Jag försöker faktiskt

Nu när jag tänker efter så inser jag att det nog verkar som om allt kretsar runt… min syn… eller ja, brist på den… Det finns ett annat ord på det där som jag inte kan skriva. Jag tror att de flesta tror att jag inte gör annat än tycker synd om mig själv 24-7 och tvingar C att göra likadant… I alla fall om man dömer av vad som står i bloggen.

Mentalt kanske det är så men livet fortsätter ju faktiskt. Jag försöker att ta mig upp ur soffan och tränar varje dag på att klara av det praktiska. Åker till vårdcentralen med jämna mellanrum, träffar shrinken, tjejen på syncentralen och det händer faktiskt att vi gör saker tillsammans, jag och C, sådant som normala par gör alltså. Förra helgen var barnen här och vi julpyntade här tillsammans. Jo… till och med jag försökte hjälpa till även om jag mest bara rev ner saker och även om det var bland det jobbigaste jag gjort… efter operationen. Inte att riva ner saker då utan att... konstatera än en gång att julpyntet jag älskar så varken doftar eller känns... Jag vet att jag klagade rätt friskt redan förra året vid den här tiden men så här efteråt inser jag att jag inte borde gjort det.

Jag försöker också att hitta ett sätt att inte glömma av världen utanför detta mörker. Min stora fasa är att jag inte kommer att minnas hur saker ser ut... inte höra till i samtal och i annat socialt. För hur det än är så bygger våra vardagsrutiner, vårt umgänge och våra samtal till väldigt stor del på det visuella. Jaf inser det också, mer och mer för varje dag. Sedan finns de små detaljerna... som att komma ihåg enkla saker. Som att tända lamporna i fönstren innan C kommer hem. .. ,) och släcka på toaletten efter mig… och plocka bort hela frukosten från matbordet, in i kylen, ställa allt på samma plats igen och komma ihåg det till nästa gång jag behöver något... Detaljer. Som kräver vana, struktur, tålamod... Allt det där jag aldrig behövt ha. Inte i så stor utsträckning i alla fall.

Jag försöker verkligen att hitta något sätt att leva på som åtminstone avlägset liknar det liv jag hade förut… Men det märks nog inte här på bloggen… Det märks nog inte i verkligheten heller för… för varje liten detalj jag lär mig att behärska så dyker det upp tusen andra… svårare, mer skrämmande, jobbigare… Som jag säkert aldrig kommer att klara av igen…

Och smärtan över det som inte finns... är för stpr...

Det blev en natt

Fast inte så mycket sömn. Mycket prat och en hel del tårar i vanlig ordning. Undrar varför det alltid är på nätterna som vi pratar bäst? Kanske är det lättare i mörkret… eller ja… då borde det ju vara hur lätt som helst, hela tiden… I alla fall för en av oss.

Vi är nog ganska knäppa egentligen. Båda två. Så ivriga att underlätta för den andre att det går överstyr och snarare stjälper än hjälper. Mina känslor är så mörka och smärtsamma att jag knappt vågar känna efter och för de inte ska slippa ut och skrämma honom så gör jag mitt bästa för att dölja dem… det är bara det att jag går till överdrift och det blir bara jobbigt… för han vet ju att den lilla glädje jag försöker visa är en mask och inte är äkta. Han känner mig.

Han å sin sida… är lika orolig och rädd och ledsen som jag nästan… men om han visar det så gör det mig ledsen tror han. Jag förlorar hoppet… Han är min styrka. Om han tappar tron så gör jag det med… Det är omöjliga krav som ingen kan leva upp till och ändå har han ju rätt för det är precis vad jag förväntar mig av honom. Jag tror att det bara är jag som är rädd och vilsen. Att jag har ensamrätt på smärtan. Att detta är något som drabbar bara mig. Han är så duktig på att visa sig vara hoppfull, tro på att allt kommer att ordna sig, att detta kommer att bli bra och livet kommer att bli perfekt att jag nästan tror att han inte förstår… inte inser att världen just har gått under för mig. Och ändå är det ju just det jag inte vill att han ska inse…

Och så är vi inne i ett ekorrhjul som vi inte kan ta oss ur… inte utan nätter som denna. Men man kan inte ha nätter som denna varje natt. Och livet måste gå vidare. Och spelet måste fortsätta att spelas av oss båda, för att skydda oss själva från våra känslor, skydda varandra fån oss själva och skydda alla andra. För just nu är känslorna jag har inom mig så svarta att… ingen kan så se dem. Och hela den här situationen är så jobbig för oss båda att vi inte riktigt orkar hantera det på något annat sätt…

Gömma huvudet i sanden. En väl beprövad metod av mig, nu testar vi den båda.

