Jag är frisk!

Ja!! Äntligen. Vi var på återbesök idag och doktorn var nöjd. Till och med mycket nöjd!

Imorgon ska jag börja jobba. Yippie!

Jag upphör aldrig att förvånas över den här läkaren. Hur kan man på en och samma gång vara både missnöjd och nöjd? Hon har en säregen förmåga att utstråla både hopp och förtvivlan samtidigt så att tolkningen av allt hon säger blir helt och hållet upp till mig. Beroende på mitt eget humör nästan…

Å ena sidan gick operationen bra och jag ser nästan lika mycket (eller snarare litet) som innan. Å andra sidan så kan trycket öka, något annat inträffa och den lilla syn jag har försvinna på nolltid.

Ska man skratta eller gråta?

Eller ska man gå en kurs i att leva i en enda sekund, utan att någonsin tänka på framtiden, eller planera för den?

Eller ska jag helt enkelt försöka leva som jag intalar mig att jag gör? Vara tacksam för varenda sekund jag ser ens det minsta lilla och vara medveten om att varje sekund som detta håller i sig är en gåva som jag egentligen inte har rätt till… Att det verkliga egentligen är mörkret…

Det är svårt att påminna sig själv om att man har något man inte har rätt till när det känns som en självklarhet att ha det. För på något sätt, även om jag säkert redan för ett år sedan började inse att jag inte kommer att få behålla min syn så är ju min… referensram eller vad jag ska kalla det, fortfarande att se. Och göra det perfekt. Det är normaltillståndet och allt annat är avvikande, fast det i själva verket förhåller sig tvärt om numera.

Egentligen lever jag på lånad tid och när man gör det, och försöker vara medveten om att man gör det för att kunna till fullo uppskatta det man lånat… blir livet lite märkligt. Som att leva på yttersta gränsen av ett avgrund. Som att vara på väg mot en katastrof som man vet ska komma men inte när. Och som man inte kan fly ifrån. Som om framtiden inte existerar på något sätt…

Ibland känns det som om jag var en av invånarna i någon av alla de där domedagskatastroffilmerna, du vet de där som handlar om meteoriter som ska ramla ned på jorden eller vulkaner som får utbrott. Samtidigt som jag är en del av filmen är jag också åskådaren som sitter och tittar på, som vet att katastrofen kommer, vet att stora delar av världen kommer att utplånas… Som skulle vilja varna henne i filmen, säga "Men ser du inte, det är på väg, där borta!"

Tillgänglighet igen

Idag presenteras ett förslag om ny lagstiftning när det gäller diskriminering. Den som är diskriminerad kan få ersättning… Hm… vore det inte bättre att åtgärda istället för att ge skadestånd?

Att diskriminera funktionshindrade genom bristande tillgänglighet är trots nytt lagförslag, ny organisation mm fortfarande fullt tillåtet. För den som är funktionshindrad är kanske just tillgängligheten den största frågan, man kan ju knappast bli diskriminerad av sin chef om man inte ens kommer in på arbetsplatsen på grund av fysiska hinder.

Men vad vet jag? Mer än att det är oerhört frustrerande att bli utesluten från vissa sammanhang bara för att min mina ögon inte fungerar. Det är inte bara frustrerande utan direkt kränkande faktiskt att jag inte har möjlighet att tex kommentera på vissa bloggar för att den som skapat verktyget struntar fullständigt i allt vad tillgänglighet heter, trots att det finns en teknik som skulle göra det möjligt för alla att kommentera. Och det är just det sista som gör att det blir kränkande, att det FINNS en teknik som inte används. Eller rättare sagt, som bara används av utländska verktyg. Inte Svenska.

Det är ju visserligen en petitess i sakfrågan. Det finns faktiskt större saker att bråka om, jag vet, men på något sätt så bidrar varje liten detalj till att skapa ett utanförskap och tydliggöra de brister jag har, som jag inte kan göra något åt, som gör ont nog ändå, men som samhället bidrar till att öka på, lyfta fram och tydliggöra, både för mig själv och för människor i min omgivning.

Att ha ett helt tillgängligt samhälle för alla är givetvis en utopi, men jag kan inte förstå varför det finns en sådan motvilja att nyttja den teknik och de enkla lösningar som faktiskt finns så att man kan öka tillgängligheten så gott det går för dem som har en funktionsnedsättning. Är det bara kostnaderna som styr? Eller är det ren okunskap? Ointresse? Är det inte fint nog? Lönsamt nog? Ser det bättre ut i marknadsföringen att skriva att vi värnar om miljön än att skriva att våra tjänster är anpassade till en bred grupp av människor?

Jag bara undrar...

Ett tillägg
Jag menar absolut inte att "böter" inte är bra. Tvärt om. Det jag nog menar är att jag är idealist, jag tror och hoppas att samhället ska fungera för alla utan att någon ska behöva ersättas för att han eller hon diskrimineras.

Jag inbillar mig att fler än jag känner att om man är diskriminerad så har man blivit det på grund av att man redan från början befinner sig på en plats i samhället där man har svårt att göra sin röst hörd. Hindren kan vara ens egna fysiska eller psykiska eller samhällets. Att säga att nu ska den som diskrimineras få ersättning innebär med stor sannolikhet att det är den diskriminerades uppgift att begära och bevisa rättigheten till ersättningen. Man lägger över ansvaret på den som är utsatt helt enkelt och frånskriver sig själv uppgiften att arbeta mot diskriminering. Att ingen har krävt skadestånd innebär att jag uppfyller min plikt när det gäller diskriminering och jag kan lugnt luta mig tillbaka och fortsätta utan att göra något förebyggande.

Jag kanske är speciell och kan säkert inte tala för andra men jag skulle aldrig, idag, orka kräva ett skadestånd.

Men... jag kan ha fel och detta är bara MINA tankar.

Onyttig idag

Idag har jag nog inte gjort något nyttigt alls. Däremot raka motsatsen, gjort av med en himla massa pengar som jag egentligen inte har.

Jag har inte varit på jobbet, det är inte meningen att jag ska jobba förrän efter återbesöket i nästa vecka, jag har inte varit på vårdcentralen eller syncentralen, inte för att jag brukar gå dit dagligen men ganska ofta. Jag har faktiskt inte ens lagat mat till min älskling och hans barn. Visst är jag hemsk?

