Ljusare

Det här har varit en märklig helg. Jag har gått från total mörker, och hopplöshet till något som påminner om lycka och hopp. Det är inte så att jag ser. I praktiken är jag nog näst intill lika blind som i fredags, men jag ser skillnaden på ljus och mörker, jag ser suddiga konturer framträda då och då och ibland skymtar enstaka färger förbi. Jag kan inte ens beskriva hur det är, kanske som att försöka se genom det smutsigaste av alla vatten, fast på ett ljusare vis.

Igår ägnade jag större delen av dagen åt att jämföra, att försöka se om det fortsätter att förbättras eller om det stannat nu. Det är en sådan sak som är svår att avgöra när förbättringen går så sakta för jag vill ju liksom se förbättringen genast. Vilket gör att jag hela tiden kastas mellan hopp och djupaste förtvivlan. Jag gör mitt allra bästa för att liksom tala mig själv till rätta, tala om för mig själv, gång på gång, att jag ska vara glad över att det skett en förändring, att jag ska vara glad även om det inte blir bättre nu. Och det kommer jag att vara, även om en del av mig ständigt kommer att önska att det hade blivit bättre ändå, eller åtminstone så bra som det var innan de senaste operationerna. Det finns ju alltid, ett alldeles nyligen, att jämföra med.

Så jag försöker att låta bli att hoppas för mycket, förbereda mig på att vara glad och nöjd med detta som redan är mer än vad jag vågade hoppas på för en vecka sedan. Försöka att inte bli för ledsen om detta är allt…

Usch, jag svamlar. Men det är precis så svamlig min hjärna är just nu. Förnuft mot känslor. En ständig kamp som pågår och ingen vinner.

Lycka!!!

Jag inbillade mig inte!

Idag är det en liten aning ljusare i mörkret. Bara en liten gradskillnad, nästintill försvinnande liten, men när man inte har något kan yttepytte göra en lycklig.


Lucia kom med ljuset...

Lucia

Idag var det Lucia på jobbet. Vi fick besök av stadens Lucior och de sjöng så vackert.

För ett litet kort ögonblick idag... så var det nästan som om det var en aning ljusare. Men jag vet inte om jag inbillade mig. Sedan dess har det inte gått en sekund som jag inte ansträngt mig för att verkligen se det där ljuset... och just nu vet jag inte om jag ska våga tro... hoppas... eller om jag hoppas så mycket att jag inbillar mig.

Samtal

Jag tror jag ska börja med att skriva att det här blir ett inlägg som säkert inte går att kommentera, jag förväntar mig alltså inte att du ska göra det.

Igår råkade jag höra ett samtal som inte var avsett för mina öron. Fråga mig inte hur det gick till, jag lovar att jag inte med mening tjuvlyssnade…

Igår skrev en av mina läsare att jag är modig, eller snarare kanske att jag kämpar djärvt. För mig känns inte den kampen speciellt djärv eller modig för det tycks mig som om det jag kämpar emot är sådant jag skäms för. Eller… jag vet inte vad jag ska kalla det… hur jag ska uttrycka det för att det ska bli rätt…

Men ja, varje dag kämpar jag. Jag kämpar mot att visa det jag känner utåt, att visa min sorg, min bitterhet, att visa det där svarta hålet som finns inuti, tomrummet och smärtan som ibland är så stor att det gör fysiskt ont i mig. Andra ska inte behöva lida av mitt humör, det räcker om det som finns inom mig kommer upp till ytan då och då inför dem som står mig närmast… men till och med det är för mycket, för de här känslorna har funnits där så länge nu att de mest känns förtärande för alla. Så jag kämpar för att behålla dem inuti så att de inte skadar andra än mig själv. Jag sätter på mig en låtsasmask bestående av ett normalt, svenskt lagom. Jag vet inte om jag lyckas så bra. De som står mig närmast förstår ju. De vet att jag kämpar emot och då är kampen på något sätt misslyckad. Å andra sidan förväntar de sig inte heller att jag ska skydda dem mot mina känslor. Men de jag arbetar med, de jag inte träffar så ofta behöver inte drabbas av min bitterhet och sorg. Så därför kämpar jag. Varje dag. Med en mask av ”lagom”.