Omöjligt

Jag insåg ganska tidigt på den här resan att det kommer att finnas vissa saker som är oundvikliga. Som kommer att inträffa förr eller senare. Varken jag vill eller inte. Ändå… varje gång jag nått fram till de här oundvikliga sakerna så har de känts som en slags enorm milsten som passerats. Ytterligare en förlust, en resignation… ännu ett steg utför, till ett ställe som jag inte ens vet att jag kan överleva på.

Idag hände en av de där sakerna och just det här var nog det första som jag greps av panik över, kanske redan den där första gången jag var hos doktorn och fick min dom. Löjligt för det kanske bara är en petitess i det stora hela. Förmodligen för de allra flesta men inte för mig.

C ringde hem en halvtimme innan han skulle sluta, bad mig att klä på mig för vi skulle åka någonstans. En överraskning. Jag tycker om hans överaskningar, de är alltid till för att glädja mig. Som den här. I bästa välmening. För att han känner mig så väl… vet mina behov och önskningar… och ändå… blev det inte rätt, bara fel, bara smärtsamt och sorgligt och jag försökte verkligen att inte visa det. Jag försökte verkligen att låtsas vara glad, inte gråta... men… jag tror inte jag lyckades. Hans glada humör kändes inte alls så äkta när vi kom hem som när vi åkte. Vi kändes inte äkta. För första gången fanns en tomhet mellan oss... Som om... detta lilla, som kanske är en petitess påminde oss om hur framtiden kommer att bli nu... för alltid...

Kanske skrämde det honom lika mycket som mig...

Eller så fick han bara nog... Nog av att alltid försöka men aldrig lyckas... Det måste vara hemskt att leva med en person som man aldrig lyckas glädja. Hur man än försöker… Man ger och ger och får aldrig något tillbaka, bara påklistrade leenden och tårar. I bästa fall...

Jag önskar av hela mitt hjärta att jag hade fötts med fler skådespelartalanger… för även om man delar allt med en person, även om man älskar honom över allt annat och vet att han förstår… så finns det ju tillfällen då man vill glädja honom… precis som han ville glädja mig… och det finns tillfällen då man vill ge, istället för att ta emot…

Jag ska berätta vad vi gjorde. Men inte ikväll.

Livet utanför gör sig påmint

På något märkligt sätt tycks det fortsätta, precis som förut, utan att ta minsta hänsyn till att min värld just rasat samman.

På fredag till exempel… då är det dags för den stora festen. Kommunens årliga personalfest. Förra årets fest mins jag nästan som det vore igår för trots att jag redan då såg ganska begränsat på kvällstid så var det nog ändå lite som en… askungesaga. Vi hade gått och smygit omkring ett bra tag med våra känslor och förhållande, det var på festen alla våra kolleger fick veta… även om somliga inte ens efteråt trodde på att det var på riktigt… för… ”vem med sunda förnuftet i behåll skulle vilja ha ett förhållande med henne?”.

Just det där kan jag fundera över än idag.

Fast nu, när jag suttit och bläddrat bakåt i min blogg och läst några av mina tidigaste inlägg så inser jag att han hade ganska många och goda chanser att gå iväg från vårt förhållande, redan när han insåg hur det skulle bli i framtiden… för det fick han göra ganska tidigt ändå…

Men, min älskling är en märklig man. En ganska fantastisk man. Som inte flyr från svårigheter. Jag undrar hur många av dem jag känt innan honom som hade vågat stanna. Eller ens vågat starta ett förhållande med mig med vetskapen om vad som kanske kan hända.