Istället roade jag mig med att shoppa hela förmiddagen tillsammans med en väninna (och sova halva eftermiddagen av ren utmattning). Det kanske är onödigt att skriva att jag köpte en hel del mer än vad jag borde köpt? Och för betydligt mer pengar… men, när jag stod där och skulle betala och funderade på vilka plagg jag skulle hänga tillbaka så kom jag att tänka på sist när jag var ute och shoppade. När jag bara hade haft C:s beskrivning att gå på, och då tänkte jag att jag faktiskt gjort mig förtjänt av att äntligen få välja själv. Sedan att man egentligen inte förtjänar något när man inte har några pengar är väl en annan femma… Hm… tur att jag har en man.

Att välja själv är kanske en överdrift. Jag hade en hel del hjälp av min väninna. Mitt färgsinne är inte vad det varit och inte heller är det speciellt lätt att urskilja mönster. Eller se om det ser bra ut på som helhet och passar min kropp. Men det var ändå nästan och jag får vara nöjd med nästan.

Det är egentigen konstigt hur man kan känna två känslor, samtidigt, som är varandras raka motsats, inför en och samma sak. På ett sätt var jag helt salig idag, att få gå och handla, välja själv, se färgerna, se det jag KAN se… Det var helt underbar och jag har verkligen saknat det. Sist, med C före jul… var ju ingen höjdare direkt.

Och samtidigt kändes det så vemodigt, ledsamt, sorgligt. För jag var ju inte själv, och det fanns så mycket som jag inte kunde se, som jag sett tidigare… Förr i världen älskade jag att handla kläder. Själv. Bara att gå in i en butik, ta i kläderna, titta på dem, prova dem… det var helt underbart. Jag kunde njuta nästan lika mycket av att bara fönstershoppa som av att faktiskt handla kläderna. Att prova hur de såg ut på mig var något jag aldrig tröttnade på. Och nu… nu är jag beroende av andra för att vara något så när säker på att det jag tror jag ser stämmer överens med verkligheten. Det känns… bittert. Orättvist.

Fast livet är ju inte rättvist. Och jag hade faktiskt jättekul idag. Inte bara med shoppingen utan med min väninna. Massa fniss och skitsnack. Och C hade inte det minsta emot att jag gjort slut på hans pengar…

Och nu ska jag önska alla en trevlig helg. Den här helgen är barnen här vilket med största sannolikhet innebär att den kommer att bli trevlig och krävande.

Förresten...

... jag tror jag har fler besökare här än de som lämnar kommentarer. Tänk så kul det vore att få veta lite om er...

Platt fall

Den här dagen har inte varit bland de bättre. Platt fall i verkligheten skulle man kunna säga att det var, både bildlikt och bokstavligt. Jag tror jag ska strunta i att skriva mer än så för jag skulle förmodligen låta både bitter och otacksam och det känns inte som om jag har rätt att vara just otacksam när jag ändå trots allt lika väl skulle kunna falla fritt fortfarande, som i fredags.

Därför önskar jag bara alla en riktigt god natt.

Nej...

...jag har inte lust att krama HELA världen just nu.
Inte chefen, inte de för*nnade möblerna som ställde sig i vägen och definitivt inte halkan utanför kommunhuset...

Dessutom blev jag så trött i huvudet av alla människor att jag känner mig alldeles snurrig nu. Men jag klagar egentligen inte. Jag såg ju en del av dem jag mötte... vilket är mer än jag gjorde för en vecka sedan.

Jag kan bara inte komma över skillnaden... och likheterna... Jag går omkring och tänker hela tiden på hur det HAR varit, hur stor skillnaden är... och ibland hur liten skillnaden. Och, hör och häpna, vid några tillfällen idag (nu när jag inte haft C:s vakande och skyddande öga över mig) har jag till och med faktiskt kunnat känna att de här två månaderna av mörker var till nytta. Jag har på något märkligt sätt ”lärt” mig att anpassa mig till att inte se och nu när jag ser men ändå inte på ett pålitligt sätt (om det nu går att förstå den beskrivningen) så har jag liksom hjälp av hur det var tidigare… Grovt förenklat kanske det är så att jag i vissa situationer funnit sätt att lösa saker utan att vara helt beroende av synen. Vilket är bra för det är ju inte alltid saker är som de ser ut att vara.

Och ja! Jag är glad. Fortfarande, för även om det praktiska inte som genom ett trollslag blivit enkelt och smidigt som en dans så är ändå skillnaden enorm… nästan lika enorm som att se perfekt och se som jag gör.

Hm… Referensramarna har förändrats lite… i alla fall för ögonblicket.

Snööööööö!

Som om någon gått och pudrat allt med fluorsocker, så tycker jag att det ser ut. Lagom vitt för att lysa upp men inte för vitt så att det gör för ont. Perfekt faktiskt.

Ungefär för ett år sedan satt jag här och önskade mig snö, massor med snö och jag kan meddela att det var just vad jag fick, ganska exakt för ett år sedan. Egentligen ganska lustigt hur vädret har upprepat sig. Fast som sagt, inte riktigt lika mycket som i fjol.

Men jag är nöjd. Å andra sidan skulle jag nog vara nöjd med grådask och regnrusk med. Jag är fortfarande i den där enorma tacksamhetsfasen så jag är lycklig för allt just nu. Som ett exempel kan jag berätta att varje gång jag lyckas lämna en kommentar hos någon som bloggar på blogg.se känner jag för att hjula av lycka!

Tänk så kriterierna för lycka förändrats ändå. För tre månader sedan svor jag ve och förbannelse över hur många gånger jag måste försöka med spamkoderna innan de blir rätt… För någon minut sedan blev jag riktigt glad över att jag ens kunde våga mig på att gissa och att jag gissade rätt efter tre fyra gånger!

Men det finns gränser för mitt tålamod, så nu ska jag istället för spamfilter försöka fånga dagen. Min älskling kommer hem vid lunch och hämtar mig. Jag ska följa med mina kolleger och äta lunch, sedan har jag ett litet möte med min chef… vilket jag iof inte kallar att fånga dagen, men å andra sidan längtar jag efter att börja jobba lite mer på allvar igen.