Men det finns en annan känsla att kämpa emot.

R ä d s l a n.

Jag är långt ifrån modig, tvärt om är jag panikslagen nästan hela tiden och det är en känsla jag måste dölja ännu mer än sorgen. Jag är rädd, inte bara för framtiden och för att leva resten av mitt liv så här, för det är kanske en naturlig rädsla, en del av förlusten. Nej, jag är också rädd för varenda liten praktisk sak som vardagen består av. Att åka till jobbet, att möta människor, att delta i möten, att äta med andra… listan kan göras oändligt lång. Jag är helt enkelt rädd för jag har ingen kontroll över situationen längre. Jag är helt beroende av andras hjälp och trots att hjälpen ges frivilligt så är det ett beroende som jag hatar. Jag vill inte behöva hjälp för att ta mig från a till b, jag vill inte behöva hjälp med varenda liten småsak, jag vill inte vara beroende av andras beskrivningar av verkligheten.

Det inte bara rädslan inför att göra sakerna och att vara beroende av andra, det skrämmer mig också att människor känner sig tvungna att hjälpa mig. Att det på något sätt är deras plikt, ett måste som ingen egentligen vill behöva göra. En del av mig känner så fast mina kolleger och andra jag träffar under en dag inte alls bidrar till att få mig att känna så. Tvärt om. Deras omtanke och hjälp erbjuds helt frivilligt, utan att jag någon enda gång ens behöver be. Det är nästan så att jag får tacka nej ibland. Och ändå så kan jag inte låta bli att vara rädd för att gå (åka taxi) till jobbet. För en del av mig kan inte låta bli att undra när de ska tröttna på att hjälpa mig. När de ska inse att jag faktiskt inte behövs, att det arbete jag gör kostar mer i form av den hjälp jag behöver än vad det ger. Varje morgon funderar jag över om jag ens bör vara på jobbet, för blotta min närvaro hindrar andra från att arbeta.

Logiskt, realistiskt eller sant, jag vet inte… men det är sådana funderingar som finns i huvudet på mig under de mörkaste stunderna. Jag ber dig att inte kommentera för… jag skriver inte detta för att få tröst, medlidande eller något annat… utan för att jag behöver göra det.

Men… som jag berättade i början så råkade jag höra ett samtal igår. Ett samtal som inte var menat för mina öron. Som för en kort stund suddade bort en del av rädslan och paniken. Som på ett märkligt sätt gav mig en bild av mig själv, så som andra uppfattar mig. En del av den bilden är sorglig, för den handlar om medlidande och det är det sista jag vill att folk, mina arbetskamrater, ska känna för mig, även om jag delvis kan förstå det. En annan del handlar om respekt och förståelse. Och det…. Uttryckt på det sättet som jag hörde igår, från de personer jag hörde… betyder mycket. Långt mer än de själva förstår. Speciellt som det var ett samtal som inte var avsett för mina öron.

Giv mig tålamod

Ibland skulle jag mycket väl kunna tänka mig att strypa läkarna jag har. I torsdags till exempel… när hon på fullaste allvar var nöjd med operationen. Patienten dog, men operationen gick över förväntan… undrar just vad som händer om operationen går under förväntan?

Hon sa att jag borde vara van vid det här laget och ha lite tålamod innan jag deppar ihop helt. Jag tycker jag har haft tålamod. Ganska länge nu. Utan att det hänt något alls. För det har inte precis blivit bättre på något sätt. Men tålamod… tycktes vara hennes favoritord i torsdags… Så jag ska försöka ha tålamod till nästa vecka då jag får träffa henne igen. Blä… jag vill inte dit igen. Å andra sidan så kan jag ju inte låta bli att hoppas lite. Lite mer än jag försökt att låta bli att göra hittills. För tänk om?

Jag vågar knappt tänka tanken, än mindre uttala den för då försvinner väl alla chanser… men ändå, tänk om hon har rätt? Tänk om… Det är nästan så jag knappt vågar andas när jag tänker tanken, som jag inte borde tänka, eller hoppas på. Och ändå…

Just nu skulle jag förmodligen slå kullerbyttor för minsta förändring. I alla fall en liten stund. Jag hatar detta ogenomträngliga mörker. Men det har jag förstås redan sagt…

Så jag får väl vänta… undrar egentligen varför jag aldrig lär mig?