Men… hur underbart behagligt det än är att drömma sig tillbaka… så… går livet som sagt vidare. På fredag är det dags för årets fest. Vi hade för länge sedan bestämt oss för att gå på den och för att våra kolleger skulle komma hit på förfest, precis som förra året… men det var då. Innan. När jag bara var deppig och missnöjd med livet utan att egentligen ha en vettig anledning. Nu är ju saken helt annorlunda.

Jag är inte precis på festhumör, blotta tanken på att möta människor skrämmer mig för att inte tala om att jag under inga omständigheter tänker äta offentligt det närmaste århundradet. Bara för att nämna några saker.

Men… jag inser ju att det finns en logik också i det hela. Förr eller senare måste ju även mitt liv gå vidare och jag måste på något sätt klara av att hantera allt som skrämmer vettet ur mig nu. Som till exempel att möta människor. Mina kolleger i det här fallet. Och det kanske inte finns ett bättre tillfälle än att göra det hemma hos oss för första gången. Där jag är trygg, där jag kan röra mig någotsånär utan att slå ihjäl mig eller något av inredningen… På mina villkor lite alltså… även om jag förstås vet att risken med att bjuda in en massa människor är just att mitt hem kommer att förändras till oigenkännlighet och jag kommer bli lika vilsen som på alla andra ställen. Människor har ju en förmåga att röra på sig, och på saker de kommer i kontakt med.

Sedan finns så klart den mentala biten. Den är alltid värst. Att prata med människor för första gången efter… för första gången så här… Att höra deras medlidande eller eventuella andra reaktioner. Eller att… liksom sitta och förstöra stämningen på en fest… Risken finns ju att de andra tycker det är lika pinsamt att träffa mig som jag tycker det är hemskt att träffa dem.

Och sedan har vi det där med utseendet…. Smink. Hår. Kläder. Jag vågar knappt tänka på hur jag ser ut. Det är inte så att jag tillåter mig själv att hasa runt i morgonrock hela dagen och förfalla totalt men… jag vet ju knappt vad jag har på mig och hur det matchar ihop. Det känns inte alls lockande att famla runt i mörkret och försöka göra mig själv presentabel… och presentabel räcker inte i det här fallet. Visst kan C hjälpa till och se… men inte som jag.

Solsken

Min mamma ringde för en stund sedan och berättade att solen skiner hos oss från en klarblå himmel.

Jag försöker föreställa mig solsken. Och en klarblå himmel. När jag blundar går det riktigt bra. Så bra att jag blir nästan lite besviken när jag öppnar ögonen.

Efter samtalet går jag ut på altanen. Jag vet inte varför. Kanske för att instinkens äger mig att till och med jag kommer att bländas av det starka solljuset som jag föreställer mig ska finnas där ute. Kanske tror jag bara att jag åtminstone ska känna solstrålarnas värme mot kinden… men inget av det händer. Bara en iskall vind i ett totalt och ofantligt mörker. Känslan går inte att förklara. Kanske är det så här astronauter känner sig när de ramlar ur sin rymdfarkost, ut i tomma rymden?

Jag går in och förstår inte… hur världen kan te sig så olika för mig och min mamma… när det bara är några mil mellan oss.

Vill bara tala om...

... att det finns något viktigt till vänster.

Det finns ett liv utanför

Tänka sig… jag har gjort nytta idag. Inget stort eller världsomvälvande, men jag har i alla fall jobbat lite. Tjejen som är min assistent ringde och undrade så försynt om jag möjligen trodde att jag orkade svara på några frågor. Det lät på henne som om hon tyckte att hon störde mig i mitt sista andetag.

Först var det nästan så att jag trodde att jag inte ens kom ihåg vad hon frågade om men märkligt nog så var det som om jag plötsligt slutade vara den där patetiska, självömkande, deppiga Ella och gick över till professionella versionen av mig själv, den där som tänker logiskt, är effektiv och har svar på det mesta… Det kändes ganska märkligt, skönt… för några sekunder var det nästan som om… jag slapp ut ur min fångenskap och fick vara lite fri från detta förbannade mörker.

