Det är bara några minuter kvar innan klockan slår tolv och vi skriver den 24 december. Julafton.
Jag vill önska er alla, kända och okända, en riktigt god jul. Jag hoppas att ni får allt ni drömt om i julklappsväg och att dagen blir riktigt fridfull och skön. Jag vet att min dag kommer att bli det. För jag har redan fått min julklapp. Precis det jag önskade...
God natt kära vänner!
Idag ska vi till doktorn. Jag ser fram emot det med viss bävan. Min syn har inte förbättreats sedan i söndags. Jag vet inte vad jag ska känna för det. På ett sätt är en del av mig överlycklig för det finns inget hemskare än det där mörkret var. På ett sätt är jag besviken. Jag hade hoppats på mer. För trots att jag nu kan ana lite av världen runt omkring så är jag lika vilsen och blind i praktiken som jag var när mörkret var det enda jag såg.
Vissa saker är faktiskt nästan besvärligare för jag lurar mig själv och tror att jag ser saker som inte riktigt stämmer med verkligheten. Å andra sidan var mitt lilla suddiga hål ganska begränsat det med, innan operationen, så kanske lurar jag mig själv med att tro att allt var så mycket lättare då.
En del av mig vill fortsätta att gråta och sörja.
Samtidigt så inser jag att detta ändå är bättre än vad som var. En del av mig är glad.
En del av mig är skräckslagen inför att leva så här för alltid för på något sätt så börjar jag inse att detta verkligen är för alltid, lite mer än jag gjorde förut. Om jag tillåter mig själv att fundera över framtiden och vad det innebär att… leva så här… gör det nästan fysiskt ont. Det är som om någon lägger en våt och kall filt över mig och försöker kväva mig från alla håll. Det är… inte möjligt, inte… jag kan inte förstå hela vidden, bara en del av den och… Jag är
r ä d d.
p a n i k s l a g e n
Och samtidigt försöker jag att inte ta ut allt i förskott. Bara tillräckligt mycket för att jag ska klara av morgondagens besked. Eller icke-besked.
Det är inte så att jag är rädd för hur jag ska klara vardagen. På något sätt tror jag ändå att det kommer att gå. För varje dag som går lär jag mig och en del av det jag i början trodde skulle vara omöjligt är faktiskt nästan möjligt nu. Jag menar inte att det är lätt eller praktiskt att inte se, jag menar inte att det inte är förbannat frustrerande och jag menar inte att jag trivs med att behöva vara beroende av andra hela tiden… men det är ändå, på något sätt… världsligt. Det finns lösningar.
Det jag är rädd för är… att inte se. Allt det där som jag alltid tagit för givet, som jag aldrig till fullo uppskattat. Det som bara finns där. All skönhet, alla ansikten, alla ting, naturen… Gud… om jag börjar fundera på det där så känns livet ganska hopplöst.
Det här har varit en märklig helg. Jag har gått från total mörker, och hopplöshet till något som påminner om lycka och hopp. Det är inte så att jag ser. I praktiken är jag nog näst intill lika blind som i fredags, men jag ser skillnaden på ljus och mörker, jag ser suddiga konturer framträda då och då och ibland skymtar enstaka färger förbi. Jag kan inte ens beskriva hur det är, kanske som att försöka se genom det smutsigaste av alla vatten, fast på ett ljusare vis.
Igår ägnade jag större delen av dagen åt att jämföra, att försöka se om det fortsätter att förbättras eller om det stannat nu. Det är en sådan sak som är svår att avgöra när förbättringen går så sakta för jag vill ju liksom se förbättringen genast. Vilket gör att jag hela tiden kastas mellan hopp och djupaste förtvivlan. Jag gör mitt allra bästa för att liksom tala mig själv till rätta, tala om för mig själv, gång på gång, att jag ska vara glad över att det skett en förändring, att jag ska vara glad även om det inte blir bättre nu. Och det kommer jag att vara, även om en del av mig ständigt kommer att önska att det hade blivit bättre ändå, eller åtminstone så bra som det var innan de senaste operationerna. Det finns ju alltid, ett alldeles nyligen, att jämföra med.