Jag känner förresten fortfarande för att krama hela världen… Undrar om den känslan kommer att kvarstå i eftermiddag.

Om lycka

Igår skrev jag att jag knappt tror att jag någonsin varit lyckligare. Det känns kanske inte lika starkt idag när jag börjat se den krassa verkligheten men jag tänker absolut inte klaga för nu vet jag ju hur mycket värre det kan vara… Och jag kommer allt för väl ihåg hur det kändes och hur det kändes i fredags framför allt… Varje liten ljusglimt jag kan se är en gåva.

Men som jag skrev igår, så har jag varit lyckligare än så här en gång. Idag kom jag på att det faktiskt är lögn för det finns nog minst två tillfällen som jag garanterat varit mer lycklig. Det ena tillgället är för ett år sedan exakt idag så jag har passat på att fördjupa mig i lite minnen och läsa vad jag skrev då.

Detta skrev jag på kvällen:
http://livetefter.blogg.se/210107214013_vilken_lrdag.html

Och det här dagen efter:
http://livetefter.blogg.se/220107194501_min_underbara_sndag.html

Hmm…. vilka fantastiska minnen…
Jag tror jag ska ta och drömma mig bort en liten stund till.

Solsken

Idag skiner solen hos oss! Och jag kan se det. För första gången på två månader!!!

Igår… sken solen inte alls och dagen var ganska grå både mentalt och vädermässigt. Stormen som drog över landet hälsade även på oss och det hördes. Väldigt kusligt tycker jag.

Idag när jag vaknade var det fortfarande kolsvart och jag hade god lust att inte vakna alls… någonsin. Det var så humöret kändes så det var ganska skönt att krypa intill C och somna om och skjuta uppvaknandet på framtiden… liksom alla känslor. Nästa gång jag slog upp ögonen var det ljust ute och i rummet.

Och…

Jag såg att solen sken. Det första som slog mig var att den där dimman som omgett mig sedan i fredags liksom ändrat färg. Att jag var tokig för nu såg den ut att ha samma varmbeiga färg som våra sovrumsväggar. Men sedan… såg jag något blått… och så de röda rosorna som C hade köpt till mig och som doftade så gott… Och när jag vände mig om… Såg jag hans ansikte…

Eller… snarare en del av den, för mitt lilla hål mot omvärlden är precis lika litet som det var för två månader sedan, och precis lika otydligt… Men det är ett hål!!! Och omvärlden finns där utanför! Och jag kan se den!!! Och jag måste hela tiden nypa mig i armen, eller fråga C om jag är vaken så jag inte sitter och drömmer, eller att fantasin spelar mig ett av sina vanliga spratt.

Han har till och med fått förhöra mig, visa mig saker och kolla så att jag verkligen ser dem och inte bara inbillar mig, för så otroligt är detta för oss båda.

Men... Visst har C rätt, jag hade föreställt mig att det skulle vara större, och tydligare, och förändra hela tillvaron, vilket det inte är och inte gör… men det gör just nu ingenting… även om jag säkert snart kommer att klaga lika mycket som förr… Om jag mot förmodan får behålla detta tillräckligt länge.

Fast just nu spelar inget av det där roll. Just nu är det idag, här och nu, och jag tror jag inte att jag någonsin varit lyckligare! Jo… en gång…


Och så måste jag säga att jag har lite dåligt samvete, för alla underbara kommentarer, alla era tankar, uppmuntran, tröst och medkänsla. Tusen tack för att jag funnits i era tankar, för alla de vackra orden och tankarna som fått mig att både gråta och le. Snart, så snart jag kommit ner på jorden och kan sitta still en längre stund, ska jag hälsa på hos alla. Jag skulle så gärna vilja ge igen lite av all den värme jag fått den här tiden, försöka förklara hur mycket alla kommentarer har betytt för mig… men jag tror inte jag kan det. Jag hoppas att ni i alla fall förstår lite hur mycket jag uppskattar att ni funnits här… och kanske finns även i framtiden.


Men nu... idag... ska jag ägna dagen åt att SE. Min man. Se mig mätt på hans nöjda min. Bara se, och fortsätta att nypa mig i armen för jag kan knappt tro att det är sannt och jag vet ju att det kan försvinna, vilken sekund som helst så det är bäst att passa på.


Kram till er alla, både kända och okända. Idag skulle jag kunna krama hela världen!!!

Jag föll...

... rakt ut i tomma svarta intet. I ett oändligt mörkt vakuum. Inga känslor, inga tårar… inte ens smärta.

Bara ingenting.

Livet slutade att existera, framtiden likaså… till och med C.

Tomt och svart, och det enda jag kunde tänka på var att fortsätta att falla utan att falla i bitar.

Min kropp… fortsatte som om inget hade hänt. Som om inte livet hade tagit slut. Det fortsatte att andas, prata, gå… Precis som förut… Som om… allt vore som det skulle.

Och vi gick ut till bilen och åkte hem. Och jag fortsatte att falla och försöka låta bli att falla isär. Låta bli att börja gråta för om jag gjorde det skulle jag aldrig kunna sluta. Jag koncentrerade mig så hårt att jag inte ens märkte det. Inte förrän långt efteråt och då trodde jag att fantasin spelade mig ett spratt så jag var tvungen att fråga C. ”Är det ljust ute fortfarande?” Det var nog då han trodde att jag skulle falla isär, reagera, gråta, skrika, rasa... Han stannade bilen, redo att trösta och försöka samla ihop bitarna, men när han svarade ja på min fråga sa jag bara att ”jag ser det”.

Och det gjorde jag. För första gången på en evighet kunde jag se att det var ljust ut. Men det var också det enda och ingenting mer.

Och jag blev glad. Så vansinnigt glad. Och ledsen… fruktansvärt ledsen, för jag hade hoppats på mer än så.