Dålig bloggare

Jag har varit en dålig bloggare på sista tiden. Trots att jag last varenda kommentar, blivit rörd och glad, så har jag inte besvarat dem. Det är knappt så att jag ens besökt mina vänner och har jag gjort det så har jag inte lämnat någon kommentar. Det har inte bara med tekniken att göra. Det har med mig att göra också. Men jag lovar bot och bättring. För egentligen uppskattar jag ju alla kommentarer… väldigt mycket.

Imorgon åker vi till doktorn. Jag vet inte egentligen vad jag förväntar mig. Jag är inte ens speciellt nervös vilket är konstigt. Det kanske har att göra med att det faktiskt inte kan bli värre än vad det är. Det kan också handla om att jag inte riktigt orkar ens tänka på vad det innebär om doktorn säger att det inte finns något mer att hoppas på… vilket jag egentligen nog innerst inne tror på. Sedan att faktiskt acceptera och höra att det är så… är förstås en helt annan sak.

Dagens klagolåt

I helgen var barnen här.
Ibland undrar jag om de verkligen är barn…. Eller små vuxna. Det är som om de förstår mer än de flesta vuxna gör, utan att ha något behov av att säga det högt. För dem är det mesta mer naturligt på något sätt. Eller snarare…. Även om det inte är naturligt så är det så, och då är det bara att acceptera…

I lördags gjorde vi adventsfint i huset. Eller snarare de. Jag kan inte ens med bästa vilja påstå att jag hjälpte till, mer än förklarade hur gardinerna ska hänga. Vi bakade också lussekatter, drack glögg och satt framför brasan med julmusiken på och hade en riktigt mysig dag. När det doftar glögg och nybakta lussekatter känner till och med jag julstämningen. Jag kan inte påstå att jag inte saknar de tindrande julljusen men dofterna och ljuden kompenserar en del. Det finns inget mysigare än värmen från brasan och ljudet av veden som sprakar, till och med lågorna har ett speciellt läte. Synd bara att det inte går att ha hela tiden på samma sätt som ljusen.

I söndags ville barnen shoppa så vi åkte över till byhålan intill, där mina föräldrar bor. Jag stannade hos mina föräldrar medan C och barnen handlade. Julruschen och första advent i affärerna är inget jag direkt längtar till, speciellt inte just nu. När de kom tillbaka var det dags för adventsfika hos mina föräldrar vilket också var mysigt även om mamma inte hunnit med den traditionella pepparkaksdegen.

Den här veckan ska jag börja jobba på riktigt. På jobbet alltså. Jag har ett antal möten jag inte med gott samvete kan skippa så jag måste på något sätt ta mod till mig. Hur det ska gå till rent praktiskt… eller psykiskt har jag ännu ingen aning om. Dessutom ska vi på ett återbesök till doktorn. För ovanlighetens skull ser jag faktiskt fram emot det för det finns ett antal frågor jag skulle vilja ha svaret på. Eller… ja, egentligen kanske jag inte vill ha svaret, för jag misstänker att de inte är vad jag skulle vilja höra… men… jag behöver nog veta. Eller åtminstone ställa dem…

En av de saker som oroar mig ganska mycket är att jag är så fruktansvärt ljuskänslig. Jag brukar vara det efter operationerna men den här gången är det värre än någonsin. Och det verkar inte ens bli bättre med tiden som går. Ska jag se det positiva i det så är det väl att jag faktiskt även om jag inte ser skillnaden, märker skillnaden mellan ljus och mörker genom hur mycket mina tårar rinner och hur ont det gör. Å andra sidan är det knappast speciellt praktiskt, speciellt inte när folk tror att jag gråter för jämnan. Nu tycker väl förstås vän av ordning att det är lite mycket klagomål för småsaker här, man kan ju faktiskt ha mörka glasögon på sig… vilket är helt sant… om de bara hjälpte… eller gå omkring och blunda, vilket också är fullt möjligt, om är lite… knepigt. Nå väl, det går väl över med tiden gissar jag, men frågan är hur lång tid. Dessutom måste jag erkänna att det gör mig aningens lätt förbannad att det som är fullständigt obrukbart och till ingen nytta för mig ändå gör både ont och ger en massa obehag…. För det är obehagligt att folk tror att jag gråter.

