Den här dagen har gått åt till möten. Från klockan åtta på morgonen till klockan halv fem på eftermiddagen. Det är helt otroligt vad alla kände för att ha möten, obokade möten, akuta möten… Möten av alla sorter som jag bara inte kunde säga nej till. Jag är annars rätt så bra på att säga nej men det finns alltid saker man bara inte kan säga nej till… Inte ens jag.
Det är nackdelen med att jobba fler timmar, alla tar för givet att jag jobbar heltid och att deras minsta önskning är min lag. Alla tar för givet att jag ska kunna, vilja, orka och ha lust att ställa upp på allt utan minsta förvarning. Och visst. De har rätt, till viss del ingår det i mitt jobb att vara tillgänglig med kort varsel. Och visst. Om jag arbetar så ska jag också klara av arbetsuppgifterna, folk ska inte behöva fundera på om jag orkar. Folk ska inte behöva ta hänsyn… men kanske lite hänsyn till att jag inte jobbar heltid? Men det verkar som om alla tar för givet att just den uppgiften som just de vill att jag ska hjälpa till med ska och bör ingå i den tid jag arbetar. Alla andra uppgifter kan vänta.
Det är en märklig grej detta med att vara sjuk på deltid, det är en märklig grej att helt plötsligt vara på jobbet med ett funktionshinder (urgh, jag hatar det ordet) som helt plötsligt syns och som alla är medvetna om. Människor, eller deras reaktioner, verkar kunna delas upp i två kategorier (och nu menar jag inte dem jag träffar varje dag, för de verkar ha dragit sina slutsatser redan och kommit fram till precis vad jag hoppats på, med lagom omtanke, hänsyn och krav).
Den ena kategorin skulle kunna kallas för: ”jag låtsas som det inte existerar”.
Den andra kategorin skulle kunna kallas för ”jag vågar inte kräva något för det kan bara inte funka”.
Sedan finns det givetvis folk mitt i mellan och vid sidan om men det är de här två kategorierna som märks.
Den första gruppen tar för givet att allt är precis som vanligt, naturligtvis är inget förändrat, jag är samma Ella som förut och kan göra allt precis som förut. Min hjärna har inte påverkats, jag kan och vill och ska göra precis allt som förut. Exakt i samma takt. Exakt i samma omfattning. Jag blir alltid lika lycklig när folk har den inställningen men jag måste ändå konstatera att det finns några få som verkligen är livrädda för att ens snudda vid tanken att jag faktiskt kan ha problem med något. Eller behöva lite mer tid. Eller lite hänsyn. Dessa några få tycks tro att om de helt ignorerar att förutsättningarna har förändrats, så försvinner mitt funktionshinder och kan inte störa dem längre i deras perfekta lilla värld. Om de vägrar att se de yttre tecknen så finns det inte. Allt är som tidigare. Ingen förändring. Inget funktionshinder att ta hänsyn till, kommentera eller på annat sätt visa förståelse för. Det blir en märklig känsla som får mig att må riktigt illa när jag umgås med dessa några få. Plötsligt är det som om… jag får skämmas för mina hjälpmedel, för att be om hjälp och så vidare. Som idag.
Jag skulle vara med i ett arbetsmöte med en grupp människor. Han som ledde mötet, som hade kallat dit mig med fem minuters varsel, hörde till de sistnämnda några få. Han hade förberett sig. De andra hade förberett sig men jag blev ditkallad med noll varsel. Jag hade inte fått någon dagordning, inget material via datorn. Jag skulle bara delta ändå. Han hade som sagt förberett sig och dragit ut allt material på papper. Jag hade min dator med och frågade om han tänkt på att maila ut det till oss.
”Ja de andra har fått den.”
”Men inte jag?”
”Nej, vi kom just på att det vore bra om du kunde vara med eftersom du kan detta. Du kan väl ögna igenom pappren nu?”
”Tyvärr inte, det var därför jag bad dig att maila materialet.”
”Å… men jag trodde att du mår bra nu?”
Pinsam tystnad.
Hm… japp… Självklart. Och jag kan inte ursäkta den här personen med okunskap för han vet lika väl som de andra, han har fått samma info som alla andra (jag mailade till alla när jag började jobba och förklarade). Jag var verkligen tydlig med att berätta om mina begränsningar, påpekade klartext att de måste skicka allt material elektroniskt. Jag förstår inte varför han envisades med att ta för givet att jag helt plötsligt, utan att nämna det för någon, råkat ut för något slags mirakel.
Sedan har vi den andra gruppen. De som nästan ber om ursäkt för att de med sin blotta existens stör mig i mitt hemska tragiska tillstånd. De som inte vågar be mig göra en arbetsuppgift jag kan göra med lillfingret av rädsla för att ställa för höga krav. De som sedan klappar en på huvudet och tycker att man är duktig för att man klarat av att sitta på sin stol själv.
Som i förra veckan när jag blev ombedd, med många krusiduller och ursäkter, att läsa ett dokument och lämna synpunkter. Tio sidor allt som allt. Det tog mig 30 minuter att läsa och lämna synpunkter och sedan skicka tillbaka till avsändaren. Det tog ytterligare fem minuter innan ett svarsmail kom:
”Å tack snälla, vad duktig du är.”
Duktig? Jag är övertygad om att jag inte hade kallat henne för duktig om hon gjort samma sak för mig. Jag är övertygad om att ingen skulle kallat mig duktig efter samma uppgift för sex månader sedan.
Faktum är att människor ständigt tycks ha ett behov av att säga att jag är duktig. Eller stark när jag helt enkelt bara gör mitt bästa utifrån de förutsättningar jag har. Jag är inte duktig. Jag gör bara så gott jag kan och ibland, eller ofta, räcker inte det. Resultatet blir inte ens halvbra. Jag är inte stark, jag gör bara det jag måste för vad skulle jag göra om jag inte vore stark? Ta livet av mig? Gå hem och lägga mig i sängen och ligga kvar där resten av livet? Jag har inte valt detta, men jag måste stå ut med det, leva med det. Vare sig jag vill eller inte, för det finns inget alternativ.
Men…
Anledningen till att jag började fundera på detta är Anne-Majs inlägg idag där hon skriver: ”…sen kan jag inte låta bli fundera om dom tror att personer med dövblindhet inte har någon slags artificiell intelligent. Jag märker det själv ibland, när jag ska göra något eller berättar om något jag varit med om eller sysslar med då utbrister dom alltid: Oj vad duktigt av dig, Anne-Maj! Jag undrar vad är värst att få klapp på huvudet eller i rumpan?”
När jag läste det så kom jag på att jag själv allt som oftast tycker att hon är just duktig. Jag är inte speciellt förtjust i att folk ömkar mig, eller säger att jag är duktig, eller stark, ändå säger jag just samma sak om Anne-Maj.
Vad är det egentligen som får oss människor att tycka så om andra som har en livssituation som vi inte kan tänka oss att klara av, eller som i det här fallet skrämmer ihjäl mig?
Är det så att det helt enkelt bara är naturligt att man tycker att andra som gör något som man inte tror att man skulle klara av själv är duktig? Är det kanske inte alls nedlåtande? Är det kanske bara ett dåligt formulerat uttryck för beundran? Rädsla? Uppmuntran? Eller är det själva ordet duktig som fått ett dåligt klang?
Att säga att en person som har ett funktionshinder är duktig för att hon klarar av att göra saker trots funktionshindret kanske inte är värre än att säga att en web-designer är duktig som klarar av att göra en läcker hemsida?
Inlägg
