något. Färgerna kan jag i och för sig kolla själv med hjälp av en behändig liten apparat, en det tar, ursäkta uttrycket, fan så mycket längre tid att välja rätt då...

Att ”sminka” mig är ett vågspel eftersom jag omöjligt kan kontrollera resultatet.

Att äta frukost är nästa projekt för det räcker inte med att fixa frukosten, hälla upp kaffe utan att bränna sig mm, först måste jag hitta den, och sedan komma ihåg att ställa tillbaka den… allt på rätt ställe.

Att ringa efter en taxi går ganska enkelt men sedan gäller det att klä på sig ytterkläder, stövlar, samla ihop och hitta allt som ska vara med och helst se till att släcka där det ska vara släckt. Jag tänder ljusen på ren reflex och ibland släcker jag reflexmässigt när jag går ut ur ett rum, men problemet är ju bara att jag inte vet hur det var från början och att gå runt med min lilla manick som känner av det där… tar tid. Nu är det ju inte hela världen om taklamporna är tända i och för sig… men, det är bara ett exempel på hur mycket längre tid allt tar. Eller snarare på hur lite kontroll jag har över tillvaron.

Att hitta saker är en av de saker som går mig mest på nerverna. Hur jag än försöker och försöker igen så är jag ingen strukturerad och ordningsam person. Jag lägger ifrån mig saker och glömmer vart jag lagt dem. Att hitta dem sedan är som att leta efter en nål i en höstack när man bara har händerna till hjälp. I förmiddags fick jag be taxichauffören komma in och se efter om han hittade min halsduk. Den hade bara ramlat ner på golvet, alldeles intill väggen, ett ställe där jag garanterat aldrig skulle ha letat själv.

Taxichaufförerna i den här byhålan är helt fantastiska. De är otroligt hjälpsamma och jag behöver aldrig ens be dem om att hjälpa mig, de kliver ur, ringer på dörren om jag inte redan står ute, de följer mig ända in, fram till den dörr dit jag ska och jag har hittills aldrig någonsin behövt känna att det är ett besvär för dem. Jag vet att det ingår i det avtal de har med kommunen men ett avtal kan följas på olika sätt… Och ändå så kan jag ibland sitta och tänka att egentligen skulle den här chauffören som jag inte känner mer än till rösten kunna köra mig vart som helst och släppa av mig precis var som helst utan att jag ens skulle ha minsta aning om att han eller hon kört mig någon annan stans än dit jag skulle. Det är ju faktiskt så till och med att vem som helst skulle kunna utge sig för att vara taxichaufför och jag har ingen som helst möjlighet att kolla att så verkligen är fallet.

Missuppfatta mig inte nu, jag tror inte alls att någon skulle vilja röva bort mig eller något sådant och jag litar helt och fullt på taxi men… tanken bara slog mig… Jag misstänker att det finns, kommer att finnas, många andra situationer då jag är helt utlämnad.

Den här ständiga osäkerheten har jag inte heller vant mig vid. Jag undrar om jag kommer att göra det någonsin? Jag är alldeles för mycket en kontrollmänniska för att känna mig välbehaglig till mods med att lita på andra, och lita på mig själv utan att se beviset så att säga.

Jag hatar den här tillvaron. Jag hatar det så intensivt att när jag tänker efter så skulle jag kunna spy över det. Det är då det blir sådär svårt att andas och magen får kramp. Ibland skulle jag bara helt enkelt vilja sluta leva för jag vet inte hur man kan vänja sig vid allt det här…

Men som sagt. Tiden går snabbare än jag trodde att den skulle göra. Igår när jag pratade med min läkare per telefon sa hon att jag skulle få en tid för operation i mitten av januari. Det är faktiskt inte så långt kvar dit. Nästa vecka är jul, i mellandagarna kommer barnen hit och vi ska förmodligen åka bort några dagar då, sedan är det nyår och sen är det januari…

Fast det är klart… jag inser ju att jag inte ska hoppas för mycket. Eller helst inte alls så att jag blir besviken. Men å andra sidan, hoppet tar mig igenom de här dagarna… Frågan är bara vad som kommer att ta mig igenom de dagarna som kommer efter operationen… oavsett hur den går.