Jag vet inte om det går att begripa för någon varför jag blev glad över något som egentligen inte är något. Men jag blev det. Att vara instängd i ett totalt mörker, utan att kunna skilja dag och natt gör att man tappar kontakten med omvärlden, den liksom… försvinner och jag är hela tiden tvungen att påminna mig om att för alla andra finns det saker, färger, former. Att allt fortfarande existerar… Att se skillnad mellan ljus och mörker gör att verkligheten faktiskt finns, även om jag fortfarande inte ser den. Den finns där för ljuset växlar, det finns gradskillnader… som att vända ansiktet in mot rummet eller mot fönstret. Ljuset förändras. Det finns där. Jag är inte längre ensam och instängd i ett oändligt mörkt fängelse…

Men jag är inte fri heller… Jag är fortfarande lika blind som innan operationen.

Förr… innan detta mörker fanns länge ett litet, litet, suddigt hål. Det var litet och suddigt och ibland var det inget hål ens utan bara ett enda töcken… men då fanns färger och… jag kunde se nästan allt även om det ibland tog tid att pussla ihop bilden. Jag kunde se C:s ögon le mot mig… Gud vad jag saknar att se hans ögon…

Jag skulle ge vad som helst för det lilla, lilla hålet som jag så länge förbannat och svurit åt för att det är så litet och suddigt och opålitligt. Jag borde varit tacksam och glad över att ha åtminstone det…

Och nu... fortsätter jag att falla. Och försöker att inte falla i bitar. Och försöker hålla fast vid det där lilla lilla ljuset som ändå finns...


PS
Jag var tvungen att skriva, för det känns lite bättre efteråt.

Det är fredag idag.

Jag har legat vaken länge nu och lyssnat till nattens ljud som övergått till morgonens ljud. Det är aldrig riktigt tyst här. Alltid steg i korridoren, dörrar som öppnas, stängs…

Idag väntar jag. Doktorn ska ge sin dom och tala om ifall jag får åka hem eller inte. Jag vill inget hellre än att åka hem. Varje sekund på det här stället känns som ett livstidsstraff på Alcatraz. Samtidigt hoppas jag lite att hon säger nej, inte än. För det innebär att jag inte behöver veta riktigt än. Att jag kan behålla hoppet lite till…

De här dagarna när jag haft så ont har jag all min vakna tid pendlat mellan hopp och förtvivlan. Jag har försökt vara logisk också och jämfört med hur det varit efter andra operationer och hur det är nu. Den jämförelsen är inte uppmuntrande för jag har aldrig haft så ont som nu. Humöret har gått upp och ner hela tiden, hoppas… ge upp hoppet. Den här gången har jag inte vågat tjuvtitta för jag är för rädd för att veta.

Vetskapen kommer att vara så… definitiv.

Varje gång jag tänker framåt, till den där stunden då förbandet tas bort och jag öppnar ögonen… grips jag av panik. Om jag inte ser utan mörkret är kvar… Vad gör jag då? Hur ska jag då kunna leva vidare med vetskapen om att det kommer vara mörkt resten av mitt liv? Tanken är för ogripbar för att jag ens ska orka tänka den. För nu när jag är så nära att få veta inser jag att hela den här tiden har hoppet varit så starkt att det hållit mig uppe även när jag varit som mest ledsen och förtvivlad. Jag kan inte ens föreställa mig ett liv där det inte längre finns en operation att hänga upp tillvaron på… Ett liv jag måste inse är det liv jag ska leva…

Så idag hoppas jag… på att få åka hem, och på att slippa och jag får fortsätta att hoppas men snart är det dags för verkligheten… Och jag är… räddare än någonsin.

Chris skriver

Ella bad min skriva några rader om jag har lust, så jag har gjort det hos mig.

Jag har även läst upp alla era kommentarer och hon bad mig tacka för dem.

Tick tack...

Det finns tusen ljud i sjukhusnatten och jag har nog lyssnat på varenda en.

Just nu försöker jag förtränga impulsen att ringa C och be honom komma hit och hålla om mig.

Det sitter en klocka någonstans och tickar tyst, för varje sekund som går blir jag mer och mer rädd för det som ska hända idag.

Ångest och panik... så nära nu.

Första dagen

Så sitter jag här och försöker slå ihjäl några av nattens timmar…

Strängt taget är det väl inte natt än, bara kväll men det känns som mitt i natten. Det har varit en lång dag, jag har blivit inskriven, undersökt både invändigt och utvändigt och stucken i ett antal gånger. C har varit med hela dagen men nu har han åkt till hotellet. Hoppas att han kan sova för imorgon natt lär han inte få göra det om jag känner mig själv rätt.

Jag har funderat en del på detta förr men aldrig skrivit om det, men nu kan jag inte låta bli… jag kan inte låta bli att förundras över hur många bland vårdpersonalen här som uppför sig som om de aldrig tidigare träffat någon som är blind, eller synskadad. Jag vet inte hur ofta folk sagt åt mig ”sätt dig där borta” eller ”vänta där”. I det sammanhanget säger mig ordet ”där” ungefär lika mycket som orden höger och vänster säger en groda. Och ändå är det just så allt för många av vårdpersonalen ger instruktioner. Jag slår vad om att de till och med pekar ut vägen för mig… Nyss var en sköterska här med sömntabletter. När hon lämnade dem sa hon ”Jag lägger dem här på bordet”. Mitt bord ser nog ungefär ut som ett vanligt patientbord, med en uppfällbar skiva som är uppfälld. Där står åtminstone ett vattenglas, min käpp och ett antal andra saker. Någonstans bland allt det ställde hon mina sömntabletter… De är lätta att hitta, men när man använder händerna för att se så är det ungefär lika stor chans att jag hittar dem som att jag slår ner dem samtidigt… eller något annat.

Jo då, helt rätt, jag skulle bett henne ge mig dem istället för att ställa ned dem… men jag hann inte. Hon var en aning stressad och jag en aning disträ.

Det som retar mig är faktiskt inte att de ger instruktioner som inte säger mig något, utan att de ger sken av att prata till mig när de i själva verket förväntar sig att C, som varit med mig hela dagen, ska leda mig rätt. Det är ungefär som om de trodde att jag fattar lika lite som jag ser så det är ingen idé att ens försöka prata till mig. Fast ännu värre är det när de säger till C; ”hon kan vänta där”. Precis som om jag inte ens vore med. En dag i framtiden kommer jag lära mig att helt oberört tala om för alla att jag visserligen är blind men förmodligen inte ett dugg mindre intelligent än de själva är. Än har jag inte kommit så långt så jag accepterar alla ”vänta där” och allt annat som retar mig och låter C valla runt mig som en kossa.