Sedan kom ju allt tillbaka, så snart jag lade på luren… men… jag började fundera lite mer på jobbet och loggade in mig på e-posten, svarade på några mail och kände att det var väldigt skönt att ta en paus från att vara ensam i mörkret och istället vara del av en verklighet som jag knappt trodde fanns längre. Jag har bestämt mig för att försöka jobba lite varje dag, precis som jag gjorde innan. Hemifrån. Fast inte hur länge som helst för jag måste nog snart ta steget utanför dörren också. Även om blotta tanken på det skrämmer livet ur mig just nu. Men en sak i taget. Ett litet tag till ska jag tillåta mig själv att känna mig liiiite nyttig hemifrån.

Vi får se hur det känns när telefonen börjar ringa igen. Eller om en kvart... för så snabbt växlar mitt humör nu.

Instängd

Det har varit tyst ett par dagar här. Det är inte så att jag inte har haft behov av att skriva… det är nog mer så att jag inte vill fylla bloggen med alla känslor jag har och att skriva om andra mer vardagliga detaljer är lika svårt för vad jag än tar mig för så hamnar jag i de begränsningar som just nu är min vardag.

Ju längre tiden går desto mindre förstår jag hur man kan stå ut med detta. Jag vet att det finns andra som har det så här, som lever ett rikt och lyckligt liv… men jag kan inte för egen del begripa hur jag ska stå ut. För var dag som går känner jag mig mer och mer instängd i detta mörker, mer handikappad, mer rädd och… jag fattar inte när jag ska vänja mig. Hur? Hur vänjer man sig vid att aldrig veta vilken tid det är på dygnet? Att aldrig… klara av något själv utan att ständigt undra om det blev rätt…

Det är inte det att jag inte hoppas, för det gör jag. Jag vill så gärna tro på den där doktorn. Ibland klarar jag det i flera minuter åt gången… bara för att sedan genast tänka på alla andra misslyckade operationer… och på att även om jag får tillbaka det som varit så är det knappast något att hurra för. Många av de problem jag har nu, med det praktiska, hade jag ju redan innan…

Att det närmar sig jul gör inte saken lättare heller...

Spela pingpong…

…med mina känslor. Det är tydligen nya innegrejen på sjukhuset. Den ena säger si, den andre säger inget och den tredje säger så.

Jag vet ärligt sagt inte vad jag ska tro på. Om jag ens kan tro på någon… Jag vill så gärna tro på den här doktorn som vi träffade idag. Som vi aldrig träffat förr och som var så trevlig och noggrann och… så hoppfull… och så säker på att han hade rätt.

Frågan är bara vad som händer med mig… om jag tillåter mig själv att hoppas, och sedan vaknar upp efter operationen i januari till samma mörker jag har runt mig nu…

Hur många gånger klarar en pingisboll att bli slängd i betongväggen av en kanon?

Och hur slutar man att hoppas… eller rättare sagt bara hoppas lite lagom. Inte för mycket för att bi för grymt besviken, inte för litet så att dagarna känns helt meningslösa?

Och hur lever man i detta vakuum av väntan, hopp, förtvivlan… utan att bli fullständigt tokig? Ska jag fortsätta att leva, planera för ett liv så här eller ska jag vänta, hoppas och tro att det blir lite, lite bättre? Eller ska jag… som alltid… planera för det värsta och hoppas på det bästa? För… när det väl kommer till kritan så kommer ju detta att bli min verklighet för alltid. Även om det kanske, kanske, kanske inte sker nu.

Apropå min mamma

Så har du Annika kanske rätt…

”… Å eftersom du är vuxen så "törs" inte din mamma sätta sig ner och krama om dig och låta både dina och sina tårar rinna?! För jag tror - utifrån mammaperspektivet - att hon gärna skulle bära din sorg och din börda hellre än att den drabbade dig!Å det är ju lite svårt att ordna s a s….”