Vilket jag har god lust att göra…
Men inte gör offentligt.

Nä… vad tycker ni? Ska jag sluta tycka synd om mig nu?

Vkuum

Min tidsuppfattning har förändrats. Det är nästan som att leva i vakuum. En del av mig fortsätter s gott jag kan, jag jobbar fast hemifrån, jag går upp, klär mig. Jag lever. En del av mig gör det En annan del finns kvar i det där vakuumet. Oförmögen att fatta, att gå bidare, att tänka logiskt.

Nästan som jag vore två personer.

Min dygnsrytm verkar inte ha samma uppfattning om verkligheten som den hade tidigare. Ibland vaknar jag mitt i natten och undrar varför C ligger bredvid och sover så lugnt. Om han kanske försovit sig. Om det kan hända är dag där ute. Utanför mörkret. Där alla andra lever sina liv.

Ibland funderar jag på varför han är trött… för inte kan det vara kväll än?

En del av mig känns alldeles… bortdomnad. Som om jag inte förmår känna efter med hela kroppen samtidigt utan bara en del av den. Och bara små små bitar åt gången.

Tiden är oväsentlig… här hos mig är natten dag och dagen natt och ingenting gör någon skillnad alls.

Men snön smälter.

Livet går vidare...

Hoppet dör aldrig

Hur många gånger kan man gå igenom samma sak och ändå fortsätta att känna?
När man förlorar samma sak, om och om igen, borde man rimligtvis bli härdad till slut och inte känna att det gör ont? Man borde åtminstone vara förberedd, redo på något sätt…

Jag var förberedd. Jag visste ju att chanserna var små, att jag inte skulle hoppas. Jag till och med drömde om det. Jag vet inte hur många gånger jag tänkte att jag inte skulle vänta mig något, att jag skulle vara beredd på att inte se. Att jag skulle ta det med ro och acceptera. Jag vet inte hur många gånger jag i tankarna gick igenom hur det skulle bli när förbandet togs bort, hur jag skulle öppna ögonen och mötas av ingenting.

Och ändå…

Och ändå lyckades jag vara fullständigt oförberedd. Och ändå kom det som ett knytnävsslag… nej, snarare som om tåget plötsligt kört över mig. Och jag satt där och försökte desperat se… Försökte öppna ögonen mer, ta bort ett bandage de kanske glömt att ta bort… Blunda och börja om från början… Be dem tända ljuset ordentligt… vända ansiktet mot ljuset. Det var bara det att jag var tvungen att fråga var ljuset fanns för att kunna göra det. Och trotts att jag spärrade upp ögonen och stirrade vilt mot det hållet så hände inget. Jag ansträngde inte bra ögonen utan även huvudet, försökte föreställa mig att jag såg det bli ljusare, att jag såg något alls… men trots att mina föreställningar för en stund nästan kändes verkliga, så fanns där inget ljus. Hur jag än vände och vred på huvudet, hur jag än ansträngde ögonen… Hur jag än hoppades och hur jag än ville tro…

Så fanns där inget.

Det finns fortfarande inget.

Och ändå kan jag inte sluta hoppas helt. Fast jag vet att det skulle vara lättare att göra det. Att bara acceptera att den här gången är det kört, att försöka lära mig att leva med den tanken. Men hur mycket det sunda förnuftet än försöker övertala mina känslor att ge upp så kan jag inte det. Hur orimligt det än är så fortsätter en del av mig att hoppas. Hitta på nya ursäkter till varför det tar tid, varför tid är det enda det handlar om.

Om jag bara blundar en stund... Om jag bara väntar lite… Kanske sover en stund eller ser på tv och försöker glömma… Om jag bara vilar en stund så ska det bli bättre när jag vaknar igen. Då ska jag kanske åtminstone se en avlägsen strimma av ljus som gör att jag faktiskt får kontakt med den värld som finns runt omkring. Så jag vilar, jag tvingar mig att blunda en lång stund, tvingar mig att ligga stilla och andas lugnt. Sedan går jag till köket, fortfarande blundandes, och tänder lamporna där. Det är där vi har bäst belysning. Sedan, efter en lång stund, bara för att vara säker på att det verkligen är tänt och alla lysrör hunnit med, öppnar jag ögonen och stirrar mot lamporna, en åt gången. Och för en ynka kort sekund önskar jag se en förändring så mycket att jag nästan tror mig göra det. För jag vill ju så gärna.