Jag förstår att människor inte gör så här för att de vill såra eller nedvärdera mig eller jävlas med mig, det är väl något som liksom faller sig naturligt och sker utan att de ens är medvetna om vad det signalerar till mig skulle jag tro… eller så är jag bara överkänslig… Vilket kanske är mer troligt. Men samtidigt tycker jag kanske att just den här vårdpersonalen, på det här sjukhuset, borde ha gått någon typ av utbildning eller åtminstone försökt leva sig in i sina patienters vardag…

Nu är ju detta bara en liten detalj i allt som jag reagerar på. Fast jag vet ju att jag är överkänslig… så jag ska inte ge mig in på allt annat…

Annars ska jag inte klaga. C är faktiskt de bästa ögonen jag kan ha och han har som sagt varit här hela dagen. Allt är så mycket enklare när han är med. Det upptäckte jag redan tidigt, långt innan jag började se fullt så här dåligt (ha ha, se dåligt är väl årets underdrift). Med honom kan jag faktiskt till och med känna mig trygg i värsta folksamlingen. Den senaste tiden har han dessutom på något sätt utvecklat ett slags sjätte sinne för exakt vad jag behöver hjälp med. Jag har till och med slutat be honom. Därmed inte sagt att han servar och fixar allt för mig, det är mer som om han helt enkelt har en förmåga att veta var gränserna går. Även om han ibland anser att gränserna ska vara betydligt längre bort än vad jag själv tycker…

När vi ska gå någonstans till exempel så är det världens skillnad att gå med honom och vem som helst annan, och det är väl ganska naturligt eftersom det är vi som lever ihop och känner varandra utan och innan… Men ändå… Vissa människor har en förmåga att grabba tag i min arm och knuffa mig framför sig i tron att om de bara håller min arm tillräckligt hårt så känns det helt ok för mig. Vilket det inte gör för jag har inte den blekaste om vart det tänker knuffa mig… Andra vet faktiskt att det bästa är att jag får ta deras arm och att de leder mig, vilket innebär att de går lite före mig. Oftast kan de ändå inte låta bli att dra eller knuffa men min älskling har aldrig försökt med det, istället lyckas han alltid tala om vad han ser som jag behöver veta för att känna mig trygg. Faktiskt tillräckligt trygg för att vi lika ofta ska hålla varandra i handen istället för att jag ska hålla hans arm som en gammal gumma… Precis som vilket par som helst… nästan normalt. Men bara nästan för det räcker ju med ett ögonkast för att alla ska veta… Kan just tänka mig hur mycket människor beundrar honom för att han orkar valla runt mig hela tiden… Och hur synd de tycker om honom.

Jag har väl sagt hur mycket jag hatar hela den här situationen? Att hela tiden tvingas vara den som inte kan göra något själv? Alltid vara beroende av andra… Jag hatar, hatar, hatar…

Några sömnlösa nätter väntar nu

Jag känner en som inte kommer sova i natt… inte imorgon natt heller.
VI åker imorgon, då är det inskrivning och undersökningar, om inget oförutsett inträffar så är det operation på tisdag. Som alltid lär ni få höra från mig även från sjukhuset. Det är som bekant inte mycket annat som kan sysselsätta mina rastlösa tankar när jag väl är där. Även trots att hela familjen bestämt sig för att turas om att stanna hos mig. Ibland får jag riktigt dåligt samvete över det där, alla, i synnerhet C, som hela tiden får ta ledigt för alla dessa ändlösa operationer…

Å andra sidan är jag alldeles för tacksam för att han gör detta och allt för beroende för att jag ska opponera mig allt för starkt. Jag är iof van att ta hand om mig själv i alla situationer, jag hade ju levt ensam ganska länge innan han kom in i mitt liv men det är märkligt hur snabbt man vänjer sig vid att inte behöva vara ensam… inte behöva vara stark själv…

Jag är så oerhört tacksam över att du finns min älskling… Har jag sagt det? Jag önskar bara att jag fick ge lika mycket som du. Någon enda gång...

Nu ska jag sluta… innan jag skriver för mycket.

Håll några tummar för mig i nästa vecka…

Dagens gråt

De här senaste månaderna har jag nog gråtit mer än jag gjort under hela livet. Den löjligaste sak kan få mig totalt ur balans… fast det är väl synd att säga ”få mig” precis som om jag inte konstant vore ur balans numera…

Idag har jag till exempel både gråtit och skrattat åt kommentarerna till mitt förra inlägg… Samtidigt. Knepigt men sant.

Dessutom började jag dagen med att gråta. Fast på ett bra sätt. Vi har barnen den här helgen och på morgnarna kommer de och kryper ner i vår säng om vi inte hinner upp före dem. Ibland kan de vara hemskt morgontrötta men inte idag så vi hade en riktig mysmorgon med tv och fniss och skratt. Och gråt… För naturligtvis så kom samtalet in på nästa vecka och barnen ställde frågor som jag försökte svara på. Det kändes faktiskt helt okej för när de frågar så gör de det för att de bryr sig. Men sedan säger den superintelligenta lillasystern; ”Men Ella, egentligen spelar det ingen roll hur det går. Du har ju alltid pappa som kan se åt dig och vi kommer att gilla dig precis lika mycket ändå. Du är faktiskt den bästa plastmamma man kan få”.

Jag försökte verkligen att inte vara sådär mesig och börja lipa men det gick bara inte, speciellt inte när storebror instämde…

Ibland, dagar som denna så undrar jag om det ändå inte finns en Gud eller ett öde som på något sätt styr upp allting så att det inte går helt åt helsicke. Jag menar, jag skulle ju kunnat vara singel fortfarande, som jag var när allt detta började. Hur skulle jag då må? Men det verkar liksom som om ödet ändå försöker kompensera mig så gott det kan… som om; Nje, det är inte meningen att du ska se, men här, du kan få den här fantastiska mannen och hans två barn som kompensation. Duger det?