Så jag försöker att låta bli att hoppas för mycket, förbereda mig på att vara glad och nöjd med detta som redan är mer än vad jag vågade hoppas på för en vecka sedan. Försöka att inte bli för ledsen om detta är allt…
Usch, jag svamlar. Men det är precis så svamlig min hjärna är just nu. Förnuft mot känslor. En ständig kamp som pågår och ingen vinner.
Jag inbillade mig inte!
Idag är det en liten aning ljusare i mörkret. Bara en liten gradskillnad, nästintill försvinnande liten, men när man inte har något kan yttepytte göra en lycklig.
Lucia kom med ljuset...
Idag var det Lucia på jobbet. Vi fick besök av stadens Lucior och de sjöng så vackert.
För ett litet kort ögonblick idag... så var det nästan som om det var en aning ljusare. Men jag vet inte om jag inbillade mig. Sedan dess har det inte gått en sekund som jag inte ansträngt mig för att verkligen se det där ljuset... och just nu vet jag inte om jag ska våga tro... hoppas... eller om jag hoppas så mycket att jag inbillar mig.
Jag tror jag ska börja med att skriva att det här blir ett inlägg som säkert inte går att kommentera, jag förväntar mig alltså inte att du ska göra det.
Igår råkade jag höra ett samtal som inte var avsett för mina öron. Fråga mig inte hur det gick till, jag lovar att jag inte med mening tjuvlyssnade…
Igår skrev en av mina läsare att jag är modig, eller snarare kanske att jag kämpar djärvt. För mig känns inte den kampen speciellt djärv eller modig för det tycks mig som om det jag kämpar emot är sådant jag skäms för. Eller… jag vet inte vad jag ska kalla det… hur jag ska uttrycka det för att det ska bli rätt…
Men ja, varje dag kämpar jag. Jag kämpar mot att visa det jag känner utåt, att visa min sorg, min bitterhet, att visa det där svarta hålet som finns inuti, tomrummet och smärtan som ibland är så stor att det gör fysiskt ont i mig. Andra ska inte behöva lida av mitt humör, det räcker om det som finns inom mig kommer upp till ytan då och då inför dem som står mig närmast… men till och med det är för mycket, för de här känslorna har funnits där så länge nu att de mest känns förtärande för alla. Så jag kämpar för att behålla dem inuti så att de inte skadar andra än mig själv. Jag sätter på mig en låtsasmask bestående av ett normalt, svenskt lagom. Jag vet inte om jag lyckas så bra. De som står mig närmast förstår ju. De vet att jag kämpar emot och då är kampen på något sätt misslyckad. Å andra sidan förväntar de sig inte heller att jag ska skydda dem mot mina känslor. Men de jag arbetar med, de jag inte träffar så ofta behöver inte drabbas av min bitterhet och sorg. Så därför kämpar jag. Varje dag. Med en mask av ”lagom”.
Men det finns en annan känsla att kämpa emot.
R ä d s l a n.
Jag är långt ifrån modig, tvärt om är jag panikslagen nästan hela tiden och det är en känsla jag måste dölja ännu mer än sorgen. Jag är rädd, inte bara för framtiden och för att leva resten av mitt liv så här, för det är kanske en naturlig rädsla, en del av förlusten. Nej, jag är också rädd för varenda liten praktisk sak som vardagen består av. Att åka till jobbet, att möta människor, att delta i möten, att äta med andra… listan kan göras oändligt lång. Jag är helt enkelt rädd för jag har ingen kontroll över situationen längre. Jag är helt beroende av andras hjälp och trots att hjälpen ges frivilligt så är det ett beroende som jag hatar. Jag vill inte behöva hjälp för att ta mig från a till b, jag vill inte behöva hjälp med varenda liten småsak, jag vill inte vara beroende av andras beskrivningar av verkligheten.