Sedan släcker jag alla ljus och väntar… för tänk om de var tända från början?

Men hur jag än släcker eller tänder så ser jag ingen skillnad. Mörkret är lika ogenomträngligt som sist jag försökte, som innan jag vilade. Som i morse när jag vaknade. Hjärnan försöker övertala känslorna. I ett svagt, sinnesförvirrat ögonblick tillåter jag mig själv att tro att det är strömavbrott och att lamporna inte lyser. Men TV:n står på i vardagsrummet. Jag hör rösterna från den klart och tydligt. För allt jag vet kan det vara strålande solsken utanför fönstret. Och jag är tillbaka i helvetet där allt hopp för ett ögonblick släcks. Och det enda jag vill är att krypa ner i ett mörkt hål, försvinna någonstans där jag slipper känna smärtan, ångesten och paniken. Slipper tänka på att det är så här jag ska leva resten av mitt liv.

Jag vill försvinna ifrån mig själv. Lämna smärtan och rädslan någonstans och gå min väg.

Och ändå… fortsätter en del av mig att hoppas, och tänker, och önskar… för om jag bara önskar tillräckligt mycket…? Om jag bara väntar tillräckligt länge...

Hur....

Det kom snö här i natt

C berättade innan han gick till jobbet.

Nu skiner solen.

Mamma berättade nyss när jag pratade med henne.

På jobbet arbetar de med den nya webbplatsen. Det kommer att bli jättesnyggt säger kommunens informatör som ringde för en stund sedan för att få mitt ok på några sidor.

Själv ligger jag kvar i sängen och funderar på hur det kan snöa ute, hur solen kan skina, hur människor kan jobba, hur livet kan fortsätta där ute…. När mitt liv just gått i kras

Det blev som jag trodde

Bandaget är borta.
Jag är hemma.
Och mörkret är… ogenomträngligt. Kompakt.
Och... mest sannolikt, för alltid.

Svammel i mörker

Det blir aldrig riktigt så som jag tanker mig att det ska bli. Undrar när jag ska lära mig det egentligen?

I fredags bestämde jag mig att åka hem och det spelade ingen som helst roll vad folk sa till mig. Jag skulle hem. Jag vet inte om det slog slint i skallen eller vad som hände men på något sätt så fanns det bara ingen som helst fysisk eller psykisk möjlighet för mig att acceptera att jag borde bli kvar på sjukhuset. Till slut var jag så upprörd att alla runt omkring förmodligen tyckte att det kanske ändå vore bäst om jag åkte hem, även om det kanske inte var bäst med tanke på operationen… eller om de stod i begrepp att skriva in mig på psyket, jag vet inte vilket egentligen. Det är förmodligen lättare att låtsas när man bara behöver föreställa rösten.

Min kära far uppoffrade sig och kom och hämtade mig. Tog ledigt från jobbet bara för att jag skulle slippa vänta tills C kunde komma, och för att C skulle slippa flänga fram och tillbaka en gång till den dagen. Min pappa är snäll. Och omtänksam. Fast jag tror inte C tyckte det i fredags. Han tyckte att jag borde blivit kvar på sjukhuset.

Och så här efteråt kan jag kanske ge honom rätt… och alla andra med. Det var nog inte så klokt att skumpa fram i en bil i två timmar dagen efter operationen, och det var förmodligen än mindre klokt att inte se varningssignalerna på att allt inte var helt okej… eller åtminstone så okej som det kan förväntas vara efter en operation. Så vi åkte snällt tillbaka till sjukhuset på lördag kväll. Vid det laget var jag inte det minsta intresserad av att bråka eller opponera mig. Tvärt om. Det kändes som ett ganska bra alternativ att komma till ett ställe där de, om inget annat, åtminstone har starka smärtstillande medel.

Det blir som sagt sällan som jag tror och planerar att det ska bli. Tänk om jag kunde lära mig det?