Absolut. Jag behöver inte mer.

Vem det än är jag borde tro på så hoppas jag att du läser min blogg, i så fall vill jag bara säga TACK. Faktum är att jag inte skulle byta bort min familj mot min syn om det vore möjligt… Absolut inte. Aldrig. Då får det vara. Då kan allt förbli som nu och jag lovar att till och med försöka vara lite mer tacksam.

Annars… har vi faktiskt inte varit så lata idag som vi var på morgonen. VI har jobbat hårt med att slänga ut julen… Jag måste erkänna att jag faktiskt inte hade en aning om att vi hade så mycket jul. Antingen har jag dåligt minne eller så har C ställt fram en massa saker utan att berätta…
Nä… det där sista tror väl ingen på?
Inte jag heller.

Hur som helst så känns det ganska skönt att vi städat ut julen, inte för att den stört mig direkt men på något märkligt sätt så känns det lite som ett slut. Slutet på en hemsk tid som jag hoppas, hoppas ska vara över… eller åtminstone bli liiiite bättre… Kanske.

Tillplattad

Så blev det då fredag även denna vecka. Sista arbetsdagen innan operationen. Jag tror inte att det finns en enda människa i Byhålans kommunhus som inte varit inne och sagt snälla saker till mig. I alla fall kändes det så idag. I själva verket var det nog inte så många men det var fruktansvärt jobbigt att hålla masken och le och vara tacksam. För de menade ju så väl. Problemet är att jag bara blev så rörd att tårarna hela tiden hotade att svämma över.

Till och med min chef var inne och försökte säga något taffligt. Det blev ju som vanligt helt fel men å andra sidan så är det inte mycket som påminner om medlidande som känns helt rätt… i alla fall inte när det kommer från personer vars engagemang inte är speciellt djup…

Den här dagen har faktiskt varit bland de sämre jag haft. Jag åkte inte ifrån jobbet glad och nöjd utan bara deppig för jag vet att även om alla håller alla tummar och alla verkligen kommer att tänka på mig på måndag så… ja, chanserna är ju som de är.

Efter jobbet åkte jag till vårdcentralen för att ta några prover. Taxichauffören hjälpte mig att hitta till luckan, sedan hittade jag själv till soffan i väntrummet. Jag har ju haft några gånger att lära mig åtminstone hyfsat. Jag vet inte om jag någonsin kommer över pinsamhetskänslan när jag försiktigt frågar om det är ledigt där… Egentligen antar jag att jag inte behöver, för jag misstänker att folk liksom flyttar sig eller åtminstone skulle säga till om jag var på väg att sätta mig på dem… Men som sagt, det där känns pinsamt.

För att inte tala om hur pinsamt det är innan jag hittat soffan och satt mig. Att leta sig fram, känna med käppen, hela tiden vara beredd på att snubbla över någon eller något...

Faktum är att det är ganska obehagligt, för att uttrycka det milt, att vara ensam offentligt över huvudtaget. Jag har inte kommit över den där rädslan eller vad jag ska kalla det för… att sitta ensam och inte se vad som försiggår runt omkring, vilka som är där, om folk kommer eller går… Om de stirrar eller inte… Det känns helt enkelt oerhört läskigt, obehagligt, otäckt… Jag känner mig utlämnad, som om jag vore ensam, naken på skolgården och alla tittade på mig genom fönstren.

Idag satt jag där och försökte lyssna mig till vad jag inte såg. Som vanligt ungefär. Och ärligt talat, det är nästan så jag så här efteråt undrar om det inte är något mer fel på mig än att jag inte ser. Jag tycks locka till mig de märkligaste människor och de märkligaste beteenden. Det som hände är så otroligt löjligt att jag knappt jag tror det själv… eller så är bara min tolerans för vad som är ett märkligt beteende lägre. Kanske i synnerhet idag…

Hur som… jag sitter där och väntar och försöker låta bli att lipa en skvätt både med tanke på att jag satt där själv och allt det känslomässiga på jobbet tidigare, så hör jag plötsligt att någon sätter sig bredvid mig. Hon sitter där ett litet tag och säger sedan rakt ut något i stil med; ”Jag har alltid undrat hur det är att vara blind, hur känns det egentligen?”.

Alltså, jag blev så förvånad att jag trodde jag hörde i syne. Helt ärligt… Men nej, för när jag inte svarade så tog hon i mig och knuffade på mig och upprepade frågan fast lade till att ”ja ja, du kanske inte hör heller förresten”.

Jag frågade henne om hon pratade till mig för något bättre kom jag inte på i min förvåning och då säger hon att "ja, det är väl självklart, för det är ingen annan här som är blind". Med det tonläget hon hade förstod jag ju att hon tyckte jag var dum som inte begrep det!

Jag vet att jag kanske var jättedum men orden bara for ur mig, jag hann inte tänka efter, det gjorde jag först efteråt, men just då sa jag bara att hon kunde ju alltid prova själv och då började hon skratta och sa att ”ja visst, men kan ju blunda”. Först hade hon inte låtit som hon drev med mig men då kändes det som om gjorde det och ändå kan jag nästan svära på att det inte var ett barn utan någon som snarare var lite äldre... men röster säger kanske inte så mycket om åldern.
I det läget var jag så vansinnigt frustrerad och arg så jag ville bara gå därifrån men saken är den att jag är inte så bra på att gå någonstans själv och jag känner inte väntrummet tillräckligt väl för att hitta någon annan plats att sitta på… Och jag kände absolut inte för att ta mig någonstans ensam med henne som skulle titta på... så jag satt kvar och försökte låta bli att sitta där liksom… psykiskt alltså. Som väl var kom sköterskan ganska snabbt men det kändes banne mig som en hel evighet för kvinnan/tanten, vad hon nu var, flyttade sig inte och jag bara väntade på att hon skulle fortsätta…

Jag kan faktiskt inte begripa henne, det enda jag kan tänka är att hon säkert hade problem men jag kanske är överkänslig? Det kanske är helt normalt att gå fram till folk och fråga hur det är att inte se? Jag kanske bara överreagerade? Men hur det än är så var det liksom grädden på moset, eller snarare droppen som fick bägaren att rinna över… Jag kände mig ganska tillplattad resten av dagen… känner mig… Och inte är jag helt lugn inför nästa vecka heller…