Det inte bara rädslan inför att göra sakerna och att vara beroende av andra, det skrämmer mig också att människor känner sig tvungna att hjälpa mig. Att det på något sätt är deras plikt, ett måste som ingen egentligen vill behöva göra. En del av mig känner så fast mina kolleger och andra jag träffar under en dag inte alls bidrar till att få mig att känna så. Tvärt om. Deras omtanke och hjälp erbjuds helt frivilligt, utan att jag någon enda gång ens behöver be. Det är nästan så att jag får tacka nej ibland. Och ändå så kan jag inte låta bli att vara rädd för att gå (åka taxi) till jobbet. För en del av mig kan inte låta bli att undra när de ska tröttna på att hjälpa mig. När de ska inse att jag faktiskt inte behövs, att det arbete jag gör kostar mer i form av den hjälp jag behöver än vad det ger. Varje morgon funderar jag över om jag ens bör vara på jobbet, för blotta min närvaro hindrar andra från att arbeta.
Logiskt, realistiskt eller sant, jag vet inte… men det är sådana funderingar som finns i huvudet på mig under de mörkaste stunderna. Jag ber dig att inte kommentera för… jag skriver inte detta för att få tröst, medlidande eller något annat… utan för att jag behöver göra det.
Men… som jag berättade i början så råkade jag höra ett samtal igår. Ett samtal som inte var menat för mina öron. Som för en kort stund suddade bort en del av rädslan och paniken. Som på ett märkligt sätt gav mig en bild av mig själv, så som andra uppfattar mig. En del av den bilden är sorglig, för den handlar om medlidande och det är det sista jag vill att folk, mina arbetskamrater, ska känna för mig, även om jag delvis kan förstå det. En annan del handlar om respekt och förståelse. Och det…. Uttryckt på det sättet som jag hörde igår, från de personer jag hörde… betyder mycket. Långt mer än de själva förstår. Speciellt som det var ett samtal som inte var avsett för mina öron.
Ibland skulle jag mycket väl kunna tänka mig att strypa läkarna jag har. I torsdags till exempel… när hon på fullaste allvar var nöjd med operationen. Patienten dog, men operationen gick över förväntan… undrar just vad som händer om operationen går under förväntan?
Hon sa att jag borde vara van vid det här laget och ha lite tålamod innan jag deppar ihop helt. Jag tycker jag har haft tålamod. Ganska länge nu. Utan att det hänt något alls. För det har inte precis blivit bättre på något sätt. Men tålamod… tycktes vara hennes favoritord i torsdags… Så jag ska försöka ha tålamod till nästa vecka då jag får träffa henne igen. Blä… jag vill inte dit igen. Å andra sidan så kan jag ju inte låta bli att hoppas lite. Lite mer än jag försökt att låta bli att göra hittills. För tänk om?
Jag vågar knappt tänka tanken, än mindre uttala den för då försvinner väl alla chanser… men ändå, tänk om hon har rätt? Tänk om… Det är nästan så jag knappt vågar andas när jag tänker tanken, som jag inte borde tänka, eller hoppas på. Och ändå…
Just nu skulle jag förmodligen slå kullerbyttor för minsta förändring. I alla fall en liten stund. Jag hatar detta ogenomträngliga mörker. Men det har jag förstås redan sagt…
Så jag får väl vänta… undrar egentligen varför jag aldrig lär mig?
Jag har varit en dålig bloggare på sista tiden. Trots att jag last varenda kommentar, blivit rörd och glad, så har jag inte besvarat dem. Det är knappt så att jag ens besökt mina vänner och har jag gjort det så har jag inte lämnat någon kommentar. Det har inte bara med tekniken att göra. Det har med mig att göra också. Men jag lovar bot och bättring. För egentligen uppskattar jag ju alla kommentarer… väldigt mycket.