Imorgon kanske, om allt går väl, kanske jag kan få åka hem. Imorgon, kanske… tar de bort förbanden. Och för första gången någonsin önskar jag att de inte ska göra det. Inte riktigt än. Jag är inte redo.

För så fort jag tänker på att öppna ögonen och se… så knyter det sig i magen på mig och jag blir alldeles torr i munnen och jag känner mig helt övertygad om att jag ska kräkas. För jag vet ju vad jag kommer att se och det skrämmer mig. Mer än någonsin. Om förbanden sitter kvar så kan jag inte se och jag behöver inte bli rädd och jag behöver inte förstå sanningen. Jag kan låtas att den inte finns, att detta bara är något tillfälligt som försvinner när det är dags att ta bort förbanden. Även om jag innerst inne vet… Det är bara det att så länge jag kan förtränga vetskapen så kan jag leva ett ögonblick i sänder, men när jag vet…

Å jag vet att ni säkert tänker att detta har jag ju varit med om förr, att jag borde lärt mig, vant mig.… men jag har inte det. Och jag vet inte hur jag ska orka gå igenom det en gång till… den här gången… när inte ens läkaren är positiv. När allt pekar mot att det lilla suddiga hålet, som ändå var ett hål med utsikt mot omvärlden, inte längre finns. Bara den mjölkvita dimman, eller det kolsvarta mörkret, eller de oformliga bilder min hjärna producerar i brist på bättre.

Dagen efter

C åkte hem nyss och lämnade mig här. Ensam. Jag vet att han måste, jag skickade iväg honom själv, jag vet att han kommer tillbaka i eftermiddag, men det gör inte ensamheten mindre.

Igår blev en lång dag som jag mest sov bort. Först nedsövd och sedan mellan sömn och vakenhet i någon slags smärt- och morfindimma. Jag brukar ha ont efteråt, trots att de är frikostliga med smärtlindring, men jag tror aldrig jag haft fullt så ont någonsin som igår. Idag är smärtan bara nästan olidlig. Jag vågar knappt röra mig för varje gång jag gör det känns det som om ögonen skulle ramla ur. Eller möjligen brinna upp.

Jag drömde det inatt… att jag ändrade ställning och ögonen ramlade ur, rullade iväg, studsade ner på golvet och försvann i en dammig hög. Och jag kände varenda rörelse. Och det var inte den värsta mardröm jag hade i natt.

Idag väntar jag på att doktorn ska komma och berätta hur det gick. Vad jag har att vänta mig. Därefter tänker jag åka hem, så snart C bara kommer. Jag är nämligen helt övertygad om att jag inte kommer ha hälften så ont hemma som jag har här. Jag vill ligga i min egen säng, dofta på mina egna dofter, höra de ljud jag själv väljer. Jag vägrar helt enkelt att vara kvar här. Så är det bara, och ingen, inget kan övertyga mig om motsatsen… jag vill åka hem och tycka synd om mig själv där. Oroa mig, vara rädd… men vara allt det där i fred. Där jag känner omgivningarna och vet var saker och ting står.

Vi hade ett långt samtal med doktorn innan operationen. Hon lät inte allt för optimistisk inför operationen. Hon var ganska noga med att påpeka att chanserna till att den skulle lyckas är små, till och med mycket små, samtidigt som hon sa att det ändå är värt ett försök. Det är faktiskt det enda försöket jag har och alternativet är att förbli kvar i den dimma jag levt med den sista tiden. I det läget är det inget val direkt. Då måste man ta chansen. Den enda risk jag tar är att förlora dimman och att allt blir helt svart. Vilket är hemskare än dimman som ändå på något sätt ger sken av att det finns en värld där utanför. Med ljus och skugga som växlar och förändras. Rörelser som låter mig ana…. Mörkret däremot… är jag fruktansvärt rädd för. I den förlorar jag kontakten med verkligheten och lever i en helt egen värld. Ensam. En värld som ingen delar och ingen förstår. Och ingen förstår gradskillnaden heller.

Nu kan man...

...följa denna blogg. Och prenummerera på den.

Inte för att jag förstår varför någon skulle vilja utsätta sig för detta elende men... jag har hört att det är en kul funktion... (och det är inte jag som fixat dit den)