Bitter

Jag måste erkänna att det finns dagar som jag känner mig allt annat än vänligt inställd till människor i min omgivning. Bitter med STORT B skulle man nog kunna kalla mig. Ingen vacker känsla eller egenskap så egentligen borde jag bara sluta skriva och bara behålla det inom mig. För som sagt, det är inget smickrande alls att erkänna att man är bitter. Tvärtom så borde jag skämmas…

Jag kan till exempel, som idag, bli riktigt ordentligt irriterad på samtalet i fikarummet. Sådär irriterad att jag egentligen borde resa mig upp och gå därifrån så att jag inte råkar säga något, men om gör det, går därifrån, så erkänner jag att jag blev ledsen, eller b i t t e r…

Det sista jag vill är att mina kolleger ska se någon av de känslorna, det skulle bli ohållbart på arbetsplatsen den korta tid jag är där. Jag vill inte att de ska behöva säga vänliga saker eller tycka synd om mig, eller ännu värre… prata bakom ryggen på mig och tycka att jag uppför mig konstigt och ”visst är det synd om henne men någon måtta får det väl vara?”. Att ha en sjukdom eller ett funktionshinder innebär inte att man har rätt att ta ut sin ilska och frustration över andra. Jag vet att jag gör det ibland, i alla fall över mina närmaste men på jobbet får det bara inte hända för den stämpeln vill inte jag ha på mig dessutom. Jag är faktiskt ganska säker på att det funkar hyfsat på jobbet just för att jag lägger band på mina känslor och låtsas att jag är gladare än jag är.

Men ibland så känns det nästan övermäktigt att orka behålla den där masken på. Låtsas att jag förblir oberörd… som idag. När samtalet började med det gråmulna vädret som är så trist. ”Man blir ju totalt deppig och trött av att det är så mörkt ute…” Jag känner igen de orden. Hur många gånger har jag inte sagt dem själv?

Sedan fortsatte samtalet med hur det ser ut i sammanträdesrummet där de håller på att måla om, vilken nyans av gult det är och varför målar de den färgen, tillsammans med någon annan färg, för att inte tala om mönstret på golvet…

Och när jag just tror att jag inte kan bli mer utanför så övergår hela diskussionen i hur turistbyråns nya annons ser ut…

Och hur snälla de än är och försöker förklara så blir jag bara ännu mer utesluten och utanför och isolerad i detta mörker. Och jag har till slut bara lust att skrika åt dem att jag minsann skulle kunna tänka mig att hjula av glädje om jag bara såg hur grådaskigt det är ute och det skulle inte göra mig det minsta deppig, och den gula nyansen i sammanträdesrummen skulle lika gärna kunna vara tomteröd, och turistbyråns annons inte finns som talbok… Men jag håller tyst och ler, eller nickar eller skrattar där så krävs och jag är riktigt duktigt socialt anpassad. Ingen märker något. Ingen utom min andra hälft förstås… som gör det hela värre genom att komma in på mitt kontor och krama mig efter fikat…

Tror minsann att det är andra gången det hänt sedan vi blev ett par…

Han verkar ha ett sjätte sinne för min sinnesstämning… Ganska fantastiskt egentligen.

Lunch

Idag när jag höll på att packa ihop på jobbet så dök en av mina bästa väninnor upp och skulle absolut ha med mig ut på lunch. Som bekant har jag en inte helt liten ångest för att äta offentligt så jag försökte verkligen hitta på en ursäkt att slippa, vilket gick ganska bra ända tills C dök upp och blåste bort alla argument.

Så jag följde med. Vi åt på en pizzeria och jag lyckades faktiskt få i mig maten på ett ganska civiliserat vis. I alla fall så tror jag det. Dessutom hade jag faktiskt, till min egen förvåning, riktigt roligt. Visst pratade vi om operationen men efter det så var det som om allt det där inte ens existerade och vi pratade precis som förr, fnissade, skrattade och viskade om folk vi känner.

Ibland när jag pratar med gamla vänner så är det liksom bara normalt på låtsas för hela tiden känns det som att något finns där, något som hindrar både dem och mig från att vara helt normala på riktigt. Som om det står ett osynligt spöke mellan oss och hindrar oss från att säga vissa saker… Och om vissa ord eller saker ändå kommer på tal så blir det pinsamt, besvärigt och jag riktigt känner hur de vill slippa ifrån samtalet så fort som möjligt. Men inte idag. Idag var det helt normalt och det kändes helt underbart just då. Det var nästan som om jag själv var helt normal, den gamla Ella, den som inte är handikappad och alltid behöver speciell omtanke. Fast det är alltid så med just den här väninnan… Hon har en sällsynt förmåga att ta det hela fullständigt naturligt.

Nu när jag tänker efter så är det faktiskt bara hon som vågat träffa mig sedan jag blev helt blind (såg du, jag skrev det där hemska ordet!). De andra har mest hört av sig pliktskyldigast via telefon. Det är nästan som om de trodde att jag smittar… Fast å andra sidan har det där pågått en längre tid egentligen.

När jag kom hem efter lunchen hände något som alltid händer efter ett sådant här tillfälle. Från att nästan ha känt mig helt normal, och nästan glömt bort det förbannade mörkret så är det som att vända på en hand när jag stänger dörren bakom mig. Det som förut var svart blir ännu mörkare, alla praktiska problem framstår oöverstigliga och mitt humör åker ner i skorna. Jag står där och funderar om jag ens ska våga röra mig för så skrämmande blir mörkret plötsligt. Det är som om jag psykiskt får betala tredubbelt för den korta tid då jag faktiskt mådde bra. Bättre. Det är verkligen ett litet myrsteg fram och flera mil bakåt. Kontrasten blir så otroligt stor… Och jag är aldrig förberedd på känslan. Det borde ju vara tvärt om, jag borde leva på minnet istället för att deppa ihop totalt.

Mera känslor

Nu är det snart bara en vecka kvar och mina känslor varierar nästan med minuternas växlingar. Ena stunden kan jag knappt bärga mig och nästa stund vågar jag inte ens tänka tanken på att åka till Stockholm och sjukhuset.