Jag inser… varje dag, hur hemskt, hur påfrestande och jobbigt detta är för dem som står bredvid. Som älskar mig. För min mamma i synnerhet. Men just nu orkar jag inte bära hennes sorg eller… försöka som jag alltid gör, förminska min egen för att göra hennes lättare att bära… Jag kan inte vara ett stöd för henne i hennes känslor inför det som händer mig. Jag behöver... jag är självisk, jag behöver hennes stöd...

Jag vägrar!

Det finns alltid nya saker att frukta. Just nu blev jag alldeles kall när jag kom ihåg något jag läst för länge sedan… att om man inte ser orden så tappar man dem… eller rättare sagt stavningen. Jag tappar redan bokstäver, det har jag nog gjort sedan jag började skriva så mycket som jag gör både i yrket och privat, vilket är flera år sedan. På något sätt hinner inte tanken koppla ihop med fingrarna och i snabbheten försvinner rättstavningen… men… om det blir värre… Ingen kommer att begripa mig!

Och så tänker jag att… NEJ!!!! Det där ska inte hända mig. Jag vägrar att finna mig i det. Och sedan kommer jag på mig själv att jag sagt så om hur många saker som helst det senaste året. Jag vägrar att finna mig i att andra väljer kläder åt mig, att andra talar om för mig hur jag ser ut, att jag måste ha en dator som pratar… sällskap när jag handlar… Vara BEROENDE! Jag hatar det ordet! Gud! listan kan bli hur lång som helst… och det är exakt där jag är. Där jag vägrar att befinna mig. Hur går man vidare från den platsen? När det inte finns någon väg ut, bort, fram, tillbaka? Det finns bara här och nu?

I slutändan måste jag lära mig att leva med att vara där jag vägrar att vara. Acceptera. Jag hatar det ordet. Jag kommer aldrig att acceptera! Jag kanske lär mig men… inte acceptera. Jag vägrar…

Jag står inte ut…

Inte ensam

Det är inte många minuter jag varit ensam sedan vi kom hem från sjukhuset. Faktum är att jag förmodligen bara varit själv på toaletten. C var hemma igår och vi var på vårdcentralen där jag tog tryck enligt doktorns ordination, vilket för ovanlighetens skull låg alldeles perfekt… det är så dags nu… och så var vi på Syncentralen.

Jag kommer allt för väl ihåg hur det var efter förra operationen, då åkte jag själv till vårdcentralen. Det var allt annat än trevligt så det var skönt att C följde med… även om jag vet att jag måste lära mig att hantera sådana situationer själv. Snart.

Jag vet inte… egentligen är det kanske bäst att ta tag i allt praktiskt genast och börja vänja sig för när man skjuter saker på framtiden så blir de antingen inte gjorda alls… vilket är ganska uteslutet, eller så… har de en tendens att liksom bli större och mer skrämmande än de egentligen visar sig att vara.

Idag är min mamma här och just nu lagar hon mat… men… ärligt talat. Jag önskar att hon gick för jag orkar inte med hennes sätt att hantera allt det här på. Det är som om jag vore tre år igen… och visst, på sätt och vis är jag det i mångt och mycket för den enklaste lilla sak ställer till med världens besvär men… I huvudet är jag fortfarande jag. Vuxen. Hyfsat intelligent. Med en förmåga att tänka helt själv. Jag vet inte hur man hanterar människor som tror att jag blivit barn och inte blind. Jag vet inte om jag orkar med dem… Och jag vet inte om jag orkar höra henne ge mig ännu en väderleksrapport, eller tala om att det börjar bli lite skumt ute nu…

Tänk om alla vore som C… även om jag svor ve och förbannelse över honom igår när han tvingade mig att skala potatis, duka bord och allt annat… nå ja, han hade ju rätt, jag måste ju göra saker själv men jag blev inte mindre förbannad av att jag snubblade… och krossade porslin. Och sedan krossade jag porslin av bara farten i rena ilskan. Tur att vi har en del i reserv...