Imorgon åker vi till doktorn. Jag vet inte egentligen vad jag förväntar mig. Jag är inte ens speciellt nervös vilket är konstigt. Det kanske har att göra med att det faktiskt inte kan bli värre än vad det är. Det kan också handla om att jag inte riktigt orkar ens tänka på vad det innebär om doktorn säger att det inte finns något mer att hoppas på… vilket jag egentligen nog innerst inne tror på. Sedan att faktiskt acceptera och höra att det är så… är förstås en helt annan sak.
I helgen var barnen här.
Ibland undrar jag om de verkligen är barn…. Eller små vuxna. Det är som om de förstår mer än de flesta vuxna gör, utan att ha något behov av att säga det högt. För dem är det mesta mer naturligt på något sätt. Eller snarare…. Även om det inte är naturligt så är det så, och då är det bara att acceptera…
I lördags gjorde vi adventsfint i huset. Eller snarare de. Jag kan inte ens med bästa vilja påstå att jag hjälpte till, mer än förklarade hur gardinerna ska hänga. Vi bakade också lussekatter, drack glögg och satt framför brasan med julmusiken på och hade en riktigt mysig dag. När det doftar glögg och nybakta lussekatter känner till och med jag julstämningen. Jag kan inte påstå att jag inte saknar de tindrande julljusen men dofterna och ljuden kompenserar en del. Det finns inget mysigare än värmen från brasan och ljudet av veden som sprakar, till och med lågorna har ett speciellt läte. Synd bara att det inte går att ha hela tiden på samma sätt som ljusen.
I söndags ville barnen shoppa så vi åkte över till byhålan intill, där mina föräldrar bor. Jag stannade hos mina föräldrar medan C och barnen handlade. Julruschen och första advent i affärerna är inget jag direkt längtar till, speciellt inte just nu. När de kom tillbaka var det dags för adventsfika hos mina föräldrar vilket också var mysigt även om mamma inte hunnit med den traditionella pepparkaksdegen.
Den här veckan ska jag börja jobba på riktigt. På jobbet alltså. Jag har ett antal möten jag inte med gott samvete kan skippa så jag måste på något sätt ta mod till mig. Hur det ska gå till rent praktiskt… eller psykiskt har jag ännu ingen aning om. Dessutom ska vi på ett återbesök till doktorn. För ovanlighetens skull ser jag faktiskt fram emot det för det finns ett antal frågor jag skulle vilja ha svaret på. Eller… ja, egentligen kanske jag inte vill ha svaret, för jag misstänker att de inte är vad jag skulle vilja höra… men… jag behöver nog veta. Eller åtminstone ställa dem…
En av de saker som oroar mig ganska mycket är att jag är så fruktansvärt ljuskänslig. Jag brukar vara det efter operationerna men den här gången är det värre än någonsin. Och det verkar inte ens bli bättre med tiden som går. Ska jag se det positiva i det så är det väl att jag faktiskt även om jag inte ser skillnaden, märker skillnaden mellan ljus och mörker genom hur mycket mina tårar rinner och hur ont det gör. Å andra sidan är det knappast speciellt praktiskt, speciellt inte när folk tror att jag gråter för jämnan. Nu tycker väl förstås vän av ordning att det är lite mycket klagomål för småsaker här, man kan ju faktiskt ha mörka glasögon på sig… vilket är helt sant… om de bara hjälpte… eller gå omkring och blunda, vilket också är fullt möjligt, om är lite… knepigt. Nå väl, det går väl över med tiden gissar jag, men frågan är hur lång tid. Dessutom måste jag erkänna att det gör mig aningens lätt förbannad att det som är fullständigt obrukbart och till ingen nytta för mig ändå gör både ont och ger en massa obehag…. För det är obehagligt att folk tror att jag gråter.
Vilket jag har god lust att göra…
Men inte gör offentligt.
Nä… vad tycker ni? Ska jag sluta tycka synd om mig nu?
Inlägg