Det märkliga är att jag inte bara pendlar mellan förväntan och panik… utan även mellan VILL INTE! Idag har det faktiskt funnit stunder då jag på fullt allvar tänk, åtminstone några sekunder åt gången, att jag helt enkelt inte vill. Att det räcker nu. Jag vill inte vara deras försökskanin längre, jag vill inte vara med i den här ständiga berg-och-dal-banan. Det är lika bra att det är över så att jag kan fortsätta mitt liv.

Kruxet är bara att när jag kommer så långt i tankarna så inser jag med skrämmande tydlighet hur det livet kommer att bli och då… Då är jag tillbaka i paniken för att hela allt ska misslyckas…

Jag vet inte hur många gånger det senaste dryga året jag önskat att känslor skulle vara logiska men de är så långt ifrån sunt förnuft och logik man kan komma. Jag har fortfarande inte vant mig vid att jag, som är hyfsat begåvad och alltid lyckats tänka mig ur alla knipor, helt plötsligt inte ens kan tänka en enda vettig tanke. Bara känna…

Finns det någon där ute, som läser detta, som vet hur man stänger av sina känslor och har förmågan att göra ett logiskt och rimligt val?

Å andra sidan… om jag kunde stänga av känslorna och gjorde ett logiskt val… hur skulle det valet kännas att leva med när sedan känslorna kommer tillbaka?

Oj… förlåt. Inte ens jag begriper mitt svammel längre…

Idag kom den...

...tiden för nästa operation.

Det var jag som hämtade posten idag. En katalog och ett brev. Hur märkligt är inte det? Jag visste genast att brevet var från sjukhuset. Jag behövde inte ens fråga C. Katalogen åkte i papperskorgen direkt. Brevet fick C läsa åt mig.

Det är så underligt ändå, på ett sätt har jag nästan förträngt det samtidigt som det inte går en sekund då jag inte tänker på ”OM”… och ”NÄR”

På ett sätt hade jag hoppats slippa veta när det är dags, nästan hoppats på att de skulle glömma mig samtidigt som jag knappt kunnat bärga mig. Varje sekund i väntan på operationen känns som en hel evighet och ändå… nu när jag vet när det blir av så… Vill jag inte.

För tänk om… Om det inte blir bättre. Då är ju allt hopp borta och jag måste inse på riktigt att detta är för alltid. För även om det är aldrig så lite mer tid jag får, med aldrig så lite förbättring så är vad som helst bättre än detta totala mörker och hur kort tid det än varar är bättre än att det förblir som nu.

Det är så mycket jag inte hann med att se. Så mycket jag glömde bort att tänka på förrän det var för sent. Jag vill så gärna… bara… Bara lite till… Fast… när kommer jag någonsin säga ”okej, nu är jag nöjd, nu kan jag bli… blind…”? Aldrig förmodligen.

Det finns en chans att operationen lyckas och jag får tillbaka lite av det lilla jag hade. Det var inte mycket, och jag klagade ständigt… Nu skulle jag sälja min själ för att få det tillbaka… Jag hoppas så mycket på operationen samtidigt som jag är livrädd för den…. För… tänk om jag vaknar upp efter operationen och allt är som nu? Hur ska jag då orka vidare, för då har jag inget kvar att hoppas på längre. Jag vet ju, att även om operationen lyckas så måste ju den där stunden komma då allt är borta och det för gott, men… ändå.

Inte än. Snälla inte än… jag är inte redo.

Gud ge mig lite mer tid, lite mer hopp!

Nyårstankar

Så blev det då ett nytt år. Även hos oss.

Det är egentligen märkligt hur vi människor har gjort något så stort och viktigt av något som i själva verket är en sekund som vilken annan. Det är varken en början eller ett slut utan något som pågår, utan avbrott.

Men det kanske är mänskligt, behovet av att ha just en början och ett slut, även på något så kontinuerligt som tiden. Vi kanske måste ha en tidpunkt med jämna mellanrum då vi med gott samvete kan lämna det gamla bakom oss och börja om från början, starta på nytt, rent och fräscht. När allt i själva verket är exakt det samma som det var dagen innan. Men vi kanske behöver det… känna att vi har en chans att börja på nytt, göra slut med det gamla.

Om det ändå vore så enkelt…

Förr, när jag var yngre fanns det bara en, kanske två, tidpunkter på året då allt började om. Då cirkeln var sluten så att säga. Det var vid nyår och vid min födelsedag. Det var då jag lovade mig själv att nu minsann…

Ju äldre jag blir, ju mer jag lever, dess fler avslut finns det och tideräkningen börjar om igen flera gånger per år. Det är som om det finns ett avslut för det mesta. Och en ny början givetvis, men… mina avslut är inga positiva numera, för de innebär bara förluster medan de nya början alltid är början på något sämre. Med några få undantag så klart.

Hm… lite filosoferande…

Vi firade nyårsafton med C:s syster och hennes familj och några goda vänner till dem. Massor med vilda ungar, god mat och riktigt trevligt sällskap som på mindre än en timme lyckades helt glömma bort att jag inte ser. Ganska angenämt. Ganska tröttsamt. Vi åt, spelade spel, åt, dansade, skålade vid tolvslaget och såg på fyrverkerier.

Det är en högst annorlunda upplevelse att se på fyrverkeri med öronen. Lite lagom salongsberusade människor är otroligt hjälpsamma och påhittiga när det gäller att beskriva det visuella fick jag upptäcka. Det användes en hel massa ord som absolut inte finns med i Svenska Akademins ordlista, men de var verkligen målande. Även om resultatet ändå blir ungefär lika givande som när någon beskriver hur ett vin smakar. Nå ja, nu är väl inte ett fyrverkeri det viktigaste i sammanhanget, det är mer liksom insikten, eller påminnelsen, om ännu en sak som blivit självklar för alla utom mig.

Men jag ska inte klaga. Kvällen var faktiskt trevlig. Betydligt trevligare än jag trodde att den skulle vara och betydligt mindre smärtsam.

Jag överlevde.

Och jag lever än… även om jag inte direkt börjat njuta av det än.