Fast nu när jag jämför med mammas inställning så inser jag blixtsnabbt vilken metod som är mest lämplig… Som gör att jag mår bäst… Kanske är det ren uträkning från C att be min mamma komma hit mot min vilja. Så jag liksom fattar mitt eget bästa. Inte vet jag. Och just nu har jag inte ens förmågan att tänka efter själv… För jag är fortfarande kvar i det där vakuumet där allt tycks liksom gå i ultrarapid, vara bortdomnat… Inte egentligen spela någon som helst roll…

Inte ens det faktum att jag ska på återbesök imorgon spelar någon roll… jag har nog aldrig brytt mig så lite som jag gör nu… Nu har de ju inget mer sätt att göra mig illa… inget mer att ta ifrån mig…

Vakuum

Det har gått en hel vecka nu. Sedan jag åkte in på sjukhuset förra söndagen. Tiden känns ur led, ibland känns det som om jag levt en evighet sedan jag sist såg genom mitt suddiga hål, och ibland så är det bara en tusendels sekund sedan.

Tiden är inte relevant, inte riktigt verklig på något sätt när man inte längre är medveten om det som utmärker dagens gång.

Under de här sju dagarna har mina känslor befunnit sig i en centrifug och jag har varit på så många mörka platser att jag inte ens visste att de fanns… eller att man kan överleva där.

Just nu… är jag mer som i ett vakuum. Efter alla känslor så är det som om det uppstått en härdsmälta i huvudet och plötsligt är jag i ett enda stort ingenstans där alla krafter går åt till att ta mig igenom en sekund i taget. Utan att skrika. Utan att bryta ihop.

Tiden saknar mening och jag vet knappt vad jag gjort idag för i detta vakuum finns inga minnen alls för alla minnen känns för smärtsamma. Här finns inte heller någon framtid, för framtiden är allt för skrämmande…

Tack igen.. och lite till

Inte på hela dagen har jag orkat ens starta datorn men nu när jag legat sömlös en god stund så drogs jag hit ändå.

Jag har inga ord heller… för att beskriva vad jag känner när jag läser era kommentarer, inklusive den i min gästbok.

Jag tror att ni alla förstår hur mycket det betyder för mig… att ni finns. Varendaste liten bokstav, varje ord, varje kommentar… får mig att känna mig… Jag vet inte. Förstådd. Mindre ensam i detta. För även om man inte kan förstå något sådant här förrän man befinner sig här så känns det ändå som… att ni alla ändå försöker, och förstår i viss mån mina känslor även om kanske ingen som inte är i samma situation kan förstå mina känslor för just själva mörkret i sig.

Jag ska nog inte försöka förklara mer. Jag tror att ni vet. Och jag hoppas att ni förstår att det här är det enda svar jag kan ge alla underbara kommentarer, för hur glad jag än är över alla tankar och känslor som kommentarerna förmedlar så… när jag försöker svara er personligen så… kan jag bara inte sluta gråta.

Jag måste vara självisk nu, skriva för min egen skull, eller inte skriva, ta till mig alla kommentarer och må lite bättre av dem utan att ge så mycket tillbaka. Bloggen får bli min spyhink. Just nu klarar jag nog inte mer. Just nu känns det som om världen, tillvaron balanserar på en tunn tråd ovanför ett bråddjup och det gäller att undvika allt som kan få tillvaron i minsta lilla rörelse för jag är inte säker på att det finns en väg tillbaka ur djupet.

Så… jag gör inget just nu. Jag undviker allt som får min fruktansvärda klump i magen att göra än mer ont, jag tillåter mig själv att… bara göra sådant som… inte gör saker värre. Att med alla medel försöka låta bli att tänka efter och känna efter, för gör jag det så faller jag. Även om det som idag innebär att jag ber C att bara köra, så långt bort han kan, för jag inbillar mig att det som gör så ont gör mindre on någon annan stans. Jag vet inte var vi var, för mig hade det kvittat om han kört runt och runt, timme efter timme i byhålans enda rondell… bara jag kände hjulen snurra. Bort. Bort från allt… precis som när man har riktigt ont någonstans i kroppen och tror att det ska hjälpa att byta ställning… men… det gick inte. Det hjälpte inte. Allt fanns kvar när vi kom hem. Det mörka huset, lamporna som C eller jag tänder, för jag gör det alltid, som en reflex. De tysta knäppen som låter som ett hån. Som… Satan som skrattar.